Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом

Благодарим Вас за обращение в Общероссийскую общественную организацию инвалидов - больных рассеянным склерозом за консультацией по проекту Стандарта лечения рассеянного склероза МЗСР РФ и просим обеспечить участие президента ОООИБРС Власова Яна Владимировича и директора ОООИБРС Бельтюковой Аллы Григорьевны в проведении профильных заседаний  Отдела здравоохранения и социальной политики Федеральной антимонопольной службы для защиты конституционных прав граждан с рассеянным склерозом.

«ЗАЩИТА ПРАВ ПАЦИЕНТОВ. ДИАЛОГ С ВЛАСТЬЮ»

 

 Сентябрь 2009

 

19 – 20 июня 2009 года в Москве при поддержке Совет по Международным исследованиям и обменам (АЙРЕКС) и Агентство по международному развитию США (USAID) проведена конференция «Защита прав пациентов. Диалог с властью».

Цель конференции: обсуждение механизмов участия институтов гражданского общества в формировании политики в области здравоохранения и социального развития и результатов деятельности общественных ассоциаций в области здравоохранения.

В конференции приняли участие более 90 человек из различных регионов России. В числе участников конференции – представители общественных организаций пациентов, медицинских учреждений, руководители и специалисты региональных и муниципальных структур здравоохранения, представители государственных органов исполнительной и законодательной власти, органов местного самоуправления, исследовательских центров, экспертного сообщества.

 

Список участников Конференции [скачать - PDF, 293кб]

Программа Конференции [скачать - PDF, 356кб]

Концепция Конференции [скачать - PDF, 110кб]

Рекомендации Конференции [скачать - PDF, 152кб]

Рекомендации Конференции - ЖКХ [скачать - PDF, 152кб]

Рекомендации Конференции - Здравоохранение [скачать - PDF, 204кб]

Рекомендации Конференции - Образование [скачать - PDF, 502 кб]

Рекомендации Конференции - Клуб бухгалтеров [скачать - PDF, 80 кб]

В Алтайском крае медпредставителям запретили посещать врачей в часы их работы

Перед Международным Днем РС, который прошел 27 мая 2009 года, Международная Федерация Рассеянного Склероза (МФРС) призвала всех присоединиться к глобальному движению РС. Многие помнят, что в МФРС попытались сделать условия для участников движения наименее обременительными, и буквально каждый мог примкнуть к огромному международному сообществу и внести свою лепту в борьбе с рассеянным склерозом.

Участники движения находили партнеров, проводили велотуры, покоряли горные вершины, проводили концерты, открывали центры РС, организовывали торжественные мероприятия и вечеринки, а также многое другое с целью привлечения внимания к проблемам РС и в попытке улучшения качества жизни больных РС. Или, совершенно любой желающий мог проявить солидарность с этим многообразием действий, подписавшись в списке участников движения на специально открытом веб-сайте Международного Дня РС.

В МФРС обещали сообщить имена примкнувших к движению, что и было сделано. В России этими людьми, а также организациями стали:

Общероссийская Общественная Организация Инвалидов больных рассеянным склерозом (ОООИ-бРС), Москва;

Веселов Г.Я., Фонд содействия реабилитации и социальной адаптации больных рассеянным склерозом, Санкт-Петербург;

Павел Злобин, Чебаркуль Челябинской области;

Игорь Л., Москва;

Юлия, Москва;

Людмила, Ростов-на-Дону;

Алла Прокопченкова, Смоленск;

Михаил Журавлев, Тюмень;

Сергей Дроздовский, Южно-Сахалинск;

Наталья Черных, Агалатово Ленинградской области;

Павел, Санкт-Петербург;

Александр, Красноярск;

Роман, Санкт-Петербург.

ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО НЕВРОЛОГОВ

ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ОТОРИНОЛАРИНГОЛОГОВ

НОВОСИБИРСКИЙ ГОСУДАРСТВЕННЫЙ МЕДИЦИНСКИЙ УНИВЕРСИТЕТ

ДЕПАРТАМЕНТ ЗДРАВООХРАНЕНИЯ НОВОСИБИРСКОЙ ОБЛАСТИ

СИБИРСКИЙ ГОСУДАРСТВЕННЫЙ МЕДИЦИНСКИЙ УНИВЕРСИТЕТ

ДЕПАРТАМЕНТ ЗДРАВООХРАНЕНИЯ ТОМСКОЙ ОБЛАСТИ

7-я Межрегиональная научно-практическая конференция

«Актуальные вопросы неврологии», посвященная смежным вопросам неврологии, оториноларингологии и сурдологии.

25    ноября 2009 г. – г. Новосибирск

                                 26  ноября  2009 г. –  г. Томск

Глубокоуважаемые коллеги!

Приглашаем Вас принять участие в работе 7-й Межрегиональной научно-практической конференции «Актуальные вопросы неврологии», посвященной смежным вопросам неврологии, оториноларингологии и сурдологии, которая состоится в г. Новосибирске 25 ноября 2009 года  и  в г. Томске 26 ноября 2009.

Направления работы конференции

Все вопросы неврологии.

Смежные вопросы неврологии, оториноларингологии и сурдологии.

ОРГАНИЗАТОРЫ КОНФЕРЕНЦИИ

В Новосибирске: кафедра неврологии  Новосибирского государственного  медицинского университета и кафедра неврологии и нейрохирургии Сибирского государственного медицинского университета

В Томске: кафедра неврологии и нейрохирургии Сибирского государственного медицинского университета

Орг. комитет: Алифирова Валентина Михайловна - зав. кафедрой неврологии и нейрохирургии ГОУ ВПО СибГМУ Росздрава, тел. 8-913-850-02-40, E-mail: Этот адрес e-mail защищен от спам-ботов. Чтобы увидеть его, у Вас должен быть включен Java-Script ; Жукова Наталья Григорьевна - профессор кафедры неврологии и нейрохирургии ГОУ ВПО СибГМУ Росздрава тел. 8-913-824-62-02; Пугаченко Наталия Викторовна - доцент  кафедры неврологии и нейрохирургии ГОУ ВПО СибГМУ Росздрава, тел. 8-906-950-73-09

тел. 8(3822) 53-20-50, 8(3822) 53-10-19. факс: 8(3822) 53-20-50, адрес: 634050 г. Томск, Московский тракт, 2.

МФРС В ОБЩЕРОССИЙСКОМ ОБЩЕСТВЕ РС

В начале сентября менеджер по международному развитию Международной Федерации рассеянного склероза (МФРС) Зоуи Бёрр провела неделю с визитом в ОООИ-бРС (Общероссийское Общество РС). Этот визит стал частью процесса принятия организации ассоциативным членом МФРС.

Слева напрво: Анастасия (перводчик, Самара), проф.Власов Я.В.(Президент ОООИ-БРС), Зоуи Бёр (менеджер по международному развитию МФРС), Кузнецова Н.(УОЭ по Самарской области, врач-реабилитолог) 

http://www.ms-in-europe.org

В Европейской Платформе рассеянного склероза (ЕПРС) были опечалены, узнав осмерти прежнего члена Европейского Парламента Умы Аалтонен

Ума Аалтонен

Вслед за поставленным ей диагнозом она скоро стала преданным защитником прав и представителем больных РС.

Она много работала в ЕПРС и Международной Федерации рассеянного склероза (МФРС), и особенно ее волновали последствия дискриминационного отношения к больным РС на территории Евросоюза.

Будучи членом Европейского Парламента, она была той движущей силой за первым докладом и принятием решения Парламентом, призывающих к равному доступу к высококачественным услугам и видам лечения для бРС во всей Европе.

«Жизнь слишком коротка и слишком драгоценна, чтобы тратить ее на плач и жалобы – мне жизнь в радость, и я пытаюсь сделать ее насыщенной не только для себя, но, что более важно, для других», - однажды сказала Ума.

Доротея Питшнау-Мишель, Президент ЕПРС, сказала: «Люди, знавшие Уму, шокированы и не верят в такую внезапную смерть. Уверена, что выражаю мнение всего Европейского сообщества РС, говоря, что мы благодарны за всю проделанную Умой работу на протяжении лет и выражаем свои соболезнования ее семье.»

«Прощай, Ума – нам будет не хватать твоего оптимистичного взгляда!»

 МФРС

 Уважаемые друзья,

Международная Федерация Рассеянного Склероза (МФРС) проводит Конкурс имени Джеймса Уолфенсона на лучшего больного РС среди международных национальных обществ РС один раз каждые два года. Характеристика «лучший» конечно присуждается больному или больной при достижении ими выдающихся результатов в борьбе с РС или помощи другим больным в преодолении физических или эмоциональных трудностей жизни с этим коварным заболеванием. Награждение победителя в этом конкурсе происходит на Конференции МФРС, которая проводится тоже один раз в два года.

Участники этого Конкурса могут быть номинированы только национальным Обществом РС, когда от страны принимается одна заявка. Так происходит уже с 1994 года, а победителями Конкурса Уолфенсона становились Уругвай, Канада, Соединенное Королевство, Австралия, Чили, Германия, Польша. Легко увидеть, что победителями становились чаще старейшие члены МФРС, а представители Соединенного Королевства и Австралии вовсе побеждали в Конкурсе дважды.

Сегодня ОООИ-бРС (или, Общероссийское Общество РС для зарубежных коллег) становится заметной фигурой на сцене международного движения РС. ОООИ-бРС уже член Европейской Платформы РС, а МФРС рассматривает сейчас с большим энтузиазмом нашу кандидатуру на предмет принятия в свои члены. На этом фоне ОООИ-бРС не могла оставаться в стороне при проведении такого значительного международного мероприятия, как определение лучшего больного РС, и в этом году мы номинировали на этот Конкурс Александра Попова из Москвы, который уже хорошо известен в России своей успешной и заслуживающей достойного внимания деятельностью.

Пусть победа другого номинанта нисколько и никого не смущает. Мы не стали первыми возможно потому, что боролись за звание лучшего впервые, а начинать готовиться к такой борьбе с «мэтрами» Федерации следует, я согласен, раньше. Поэтому я уже призываю российских коллег подумать о будущих номинантах на следующий Международный Конкурс Уолфенсона на лучшего больного РС, а также на Конкурс Николсона на лучшего ухаживающего за больными РС. Кстати, последний конкурс проводится в МФРС ежегодно.

Я также призываю всех, для кого важно и небезразлично видеть среди людей больных РС обычных членов общества, а среди обычных – лучших, и тех, кто понимает, о чем я говорю, – призываю поддержать Александра Попова и поздравить его, что ему выпала нелегкая ноша стать ПЕРВЫМ лучшим больным от России. Международная Федерация Рассеянного Склероза также выражает свою признательность Александру за его вклад в наше общее и глобальное дело.

Это письмо Александру Попову от МФРС, а также саму заявку на участие Александра в Конкурсе Уолфенсона на лучшего больного РС среди национальных обществ РС Вы можете прочитать далее.

С уважением,

Павел Злобин
вице-президент ОООИ-бРС по международным отношениям

 27 мая - ВДРС

Конгресс ЕПРС в мае 2009 года

В этом году в Брюсселе 13-15 мая Европейская Платформа Рассеянного Склероза (ЕПРС) проводила Конгресс, на котором были представлены и обсуждены результаты проекта Информационный Дивиденд РС, который софинансируется Европейской Комиссией. Многочисленные выступающие и представители из Европейского Парламента, Европейской Федерации патронажных сестер, Европейского агентства по оценке лекарственных препаратов (EMEA), Комитета Петиций Европарламента, Европейского Форума Пациентов давали высокие оценки в адрес как самого проекта, так и ЕПРС как его исполнителя.