Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом

20-21 августа 2020 года Сопредседатели Всероссийского союза пациентов Ю.Жулёв и Я.Власов приняли участие во Всероссийском совещании Уполномоченных по правам ребенка в Российской Федерации.
Ключевым событием совещания стала презентация проекта «Качество детства». Это модель оценки актуального состояния сферы детства с использованием цифровых технологий.

Общероссийская общественная организация инвалидов больных рассеянным склерозом (ОООИБРС) впервые в России провела федеральное исследование социально-экономических характеристик пациентов с высокоактивным ремиттирующим рассеянным склерозом (ВАРРС).

Состоялось общественное обсуждение вопроса повышения доступности современных технологий лучевой терапии в рамках реализации федерального проекта «Борьба с онкологическими заболеваниями» на площадке Совета при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека.
Мероприятие состоялось 29.07.2020 на площадке Совета по правам человека, которая прошла в рамках нацпроекта «Борьба с онкологическими заболеваниями».

Президент Владимир Путин поддержал идею создания Фонда помощи детям, страдающим тяжелыми заболеваниями и нуждающимися в дорогостоящих лекарствах.
В частности, речь зашла о дорогостоящих лекарствах от спинальной мышечной атрофии (СМА), различных редких заболеваний, рассеянного склероза.
К осени пациентам, страдающим тяжелыми заболеваниями, уже может быть организовано оказание первой адресной помощи из Фонда.