Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом

КС проходил под председательством зам.директора НИИ Клинической онкологии проф. Тюляндина С.А. Общей организацией КС занимался фонд НКП Здоровое будущее. В работе КС принимали участие представители медицинского экспертного сообщества по проблеме онкологии, фармкомпаний, пациентских организаций. В работе КС принял участие президент ООО ИБРС, председатель ОСРЗН РФ Власов Я.В.

  VI Всероссийский форум пациентов

 с хроническим миелолейкозом «Новые горизонты»

ПРОГРАММА ФОРУМА

Genzyme: анализ 5-летних наблюдений в рамках программы исследования препарата для лечения рассеянного склероза показал многообещающие результаты

  20.04.2011 10:19

Genzyme Corp., подраздение группы Sanofi-Aventis, представил на 63-м ежегодном конгрессе Американской академии неврологии результаты дополнительного анализа данных пятилетнего наблюдения за пациентами, принимавшими участие в завершенном исследовании II фазы препарата для лечения рассеянного склероза. Данное исследование CAMMS223 показало, что почти у 2/3 пациентов, получавших alemtuzumab, проявления клинической активности заболевания отсутствовали четыре года после того, как большая часть больных завершила последний курс лечения изучаемым препаратом.

Открытое письмо Министру здравоохранения и социального развития РФ  Т.А.Голиковой от Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом.

Оригинал письма (123 Kb pdf)

ОФИЦИАЛЬНО: ЗАО "Р-Фарм" прокомментировало ситуацию с препаратами от рассеянного склероза

Касательно открытого письма в Министерство здравоохранения и социального развития РФ от Президента Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом Я. В. Власова

http://medportal.ru

26 апреля 2011 года Межкомиссионная рабочая группа Общественной палаты Российской Федерации по вопросам модернизации промышленности проводит совместное заседание представителей общественных советов при федеральных органах исполнительной власти.

В течение двух дней - 15 и 16 апреля 2011 года - в столице Башкортостана городе Уфе проводился курс обучения  для неврологов практического здравоохранения – «Школа рассеянного склероза». Мероприятие проводилось при поддержке Секции по демиелинизирующим заболеваниям (Совет центров РС) Всероссийского общества неврологов.

Председатель общественного совета РЗН РФ Я.В.Власов выступил с докладом на Коллегии Росздравнадзора по итогам 2010 года

Федеральная служба по надзору в сфере здравоохранения и социального развития 3 марта 2011 года в  провела заседание коллегии Росздравнадзора по теме: "Об итогах работы Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения и социального развития и управлений Росздравнадзора по субъектам Российской Федерации в 2010 году. (Итоговая Коллегия по результатам работы 2010 года)"

1-2 марта 2011 г. состоялась Всероссийская практическая конференция по проблемам пациентов с редкими заболеваниями.  "Партнерство государства и общества в области диагностики, лечения и реабилитации пациентов  с редкими заболеваниями. Дальнейшее развитие российской системы здравоохранения и отечественных инновационных медицинских технологий в области  редких заболеваний" 

Федеральная служба по надзору в сфере здравоохранения и социального развития поддержала проведение Всероссийской серии круглых столов по теме «ПРОБЛЕМЫ И ПЕРСПЕКТИВЫ ЛЬГОТНОГО ОБЕСПЕЧЕНИЯ ГРАЖДАН ДОРОГОСТОЯЩИМИ МЕДИЦИНСКИМИ ПРЕПАРАТАМИ» в рамках реализации мероприятий плана работ региональных Общественных советов по защите прав пациентов на 2011 год.

Президент ОООИ-БРС, Власов Ян Владимирович  принял участие в заседании круглого стола на тему: "О проблеме редких заболеваний в Российской Федерации", который состоялся в Государственной думе 17 февраля.

Председатель Комитета Госдумы по охране здоровья Ольга Борзова, в частности, отметила:

"Вопросы диагностики и лечения редких заболеваний являются важнейшей медико-социальной и экономической проблемой, связанной, в первую очередь, с тяжелейшими последствиями данных заболеваний при отсутствии необходимой качественной и адекватной состоянию больного медицинской помощи.