|
 Победный май Череда побед захлестнула Россию в прошлом месяце. Перед каждой финальной схваткой замирало сердце – неужели снова мы? И надеялись до последнего. И добивались победы. 23 мая 2008 года в Исландской столице Рейкьявике мы также надеялись и ожидали, слушая доклад Генерального Секретаря Европейской Платформы рассеянного склероза (ЕПРС) Кристофа Талгейма по заявлению Общероссийской Общественной Организации инвалидов - больных рассеянным склерозом (ОООИ-БРС) на вступление в Платформу, стараясь уловить саму атмосферу заседания Совета ЕПРС и то, куда сейчас склонится чаша весов «за» и «против». Обмениваясь между собой чуть слышными репликами опроисходящем, мы продолжали верить. Верить в то, что Общероссийская Организация РС достойна быть равной среди европейских коллег. Не сомневаться в том, что показательные достижения для российских больных РС за последние годы невозможно утаить, как и шила в мешке. Наконец, полагаться на здравый смысл растущего внимания, интереса и где-то восхищения успехами руководства Организации, что должно уже было перерасти в единый акт признания наличия сильного и устремленного движения РС в России.
 Президент Исландии
Тем не менее, в словах господина Кауффельдта прозвучало нечто тревожное. Отнюдь, это не было называние причин против российского присутствия в ЕПРС. Напротив, к тому моменту обоснования для этого было предостаточно, с чем никто не спорил. И все же опыт вхождения некоторых других национальных обществ в Платформу показал, что за членством в этой уважаемой организации иногда видят больше собственные выгоды, делая достижение уставных целей и задач второстепенными. Именно от этого и предостерег Петер Кауффельдт. Но именно обратное уже смогла показать ОООИ-БРС и, в конце концов, доказать, что наша цель – входить в состав набирающей силы Европейской Платформы РС, с которой считаются в политических и коммерческих кругах во всем мире. Это и есть залог успеха в обеспечении лучшего качества жизни больных РС. И чтобы убедить в этом европейских коллег ушли годы работы. Наверно все же эти соображения, а не опасения резкого расширения географии ЕПРС в более чем пять раз сделали путь Общероссийской Организации РС к признанию в Европе длиннее… Российская делегация Голосование. «Против» и воздержавшихся нет. Значит, все «за». Первые аплодисменты и первые поздравления члену Европейской Платформы рассеянного склероза, представляющему интересы больных РС самого большого государства в мире, с порядковым номером в ЕПРС «тридцать три». Независимая жизнь Ощущение признания и победы не позволило забыть о самой Конференции ЕПРС в Рейкьявике, хотя приобретенный новый статус с головокружительной скоростью перенес российских делегатов из одной плоскости отношений в другую. Безусловно, нам всегда были рады в Европе как гостям, друзьям и претендентам на членство, но представлять страну и одновременно входить в Европейскую Платформу принесло совершенно другое качество и авторитет мнению Президента ОООИ-БРС Яна Власова. Однако долго привыкать к этому не было ни времени, ни необходимости. Конференция рассматривала большой и, наверно, несколько новый вопрос для России «Независимой жизни больных РС». Не удивлюсь, если у кого-то возникнут вопросы о самой сути темы, поскольку зачастую считается, что инвалид, а тем более инвалид-больной РС, лицо настолько зависимое от окружающих из-за своих функциональных нарушений, что сама независимая жизнь при РС может показаться утопической. Но сегодняшние достижения в науке и технике, вернее, их обилие, дают право на то, чтобы потребовать часть этих достижений и использовать их для улучшения жизни инвалидов и больных РС в частности. Тема независимой жизни (НЖ) настолько широка, что включает как очевидное техническое решение вопроса (Марийк Дюпортель), так и философскую сторону (Петер Андерберг) и физическое и когнитивное понимание проблемы (Алан Томпсон). Однако при всей новизне этой темы не складывается ощущение, что «нам до этого еще надо дожить». Сегодня пульты дистанционного управления есть в каждом доме, и вопрос заключается в том, чтó нужно заставить эту технику делать. То есть, не только включить телевизор и кондиционер, но и открыть дверь, подкатить коляску, включить приборы на кухне и т.д. При этом все хорошо видят, что сегодня качественно меняется система медицинского обслуживания. Так, изменив медицинскую и социальную составляющую жизни инвалида, независимая жизнь для российского больного РС – не такая уж и несбыточная мечта. П.Злобин Конечно, нужно сделать поправку на время, которое тема НЖ существует в развитых странах и благодаря чему уже приобрела отчетливые контуры. Зародившись в 70-х прошлого века, движение независимой жизни в Европе, Северной Америке, других развитых странах прошло свой путь, познакомиться с которым еще предстоит. Не могу согласиться, что этому движению в России нужно будет пройти через все этапы, уже кем-то пройденные. Но сама тема достойна всяческого развития, и работа над ней обещает быть большой и неоднозначной. Наверно, пока панацея от РС не найдена, всех всегда будет интересовать вопрос новых лекарств для лечения больных. Российские больные как-то уже попривыкли, что есть «основные» четыре иммуномодулирующие препарата, и мы еще только узнаем (а иногда и сами образовываем неврологов) о нескольких других. Велико было мое удивление как непрофессионала, узнав о множестве других препаратов, которые готовятся выйти на борьбу с РС. Об этом и рассказал профессор Дэвид Бейтс, упомянув, однако, продолжительный период испытаний, апробации и одобрения, прежде чем лекарство займет свое место на фармацевтическом рынке. По закрытии Конференции делегатов принял в своей резиденции Президент Исландии Олафур Рагнар Гримссон. Мероприятие, несомненно, приятное. Нужно принять во внимание, что такой высокий прием случается нечасто, а тем более это значимо в свете признания проблемы РС на таком политическом уровне. Господин Гримссон лично поприветствовал каждого делегата рукопожатием и произнес приветственную речь. После этого в неформальной беседе нам удалось представиться и даже рассказать о своем успехе получения заслуженного признания и статуса члена Европейской Платформы РС. Простите мою нескромность, но гордость «распирала». Вместо заключения Еще раз хочу поздравить руководство ОООИ-БРС и всех, для кого РС что-то значит, с нашим вступлением в ЕПРС. Знаю, что это завтра нас не вылечит, но я не рискну предсказывать, сколько это «прорубленное окно в Европу» нам принесет. Наше членство в ЕПРС, которое стало закономерным шагом в деятельности Организации и которое сделало этот май одним из самых победных! Павел Злобин - Вице-президент по международным отношениям * * * Через две недели после официального голосования на Заседании Совета ЕПРС в Рейкьявике на главной странице официального сайта Платформы (www.ms-in-europe.com) появилась статья «Первые отклики по Конференции и заседании Совета ЕПРС в Рейкьявике». Среди краткого обзора основных событий, произошедших там, выделяется сообщение о вступлении в ЕПРС Общероссийского Общества РС: … в Рейкьявике на Заседании Совета ЕПРС было одобрено вступление новой организации-члена Платформы. Совет ЕПРС приветствует Яна Владимировича Власова, Президента Общероссийской Общественной Организации Инвалидов больных рассеянным склерозом и Павла Злобина, Вице-Президента и больного РС. Готовится [на сайте ЕПРС] описание-представление Российского общества РС ... |
