Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом

Конференция проходила 24-26 марта 2011 в городе Печь, Венгрия.

24 марта 2011 г. в городе Печь началась конференция, посвящённая прошлому и будущему в Европейском движении рассеянного склероза. Конференцию организовала Организация для венгерских пациентов рассеянным склерозом. 24 марта прибыла основная масса участников конференции.

Всего в конференции принимало участие 80 представителей общественных организациях рассеянного склероза Европы: Общероссийская Общественная организация инвалидов – больных рассеянным склерозом (All-Russian MS Society), Европейская платформа РС (European MS Platform), общество РС Австрии MS (Society Austria MS), общество РС Болгарии (MS Society Bulgaria MS), общество РС Хорватии (MS Society Croatia MS), общество РС Чешской республики (MS Society Czech Republic), общество РС Эстонии (MS Society Estonia), общество РС Латвии (MS Society Latvia MS), общество РС Румынии (MS Society Romania MS), общество РС Словакии (MS Society Slovakia).

Венгрия была представлена следующими общественными организациями: Организация для венгерских пациентов рассеянным склерозом (Foundation for Hungarian Patients with Multiple Sclerosis (MSMBA)), Национальная ассоциация для людей с рассеянным склерозом (National Association of People with Multiple Sclerosis (SMBOE)), Венгерское общество РС (Hungarian MS Society)

Российскую Федерацию представляли сотрудники ОООИ-БРС: президент, доктор медицинских наук, Ян Владимирович Власов, уполномоченный общественный эксперт по Томской области Павлова Елена Витальевна, врач-невролог Курапов Михаил Александрович. После регистрации в 19.00 состоялся торжественный приветственный ужин, на котором выступала президент Организации для венгерских пациентов рассеянным склерозом Анита Клементе Санти. Она поблагодарила всех участников за то, что смогли приехать, и обозначила целями конференции следующее: знакомство общественных организаций различных стран, сотрудничество, обмен опытом, поиск новых направлений развития движения рассеянного склероза в Европе.

Второй день конференции открылся приветственным словом президента организации для венгерских пациентов рассеянным склерозом Анита Клементе Санти, затем с приветствием выступал Жолт Пава, мэр города Печ.

Затем было зачитано письмо жены президента Венгерской республики, в котором приветствовались местные и приезжие специалисты, отмечалось то, что природа рассеянного склероза во многом не ясна, о том, что в Венгрии набирает движение исследовательская работа, строятся реабилитационные центры.

Затем последовало приветственное слово Миклоша Ретелии, министра национальных ресурсов, в котором он в образной форме рассказал о судьбе больных рассеянным склерозом и возможных стратегиях преодоления болезни и жизненных трудностей. Он отметил, что человек может поддаться отчаянию и постоянно чувствовать себя жертвой или бороться с трудностями. Родственники могут отстраниться, а могут наоборот - укрепить дружеские и родственные узы. Также выступающий упомянул об исследованиях, посвящённых связям рассеянного склероза и сужения вен на шее, но предостерёг от использования методов лечения до того, как их эффективность и безопасность будут 100% доказаны. Также упомянул о том, что помощь больным рассеянным склерозом должна быть всеобъемлющей.

Также выступал заместитель министра общественного управления и правосудия Чаба Латорти с докладом о «клиническом взгляде» правительства. Он рассказал об инициативе правительства, в ходе которых было собрано более 500 предложений от докторов, пациентов и социальных работников по изменениям, необходимым для обеспечения качественной помощи людям с рассеянным склерозом. Все они были проанализированы и выявлены проблемы. Было определено, что необходимы радикальные изменения в нормативах оказания помощи, которые могут применяться более эффективно. Необходимо уменьшить объём документации, необходимый общественной организации для получения тендера или гранта. Ещё одной проблемой было названо нерациональное управление субсидиями (30 млн. фориндов). Возможно финансирование организаций из разных фондов на одни нужды, что ведёт к перерасходу средств.

Следующей выступающей снова стала Анита Клементе Санти, которая рассказала о реабилитационном центре Нирегихазы и другой деятельности организации для венгерских пациентов рассеянным склерозом (MSMBA). Общественной инициативой  MSMBA сначала являлся проект реабилитации на дому, по поводу которой был показан видеофиьлм, в котором были показаны основные реабилитационные методики, доступные на дому. Рассказано о реабилитационном центре в Нирегихазы, который был основан в 2008 году и стал первым в Венгрии. В нём представлены ЛФК, физиотерапия, магнитотерапия, компьютерное обучение. В реабилитационном центре работают 6 сотрудников. Каждый день в центр из дома привозят до 25 человек с рассеянным склерозом, каждый из них имеет индивидуальную программу реабилитации, срок реабилитационного лечения до 3х недель.

 Затем выступал Курапов Михаил Александрович, рассказывая об опыте ОООИ-БРС в реабилитации больных рассеянным склерозом. Сначала он коснулся структуры и функций ООИБРС, а также законодательства РФ. Затем были представлены достижения ОООИ-БРС, среди которых: введение принципов безбарьерной среды в городское строительство по всей стране, создание социального такси, участие в организации строительства городка инвалидов, реабилитационного центра «Берёза». Кратко освещена структура центра и доступные реабилитационные методики. Сотрудниками центра являются 105 человек. За год реабилитацию в центре получают почти 1000 человек. Было рассказано об участии ОООИ-БРС в трудовой реабилитации людей с РС. Освещены мероприятия и активности ОООИ-БРС. Все желающие были приглашены на конференцию, проводимую ОООИ-БРС в Самаре в ноябре 2011 года.

Затем слово снова взяла Анита Клементе Санти, был показан фильм об эффективности постоянных занятий лечебной физкультурой на примере женщины, страдающей РС более 20 лет. Были представлены основные методики международного института Пето. Была отмечена необходимость проведения дыхательных упражнений. Завершился доклад тем, что реабилитация и ЛФК при РС не должна бытьчрезмерно нагрузочной, но должна быть постоянной. «ЛФК при РС – не спринт, а марафон».

Следующим докладчиком стал Петер Дурэй, рассказавший о физиотерапевтической методике BEMER, использующей магнитные поля, с последующей компьютерной оценкой нарастания силы в отдельных мышечных группах. Методика разработана в Германии профессором Копфом. Показан фильм, наглядно демонстрирующий улучшение функции ходьбы после использования этой методики.

Затем слово было предоставлено Монике Дели, международному координатору MSMBA, которая рассказала о международном сотрудничестве в сфере РС. Отметила, что Венгрия стала информационным партнёром общеевропейской сети РС. В Венгрии в данный момент существует 2 реабилитационных центра. MSMBA учавствует в составлении Европейского регистра.

Также в первый день было доложено о Европейском регистре РС, методах альтернативной и нетрадиционной медицины. Возможностях улучшения коммуникации  между врачом и пациентом, роли центров РС в Австрии, этических и психологических аспектах взаимодействия врача и пациента.

В 19.30 начался гала-ужин, на котором встретились участники двух конференций, проводимых в городе Печь в одно время: «Прошлое и будущее: Европейское движение РС» и «Роль антител и нейроиммунология при РС». На гала ужине представители ОООИ-БРС активно обменивались опытом и общались с представителями Эстонии (Vladislava Vassitškina, Pille Katrin Siilmann Levin и их молодые коллеги), Латвии (Айя Мартиа с 15-летним сыном, который тоже активно участвует в социальных проектах движения РС) и Венгрии (Моника Дели, Сипоч Сандор).

От представителей Эстонии поступило предложение о создании информационного союза и более тесного сотрудничества обществ РС Эстонии, Латвии и России. Были обсуждены вопросы помощи пациентам в разных странах. Регулярность посещения больными РФ центров рассеянного склероза, обеспеченность ПИТРС, появление на рынке новых лекарственных форм. Запрет на применение кладрибина на территории Европы в связи с противоречивой оценкой различными исследованиями соотношения риска побочных эффектов/пользы препарата. Место оценки иммунологического статуса в различных странах: России и Латвии. В Латвии все пациенты с РС каждые 3 месяца сдают анализ крови на иммуннограмму, и выраженное повышении популяции T h  в динамике является показанием для назначения гормонотерапии. Представители Латвии выразили надежду на развитие в их стране иппотерапии. Представители всех стран выразили желание участвовать в конференции в Самаре в ноябре 2011 года и использовать опыт создания реабилитационных центров в РФ на территории других стран. Также были обсуждены вопросы финансирования общественных организаций и информационного сотрудничества.

Основной темой конференции 26 марта стало международное сотрудничество в движении РС. Представители Словакии и Венгрии рассказывали о совместном сотрудничестве. Представители Болгарии делились опытом по проведению круглого стола на федеральном уровне. Общество РС Румынии представило доклад на тему международного сотрудничества и сотрудничества с приграничными государствами.

PR-менеджер и общества РС Чешской республики представила доклад о том, каким образом можно улучшить социальную  кооперацию и общественную активность. А медицинский журналист Редактор журнала «Nucleus» рассказал об основных методиках проведения успешной компании в СМИ.

В завершении конференции выступали Анита Клементе Санти и Монике Дели, которые поблагодарили участников за продуктивную работу, предложили различные печатные материалы по итогам конференции и пожелали счастливого пути.