Обращаюсь к Вам от лица пациентского сообщества инвалидов-больных рассеянным склерозом в связи с тем, что мне стала известна информация о готовящемся заседании ФАС, на котором будет рассматриваться вопрос, касающийся лекарственного обеспечения больных рассеянным склерозом, а точнее ситуация, складывающаяся вокруг поставки препарата Генфаксон в Российскую Федерацию.
Вот уже 10 лет мы работаем на благо граждан России, страдающих рассеянным склерозом (РС), их родных и близких. Мы помогаем людям преодолеть болезнь, защитить себя от забвения, семьи от распада, своих близких от тяжелых переживаний, детей от сиротства.
К сожалению, должен отметить, что в этом году наши пациенты, которым показано лечение интерфероном-бета 1а (торговые наименования - Ребиф, Генфаксон), постоянно находятся в состоянии стресса и фактически стали заложниками противоречивых действий работников МЗСР РФ, то разрешающих поставки интерферона-бета-1а (Генфаксон), то запрещающих его к выдаче и принятию субъектами РФ.
Растет непонимание ситуации больными и специалистами. Дается повод к провокациям со стороны заинтересованных лиц в отношении пациентов и врачей. Особенно это проявляется в последнее время, когда заканчивается запас препарата на региональных складах, уполномоченных осуществлять отпуск медикаментов по льготной программе.
По нашей информации, уже в июне в большинстве регионов РФ разрешенного к использованию препарата (пока это только Ребиф) не останется. Встает вопрос, что будет с тяжело больными людьми, когда закончится Ребиф, а разрешения на выдачу Генфаксона пока нет?
В данном обращении я не ставлю своей задачей анализировать причины, приведшие к подобной ситуации, но убедительно призываю Вас помочь скорейшему принятию решения по этому вопросу и дать возможность тяжело больным людям чувствовать себя защищенными и спокойно получать то, что им полагается по закону.