Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом

Пресс-конференция 28.02.2011

«29 февраля - день редких болезней» 

Люди, попавшие в беду, оказавшись один на один с неведомой даже для многих врачей болезнью, со страхом за детей и близких, пытаются выживать, добывая диагнозы и лекарства самыми разными способами – через государство, фонды, бизнес, фармкомпании, суды…

В России по разным оценкам редкими болезнями страдают от 300 тыс. до 5 млн. человек.

В связи с поручением Презиеднта России Д.А. Медведева о рассмотрении возможности оптимизации программы "7 нозологий", принятого по итогам совещания в г.Козельск, подготовлено письмо Всероссийского союза пациентов и передано в МЗиСР РФ с конкретными предложениями по расширению программы. (pdf, 121,7 Kb)

Принято:

Конференцией Всероссийского союза

общественных объединений пациентов

21 декабря 2010 года 

ПОЛОЖЕНИЕ

О членстве и уплате взносов

Настоящее Положение о членстве и уплате взносов принято Конференцией Всероссийского союза общественных объединений пациентов на основании Устава Всероссийского союза общественных объединений пациентов. 

Принят:

Конференцией Всероссийского союза

общественных объединений пациентов

21 декабря 2010 года 

ЭТИЧЕСКИЙ КОДЕКС

общественных объединений пациентов, обществ по защите прав пациентов и некоммерческих организаций, действующих в интересах пациентов 

Уважаемая Татьяна Алексеевна!

Всероссийский союз пациентов всецело поддерживает инициативы Министерства  здравоохранения и социального развития РФ, направленные на повышение доступности высокотехнологичной медицинской помощи гражданам России.

Мы понимаем, что высокотехнологичная медицинская помощь - это, преимущественно, плановые не экстренные операции, а введение электронной системы «Листов ожидания оказания ВМП» призвано сделать весь процесс прозрачным и легко управляемым.

Если же больной нуждается в оказании неотложной высокотехнологичной медицинской помощи, а плановые объемы ВМП по профилю заболевания пациента отсутствуют, то такая помощь должна быть оказана согласно порядку, установленному пункюм 17 Приложения № 5 к Приказу Министерства здравоохранения и социального развития РФ от 30.12.09 г. № 1047н.

Несмотря на это больные, нуждающиеся в неотложной помощи, зачастую по несколько месяцев не имеют возможности ее получить, так как указанный порядок не соблюдается и талоны-направления на ВМП таких больных остаются «заблокированными» в Листе ожидания. Сроки же нахождения в Листе ожидания законодательно не определены.

Такая ситуация абсолютно недопустима, например, в случае онкогематологической патологии. Больные, страдающие такими заболеваниями, в абсолютном своем большинстве не могут ждать корректировки государственного задания на оказание ВМП. которое производится лишь раз в квартал. Эти больные нуждаются в помощи безотлагательно, и при лечении блоками химио- и радиотерапии должны получать лечение точно в срок. Промедление с началом терапии означает смертный приговор или необратимое ухудшение состояния пациента, а несоблюдение сроков при курсовом лечении приводит к существенному снижению его эффективности и повышению стоимости в несколько раз.

В связи с этим просим Вас принять срочные меры по исключению задержек высокотехнологичной медицинской помощи и, в особенности, в неотложных случаях. Также просим Вас выделить дополнительные объемы ВМП в целях сокращения очереди в Листе ожидания, которая а настоящий момент достигла около 40 тыс. человек.

Всероссийский союз пацпенюв, со своей стороны, полностью поддерживает усилия Министерства здравоохранения и социального развития РФ по увеличению бюджетных ассигнований высокотехнологичной медицинской помощи и готов обратиться по данному вопросу в Правительство Российской Федерации и Государственную Думу.

 С уважением,

Сопредседатели Всероссийского

Союза пациентов

Ю.А.Жулев            А.В.Саверский            Я.В.Власов

Текст письма (pdf., 99,6 Kb)

ПРИНЯТА ДЕКЛАРАЦИЯ О ПРАВАХ ПАЦИЕНТОВ В РОССИИ

02.06.2010 11:44

В Москве 28 мая состоялся Первый Всероссийский Конгресс пациентов, организованный Всероссийским Союзом пациентов. Главным итогом работы Конгресса стало единогласное принятие Декларации о правах пациентов в России.

В Конгрессе приняли участие зам. министра здравоохранения и социального развития РФ Вероника Скворцова, ВРИО руководителя Росздравнадзора Елена Тельнова, представители Европейского сообщества, Украины, многочисленные делегаты медицинских ассоциаций, организаций инвалидов, пациентов и потребителей России.

Дорогие друзья! 

28.05.2010. состоялся Первый Всероссийский конгресс пациентов.

В нем прияли участие около 100 организаций – обществ пациентов и инвалидов,  государственных органов, научных организаций, медицинских ассоциаций, фармацевтических и страховых компаний. Подобных событий  в России еще не было!

Перед пациентами и лидерами обществ пациентов выступила заместитель Министра здравоохранения и социального развития РФ Скворцова В.И., Временно исполняющая обязанности Руководителя Росздравнадзора Тельнова Е.А., представители Европейского сообщества, Украины, медицинских ассоциаций, организаций инвалидов, пациентов и потребителей. Прозвучали приветствия от Первого заместителя руководителя  фракции в ГД РФ партии «Единая Россия» Яковлевой Т.В. и Председателя комиссии по здравоохранению и экологии ОП РФ Ачкасова Е.Е..

В своем докладе В.И. Скворцова сообщила, что разрабатываемый Министерством проект федерального закона «Об охране здоровья» чуть ли не полностью совпадает с нормами разработанной Всероссийским союзом пациентов Декларации о правах пациентов в России, и предложила пациентскому движению обсудить возможности совместной работы в сфере законотворческой деятельности.

Итогом работы Конгресса стало единогласное принятие Декларации о правах пациентов в России. Для работы над окончательной редакцией Декларации создана редакционная комиссия, которая в течение двух недель придаст документу окончательный вид, хотя концептуально он уже не изменится.

Подробности о конгрессе, его материалы, фото и текст Декларации смотрите на сайте http://patients.ru.  

Сопредседатель союза  

А.В. Саверский