Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом

Ровно неделя остается до Всемирного Дня РС, который будет проводиться 30 мая. Поскольку ВДРС будет проходить уже в четвертый раз, есть накопленный опыт проведения мероприятий, посвященных этому событию. Но каждый год участники организуют что-то новое. Для ВДРС-2012 Международная Федерация РС предлагает акцию «1000 faces of MS» (у РС – 1000 лиц) с написанием почтовой открытки.

С чего началось

В декабре 2007 года, как ответ на огромное количество откликов после заседания Совета Международной Федерации Рассеянного Склероза в октябре 2007 года, в МФРС начали планировать установление ежегодного «Всемирного Дня РС», начало которого было намечено на 2009 год. В январе 2008 года МФРС попросили главных исполнительных директоров всех организаций-членов МФРС заполнить опросную форму, где отражались их взгляды и мнения на эту тему. Результаты данного опроса стали основанием для рекомендаций, вынесенных на заседании Совещательной Группы гл,исп.директоров в апреле 2008 года, и для решения Правления о проведении данного мероприятия в последнюю среду мая.

Наши коллеги в Национальном Обществе РС США только что сообщили, что «Агентство по контролю за продуктами питания и лекарственными средствами США» (FDA) сделали экстренное сообщение для извещения больных РС, оказывающих медицинские услуги специалистов и всех остальных, что в лечении Хронической цереброспинальной венозной недостаточности (CCSVI) есть потенциальные риски в проводимых процедурах и используемом оборудовании.

Последний выпуск журнала Международной Федерации РС «MS in focus» был посвящен теме хронической усталости при РС. Эту же тему пытался раскрыть и самый первый его выпуск, но было это уже девять лет назад. К сегодняшнему выпуску об усталости в МФРС сделали небольшой видеоролик, который основывается на результатах проведенного опроса в рамках этой темы.

Летний номер журнала Международной Федерации РС «MS in focus» нацелен на обсуждение вопросов диагностики РС. С привлечением ведущих специалистов в области РС в редакционной коллегии намерены также рассмотреть данную тему глазами пациентов, чья точка зрения всегда остается в фундаменте проводимых исследований. Сегодня важно узнать из первых рук, т.е. от пациентов, как ставят диагноз.