|
- Фонд Mu-Sic Foundation
- www.bobrovnikova.com/Mu-Sic
- рад сообщить о выходе в свет исторического романа Ольги Бобровниковой "ДНЕВНИК АЛЕКСАНДРЫ ПЕТРОВНЫ ПАБСТ" в издательстве "Спорт и Культура" http://sport-cultura.ru/view/book
- Ольга, пианистка, страдающая этим заболеванием, написала эту романтическую повесть, действие которой происходит во времена Серебрянного Века.
- На сцену выведены персонажи и действительные события конца ХIХ столетия. По словам известного кинорежиссёра А. Митты "она оживила наше прошлое".
- Ольга перечисляет авторский гонорар в пользу Общества Пациентов РС России
-
- www.bobrovnikova.com
|
|
Снова о Тисабри (Tysabri) Из Европы пришли тревожные сообщения о результатах применения относительно нового и принципиально отличного от других лекарства для борьбы с РС. В 2004 году препарат ТИСАБРИ (Натализумаб) был одобрен к применению для лечения ремитирующей формы течения РС у больных. Долгое время средства от РС не могли сдерживать развитие болезни более чем примерно на 30-35 процентов. Эта цифра казалась заколдованной и, по сути, «потолком» терапевтических возможностей против РС. Но с появлением ТИСАБРИ надежды больных выросли почти в два раза – при испытаниях ТИСАБРИ атаки у больных РС сократились на 67 процентов. Но вскоре стало известно о трех случаях развития у тех, кто принимал ТИСАБРИ, редкого неврологического заболевания Прогрессивной Многоочаговой Лейкоэнцефалопатии (ПМЛ), исход которого обычно фатальный. После дополнительных исследований ТИСАБРИ снова стали использовать при РС в 2006 году. В печати появлялись самые противоречивые высказывания о препарате как, например, несущем потенциальную угрозу для жизни больных и, с другой стороны, как о единственном средстве, способном достойно противостоять тяжелейшему заболеванию. И вот снова ПМЛ… |
По материалам ЕПРС
|
|
- Победный май
Череда побед захлестнула Россию в прошлом месяце. Перед каждой финальной схваткой замирало сердце – неужели снова мы? И надеялись до последнего. И добивались победы. 23 мая 2008 года в Исландской столице Рейкьявике мы также надеялись и ожидали, слушая доклад Генерального Секретаря Европейской Платформы рассеянного склероза (ЕПРС) Кристофа Талгейма по заявлению Общероссийской Общественной Организации инвалидов - больных рассеянным склерозом (ОООИ-БРС) на вступление в Платформу, стараясь уловить саму атмосферу заседания Совета ЕПРС и то, куда сейчас склонится чаша весов «за» и «против». Обмениваясь между собой чуть слышными репликами опроисходящем, мы продолжали верить. Верить в то, что Общероссийская Организация РС достойна быть равной среди европейских коллег. Не сомневаться в том, что показательные достижения для российских больных РС за последние годы невозможно утаить, как и шила в мешке. Наконец, полагаться на здравый смысл растущего внимания, интереса и где-то восхищения успехами руководства Организации, что должно уже было перерасти в единый акт признания наличия сильного и устремленного движения РС в России. |
РЕЙКЬЯВИК. КОНФЕРЕНЦИЯ 23-25 мая 2008 года
|
|
Правительство Российской Федерации Постановление 7 апреля 2008 N 247 О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом Правительство Российской Федерации постановляет: 1. Утвердить прилагаемые изменения, которые вносятся в Правила признания лица инвалидом, утвержденные постановлением Правительства Российской Федерации от 20 февраля 2006 г. N 95 (Собрание законодательства Российской Федерации, 2006, N 9, ст. 1018). 2.Установить, что при решении федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы вопроса об установлении группы инвалидности без указания срока переосвидетельствования гражданам, инвалидность которым была установлена до вступления в силу настоящего постановления, во внимание принимается также период, в течение которого гражданин являлся инвалидом до вступления в силу настоящего постановления. 3.Министерству здравоохранения и социального развития Российской Федерации в I квартале 2009 г. представить в Правительство Российской Федерации доклад о результатах применения настоящего постановления. Председатель Правительства Российской Федерации В. Зубков |
Постановление Правительства РФ
|
|
Несколько месяцев назад были сообщения (http://ms2002.ru), где поднимался вопрос о трудностях, которые испытывали инвалиды при прохождении переосвидетельствования для получения группы. Невероятно, но даже люди с ампутированными конечностями и прогрессирующими заболеваниями, например, рассеянный склероз, должны были официально подтверждать статус инвалида каждый год. Российский президент узнал о проблеме «из первых уст» и распорядился, чтобы Министр Здравоохранения вмешался в ситуацию. Уже сегодня министерство, где работает советник от Общероссийской Организации рассеянного склероза, предприняло радикальные меры для улучшения положения. (П.Злобин) |
ИНВАЛИДАМ ОБЛЕГЧИЛИ ЖИЗНЬ
|
|
|
С начала 2008 года 60 тысяч граждан России, страдающих самыми дорогими в лечении заболеваниями, должны получать лекарства, сохраняющие им жизнь, за счет федерального бюджета. Ситуация с медикаментозным обеспечением тяжелобольных действительно улучшилась. Однако на практике обещание властей выполняется не в полной мере. |
Радио "Свобода": Тяжелобольным россиянам прописали гражданское самосознание.
|
|
Кто научит чиновников уважать бюджетные деньги?В России это произошло впервые. Неимоверно дорогие лекарства для больных тяжелыми болезнями - гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, миелолейкозом, рассеянным склерозом и тех, кто перенес пересадку органов, теперь должны выписывать бесплатно и без перебоев. |
Газета «Московская правда» №49, 12 марта 2008г.
|
|
Настоящим сообщаем, что Федеральное агенство по здравоохранению и социальному развитию РФ (РосЗдрав РФ) объявило срок сдачи заявки на дорогостоящие препараты для обеспечения больных рассеянным склерозом на 2 полугодие 2008 года - к 20 февраля 2008 года. Текст документа. Просим принять активное участие в подготовке этого документа совместно с главными неврологами своих регионов и представителями производителей этих препаратов путем тщательной проверки регистра больных с рассеянным склерозом, которым врачом назначено лечение препаратами ПИТРС. Этот регистр должен включать инвалидов с РС - "федеральных льготников" по 178 ФЗ, неинвалидов - "региональных льготников" по 890 Постановлению Правительства РФ от 1994 г., а также больных РС из "листа ожидания".
Просим передать эту информацию своим коллегам в регионах. |
|
Письмо РЗН от 3 декабря 2007 года о поддержке ОООИ-БРС наряду с другими 7 обществами пациентов и рекомендациями для Минздравов и Департаментов здравоохранения в регионах заключить соглашения о сотрудничестве |
Письмо РЗН от 3 декабря 2007г.
|
|
РИА "Новости", 12 февраля 2008 (РЕГИОНАЛЬНЫЕ НОВОСТИ) Московские власти планируют за четыре года приспособить все учреждения дополнительного образования столицы для детей-инвалидов, сообщила руководитель столичного департамента образования Ольга Ларионова. «За четыре ближайших года мы планируем оборудовать всеми необходимыми средствами учреждения дополнительного образования при наличии дополнительного финансирования», – сказала Ларионова во вторник, 12 февраля, на заседании правительства Москвы при рассмотрении подпрограммы «Совершенствование работы с детьми-инвалидами и детьми с ограниченными возможностями здоровья в Москве». Она также сообщила, что уже в этом году 177 общеобразовательных учебных заведений столицы переоборудуют для детей-инвалидов. В частности, там будут сделаны специальные входы и подъемники для инвалидов-колясочников, а также специально оборудованы туалеты. Согласно подпрограмме, в 2009 году в каждом округе столицы планируется оснастить не менее трех дополнительных образовательных учреждений для детей-инвалидов. На эти цели предусмотрено выделить из бюджета Москвы 50 миллионов рублей. http://www.gazeta.ru |
|
| << В начало < Предыдущая 11 12 13 14 15 16 17 Следующая > В конец >>
| Всего 241 - 251 из 251 |
|