Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом

И состоялся он во всех смыслах.  Судите сами: пациенты 22 нозологий представляли 63 региона России, Белоруссию, Украину, Казахстан, Польшу, Францию, Германию, Швейцарию. Органы законодательной власти были представлены членом Совета Федерации РФ К.А.Титовым, Депутатом Государственной Думы РФ А.В.Бедновым, органы исполнительной власти  - Директором департамента развития медицинской помощи детям и службы родовспоможения Министерства здравоохранения и социального развития РФ В.И. Широковой, Министром здравоохранения и и социального развития Самарской области Г.Н. Гридасовым. Позицию муниципального уровня власти выражали представители администрации г.о. Самара. Мнение экспертного медицинского и научного сообщества выразили 214 специалистов из более, чем 30 регионов России.

21 ноября в мэрии г.о. Самара, состоялось заседание комиссии по присуждению  именных премий Главы городского округа Самара для людей с ограниченными возможностями здоровья «Мир равных возможностей.

Письмо в Министерство Здравоохранения и Социального развития от 10.11.2011г.

Письмо в Министерство Здравоохранения и Социального развития от 21.11.2011г.

Международный опрос, проведенный Международной Федерацией РС (МФРС) обнаружил, что многие работодатели не спешат осуществлять дешевые изменения в своей рабочей обстановке, которые позволили бы людям с рассеянным склерозом (РС) дольше продолжать работать.

До 90 процентов людей с РС говорят о своем чувстве усталости, определяемом, как ощущение сильной слабости. Международная Федерация РС проводит опрос "Усталость и РС", что поможет в издании предстоящего номера журнала "MS in focus" (РС в фокусе), который рассмотрит эту тему в деталях. Пожалуйста, поделитесь своим опытом и взглядами, заполнив этот небольшой анонимный опрос.

http://www.surveymonkey.com

Намеченный на ноябрь 2011г, Третий Съезд ОООИБРС становится частью более масштабного мероприятия – Второго Конгресса Пациентских организаций. Это продолжение Первого Всероссийского Конгресса,  который был посвящен задачам привлечения гражданского общества к управлению государством и формированию эффективной социальной политики.

 Городской центр страдающим от такого заболевания как рассеянный склероз, открылся 12 сентября на базе первой городской больницы.

     Игорь Яницкий возглавляет Забайкальскую региональную общественную организацию инвалидов, больных рассеянным склерозом. Она действует с 2007 года на личные средства Игоря Анатольевича и его заместителя - Олеси Тулаевой.  

19 августа  в связи с аварией на сервере хостинг-провайдера была приостановлена работа форума пациентов MSForum-РСФорум.

В настоящий момент форум доступен по старому адресу и  функционирует в полном объеме по новым адресам: 

http://форум.ооои-брс.рф

или

http://форум.оооибрс.рф

Согласно приказу Минздравсоцразвития России от 14 ноября 2007 г. № 706 «Об утверждении стандарта медицинской помощи больным с рассеянным склерозом» больные с указанным заболеванием должны получать лекарственную терапию, включая ежедневное получение интерферонов бета-1a и бета-1b, что видно из ежедневных дозировок, указанных в стандарте.

У Ольги рассеянный склероз. Заболевание поражает нервную систему. Человек постепенно теряет способность двигаться. Чтобы замедлить течение болезни, пациенты должны регулярно колоть дорогие лекарства. Их выдают бесплатно. Ольге положен Ребиф, три раза в неделю. Она уже пропустила три инъекции. В аптеке, где женщина получает лекарства по льготному рецепту, ее не обнадежили.  

Только что прошли две знаковые недели для российских больных рассеянным склерозом. Уже стало твердой традицией посвящать решению малых и больших проблем больных РС время, которое начинается во Всемирный День РС, отмечаемого в последнюю среду мая – в этом году 25 мая, до 11 июня, когда в России проходит Всероссийский День РС.

6 июня. Письмо Президента ОООИ-БРС Я.В. Власова, руководителю Федеральной Антимонопольной Службы РФ Артемьеву И. Ю., по вопросу лекарственного обеспечения больных рассеянным склерозом, и ситуации, сложившейся вокруг поставки  препарата Генфаксон в Российскую Федерацию.

ОРИГИНАЛ ПИСЬМА

Конференция проходила 24-26 марта 2011 в городе Печь, Венгрия.

24 марта 2011 г. в городе Печь началась конференция, посвящённая прошлому и будущему в Европейском движении рассеянного склероза. Конференцию организовала Организация для венгерских пациентов рассеянным склерозом. 24 марта прибыла основная масса участников конференции.

Репортаж в программе "Вести" на канале Россия 1 от 17.03.2011г.  Комментарии дают больные рс, чиновники, медики.

ОООИ-БРС в редколлегии международного журнала

Такой международный журнал как печатное издание, полностью посвященное борьбе с рассеянным склерозом, в мире одно. Журнал MS in Focus (рус. - В центре внимания рассеянный склероз) выходит два раза в год, и каждый его выпуск посвящен отдельному аспекту РС. Статьи для журнала пишут ведущие авторитетные врачи, ученые и специалисты в данной и смежных областях со всего мира. Первый выпуск журнала вышел в 2002 году, а в этом году должен выйти его 14-ый номер.

В связи с поручением Презиеднта России Д.А. Медведева о рассмотрении возможности оптимизации программы "7 нозологий", принятого по итогам совещания в г.Козельск, подготовлено письмо Всероссийского союза пациентов и передано в МЗиСР РФ с конкретными предложениями по расширению программы. (pdf, 121,7 Kb)