Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом

В рамках реабилитационных мероприятий при поддержке компаний медицинских представителей фарм. фирм ЗАО Генериум и ЗАО Биокад была организована поездка для больных РС в Мужской монастырь Святых Царственных страстотерпцев. Монастырь построен в урочище Ганина Яма, на месте уничтожения останков Царской семьи. В 1918 году в ночь с 16 на 17 июня большевиками в доме купца Ипатьева была расстреляна царская семья. Их тела вывезли по Коптяковской дороге за пределы города Екатеринбурга и сбросили в неизвестную шахту.

«Фонд помощи и содействия пенсионерам, а также лицам с ограниченными возможностями «СОВЕСТЬ» представляет первый на Урале проект «Особая мода – Доступная среда». Так называемый проект с организацией дефиле модной авторской одежды для инвалидов – колясочников и пожилых людей проводился в актовом зале областного Министерства социальной политики по Свердловской области. Два представителя нашей организации больных РС приняли активное участие в качестве моделей.

НА КОГО БОГ ПОШЛЕТ

БОЛЕЗНЬЮ молодых и красивых называют рассеянный склероз - недуг, делающий инвалидами тех, кому еще жить да жить. Некоторые быстро ломаются. Другие, собрав силы, делают трудный первый шаг и идут. Ведь и на этом пути возм ожно счастье.

ЕСЛИ БЫ не болезнь, Александр и Света вряд ли бы встретились. Найти друг друга им суждено было в «Радуге» - Свердловской региональной общественной организации инвалидов и больных рассеянным склерозом.

После армии спортивный красавец Саша Мокан устроился на родной нижнетагильский Уралвагонзавод оператором станков с ЧПУ.

- Однажды я почувствовал, что стали неметь конечности, - вспоминает он.

- Вскоре и на работе заметили: «Ты что, Саш, ногу волочишь?» За считанные дни ухудшилось зрение и с сознанием что-то произошло: бреду на работу и не пойму, зачем и куда... В больнице, когда мне сказали диагноз и добавили «Это неизлечимо», я поверить не мог, что это случилось со мной. Видно, и правда - на кого бог пошлет.

Причина возникновения у людей рассеянного склероза неизвестна. Это хроническое прогрессирующее аутоиммунное заболевание, поражающее головной и спинной мозг, при котором разрушается миелиновая оболочка нервных волокон. Обычно начинается в возрасте 20-40 лет. Следствие - хроническая инвалидизация.

19 декабря в Екатеринбурге прошла "Школа "Жизнь с РС" и торжественный обед в честь наступающего Нового года. В мероприятии приняли участие 30 больных РС и членов их семей,, врачи Центра РС, медпредставители фармфирм Bayer Schering Pharma, Teva, Merk Serono, Nycomed, патронажные сестры, а также УОЭ Курганской и Челябинской областей и руководители общественных организаций больных РС этих регионов.