Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом


Главная arrow ЕПРС (EMSP)
14.06.2021
Сеть ОООИБРС
Президент ОООИБРС
Устав
Структура
Экспертная служба
Служба патронажа
Информационная служба
Система НКО
Почта
РС у детей
III съезд ОООИ-БРС
IV съезд ОООИБРС
Архив публикаций
Лучшие практики
Видеоархив
Юридический архив
ПИТРС
ВСП программы
Обучение
Реабилитация
Благодарности
Проекты ОООИБРС
Методические материалы
Наши эксперты
Центральный
Москва
Московская область
Воронежская область
Курская область
Орловская область
Белгородская область
Брянская область
Владимирская область
Ивановская область
Калужская область
Костромская область
Липецкая область
Рязанская область
Смоленская область
Тамбовская область
Тверская область
Тульская область
Ярославская область
Южный
Ростовская область
Волгоградская область
Астраханская область
Краснодарский край
Республика Адыгея
Республика Калмыкия
Республика Крым
Севастополь
Северо-Западный
Санкт-Петербург
Ленинградская область
Архангельская область
Вологодская область
Калининградская область
Новгородская область
Республика Карелия
Республика Коми
Северо-Кавказский
Ставропольский край
Республика Северная Осетия - Алания
Карачаево-Черкесская Республика
Чеченская Республика
Кабардино-Балкарская Республика
Приволжский
Ульяновская область
Саратовская область
Самарская область
Республика Татарстан
Республика Марий Эл
Республика Мордовия
Республика Башкортостан
Пермский край
Удмуртская Республика
Чувашская Республика
Кировская область
Нижегородская область
Оренбургская область
Пензенская область
Уральский
Свердловская область
Челябинская область
Курганская область
Ханты-Мансийский автономный округ – Югра
Тюменская область
Сибирский
Новосибирская область
Красноярский край
Республика Алтай
Алтайский край
Томская область
Омская область
Забайкальский край
Кемеровская область
Иркутская область
Республика Хакасия
Дальневосточный
Приморский край
Хабаровский край
Сахалинская область
Магаданская область
Камчатский край
Амурская область
Республика Саха (Якутия)
С праздником
  

ENGLISH VERSION
ABOUT SOCIETY
NEWS
REHABILITATION
Статистика
Участников: 14965
Новостей: 6619
Ссылок: 13
Missus Revised

Европейская Платформа Рассеянного Склероза (ЕПРС) – европейская негосударственная организация, учрежденная Национальными Обществами Рассеянного Склероза (РС) европейских стран для координирования и проведения международных проектов на европейском уровне. ЕПРС была зарегистрирована, как некоммерческая организация 16 августа 2000 в Бельгии. Штаб-квартира ЕПРС находится в Брюсселе.

ЕПРС в настоящее время состоит из 34 Национальных Обществ РС, представляющих свои страны. В 2009 году Общероссийская Общественная Организация Инвалидов – Больных РС вошла в состав ЕПРС.

Миссия ЕПРС

... обмениваться и распространять информацию о рассеянным склерозе, рассматривающую все вопросы, которые имеют отношение к тем, кого касается РС;

... способствовать всевозможным исследованиям, которые целесообразны для рассеянного склероза, при помощи признанных медицинских и других организаций;

... поощрять развитие совместных программ действий с участием национальных Обществ РС в Европе с целью улучшения качества их деятельности и услуг;

... действовать в качестве координатора связи объединений Европейского Союза (ЕС), Совета Европы и других Европейских организаций, чтобы изучать и предлагать меры по улучшению автономии людей с инвалидностью и оптимизировать их полное участие в жизни общества.

План действий 

Внутренние правила

Рассылка ЕПРС



Работа ЕПРС Версия для печати Отправить на e-mail

Мероприятия, Партнеры, Проекты ЕПРС

МЕРОПРИЯТИЯ ЕПРС · 2008

На 24-м Конгрессе ECTRIMSбыло много представителей ЕПРС

Монреаль (Квебек, Канада) 17-20 сентября 2008 года

 

Европейская Платформа рассеянного склероза (ЕПРС) участвовала в этом Конгрессе и обеспечила свое представление, установив стенд в выставочном зале. Это мероприятие стало хорошей возможностью для взаимодействия и создания новых контактов для будущей работы.

Конгресс был организован совместно Американским Комитетом по Лечению и Исследованиям рассеянного склероза (ACTRIMS) и его коллегами в Европе и Латинской Америке: ECTRIMSи LACTRIMS. Конгресс стал местом для обучения, дебатов и дискуссий по разработкам в лечении и исследованиям в области РС. Было привлечено большое количество клиницистов и исследователей в области РС, которые приехали со всего мира.

***

Работа ЕПРС
 
Новости ЕПРС. Октябрь'2008 Версия для печати Отправить на e-mail

Последние новости о ТИСАБРИ

Из Европейской Платформы рассеянного склероза (ЕПРС) в наше распоряжение поступила новая информация о ТИСАБРИ – медицинском препарате против РС, используемом на этапе ремитирующего течения болезни.

Уже сообщалось, что в редких случаях у больных, применяющих это эффективное лекарство, развивается Прогрессивная Многоочаговая Лейкоэнцефалопатия (ПМЛ). Это заболевание как побочный эффект ТИСАБРИ является достаточно тяжелым и требует медицинского вмешательства.

Фармацевтическая компания Biogen Idec распространила через ЕПРС информацию о состоянии больных ПМЛ, что будет полезно знать тем, кто заинтересован в безопасном лечении РС. ЕПРС еще раз напоминает, что данную информацию нельзя рассматривать как прямое или косвенное одобрение Платформой того или иного терапевтического вмешательства.

***

Новости ЕПРС. Октябрь'2008
 
новости ЕПРС Версия для печати Отправить на e-mail

О рассеянном склерозе в Европейском Парламенте

На сайте ( www.ms-in-europe.org) Европейской Платформы Рассеянного Склероза (ЕПРС), членом которой Всероссийская Общественная Организация инвалидов больных РС является с 23 мая 2008 года, опубликована информация о предстоящем мероприятии в Европарламенте в Брюсселе, которое снова заявит и расскажет о рассеянном склерозе на самом высоком Европейском уровне. Нужно отметить, что российская делегация уже участвовала в таком мероприятии ранее, но лишь как приглашенная сторона. В ВООИБРС получили официальное приглашение участвовать в «Информационном Дне РС» в Европейском Парламенте. Это событие, по сути, первое для нас в новом качестве как члена ЕПРС, станет не только «высокой трибуной» для заявления о проблемах РС, но и моментом представления результатов программы «Барометра РС» для дальнейшей работы в Европе.

новости ЕПРС
 
По материалам ЕПРС Версия для печати Отправить на e-mail

Снова о Тисабри (Tysabri)

Из Европы пришли тревожные сообщения о результатах применения относительно нового и принципиально отличного от других лекарства для борьбы с РС.

В 2004 году препарат ТИСАБРИ (Натализумаб) был одобрен к применению для лечения ремитирующей формы течения РС у больных. Долгое время средства от РС не могли сдерживать развитие болезни более чем примерно на 30-35 процентов. Эта цифра казалась заколдованной и, по сути, «потолком» терапевтических возможностей против РС. Но с появлением ТИСАБРИ надежды больных выросли почти в два раза – при испытаниях ТИСАБРИ атаки у больных РС сократились на 67 процентов.

Но вскоре стало известно о трех случаях развития у тех, кто принимал ТИСАБРИ, редкого неврологического заболевания Прогрессивной Многоочаговой Лейкоэнцефалопатии (ПМЛ), исход которого обычно фатальный. После дополнительных исследований ТИСАБРИ снова стали использовать при РС в 2006 году. В печати появлялись самые противоречивые высказывания о препарате как, например, несущем потенциальную угрозу для жизни больных и, с другой стороны, как о единственном средстве, способном достойно противостоять тяжелейшему заболеванию.

И вот снова ПМЛ…

По материалам ЕПРС
 
<< В начало < Предыдущая 1 2 3 Следующая > В конец >>

Перепечатка информации возможна только
при наличии активной ссылки на источник!

Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом | ОООИ-БРС | Все права защищены © 2008 | Центр ИНФО |
Проект при поддержке компании RU-CENTER