Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом

В настоящее время в связи с эпидемией коронавирусной инфекции особо актуальным стал формат вебинаров и видеолекций. Общество поддержки пациентов с воспалительными заболеваниями кишечника и синдромом короткой кишки «Доверие», как и многие российские организации пациентов, не остались в стороне, и провели несколько вебинаров поддержки пациентов в условиях пандемии COVID-19.

Информированность против пандемии, так можно обозначить инициативу пациентской организации «НЕФРО-ЛИГА» по проведению цикла прямых трансляций из центра трансплантологии и искусственных органов им. академика Шумакова. Первый эфир на тему «COVID-19: правила жизни для пациентов, ожидающих трансплантацию, и реципиентов донорских органов» состоялся 20 мая.

С 2012 года мы всеми способами привлекаем внимание общественности к проблемам пациентов с ВЗК: повышение качества и скорости диагностики, психологическая поддержка пациента, столкнувшегося с диагнозом, помощь в получении лекарственной поддержки. От своевременной диагностики и регулярного лекарственного обеспечения зависит качество жизни этих людей.

К Международному дню НАО - наследственного ангионевротического отека (проходит 16 мая каждого года) - фонд «Подсолнух» подготовил для пациентов с этим диагнозом «Правовую памятку». Она поможет получить бесплатное лекарственное обеспечение и установить инвалидность. «Памятка» доступна на портале фонда https://propid.ru/.

Волонтеры-писатели подарили свой сборник стихов и сказок «Счастье есть» детям, ожидающим пересадку органов. Иллюстрации для этой книги подготовили ребята на мастер-классах в больницах.

Русский Клуб Люксембурга передал фонду «Подсолнух» благотворительные пожертвования, собранные во время 9-ого Русского Благотворительного Бала в Люксембурге

В марте 2020 года МОО «Доверие» стало победителем Фонда президентских грантов с проектом «Психология доверия (система психологической оффлайн и онлайн поддержки пациентов с ВЗК для повышения качества жизни и приверженности лечению)». Проект будет длиться с 1 мая 2020 года по 30 июня 2021 года.