|
1-2 марта 2011 г. состоялась Всероссийская практическая конференция по проблемам пациентов с редкими заболеваниями. "Партнерство государства и общества в области диагностики, лечения и реабилитации пациентов с редкими заболеваниями. Дальнейшее развитие российской системы здравоохранения и отечественных инновационных медицинских технологий в области редких заболеваний"   
Целью конференции было консолидировать усилия органов государственной власти, работников здравоохранения, образования, социальной сферы, фармацевтических компаний, научной и медицинской общественности, некоммерческих пациентских объединений, а также отдельных пациентов с редкими заболеваниями для развития механизмов улучшения качества жизни людей, страдающих редкими заболеваниями. Для этого в работе конференции приняли участие руководители ведущих медицинских НИИ и клиник РФ, руководители организаций пациентов и отдельные пациенты с редкими заболеваниями, представители комиссий по здравоохранению и социальной поддержке при Европарламенте, представители Федерации пациентов с редкими заболеваниями из Центральной и Восточной Европы. Основными вопросами конференции были социальные и медицинские аспекты помощи пациентам с редкими болезнями, отечественное законодательство в этой сфере, роль НКО в поддержке пациентов. В рамках конференции оказался востребованным и опыт ОООИ-БРС. Ян Владимирович Власов представил участникам конференции модель защиты прав пациентов, реализуемую нашей организацией, а так же в значительной степени повлиял на дискуссию, изложив свое видение перспектив общественного участия в формировании политики здравоохранения и социального развития в России. Кроме того, президент ОООИ-БРС выступил как ведущий эксперт на состоявшемся в рамках конференции 2 марта Всероссийском Съезде некоммерческих организаций и пациентов с редкими заболеваниями. Модерировал работу Съезда представитель нашего постоянного партнера - Центра "Социальная Механика" - Михаил Владимирович Чураков. Благодаря активности, целеустремленности, высокой заинтересованности участников и профессиональной поддержке наших экспертов, собравшиеся достигли взаимопонимания по вопросам создания Всероссийской общественной благотворительной организации инвалидов "Союз пациентов и пациентских организаций с редкими заболеваниями". Были обсуждены и сформулированы основные идеологические тезисы будущей организации, запущен процесс организационного взаимодействия участников, выделены некоторые общие алгоритмы деятельности. Конференция проходила при участии и поддержке Всероссийского союза общественных объединений пациентов, международной неправительственной организации EURORDIS, Федерации пациентов с редкими заболеваниями из Центральной и Восточной Европы. |
