Общероссийская общественная организация инвалидов – больных
рассеянным склерозом занимает ключевое место среди российских
общественных организаций, представляющих интересы людей больных
рассеянным склерозом и членов их семей.
ОООИБРС инициирует,
аккумулирует и направляет деятельность общественности, государства и
профессионального сообщества на повышение качества жизни граждан России,
страдающих от РС. Организация была создана в 2001 году по
результатам съезда представителей общественных организацию людей,
страдающих от рассеянного склероза из 47 регионов Российской Федерации. В
настоящее время организация действует в 78 регионах России, объединяет
51 региональную НКО и насчитывает более 70 000 действительных членов. На
мировом уровне - Организация включена в Социально-Экономический Совет
Организации Объединенных Наций с Консультативным статусом В процессе организационного развития внутри ОООИ-БРС был создан ряд внутренних функциональных структур всероссийского масштаба: - Сеть общественных представительств;
- Институт Уполномоченного Общественного Эксперта;
- Всероссийская служба патронажных медсестер;
- Медицинский экспертный совет.
В настоящее время так же ведется создание всероссийской добровольческой службы. Во внешней среде ОООИБРС выступила инициатором и базой создания : - Некоммерческого Альянса «Общественная экспертиза в здравоохранении»;
- Всероссийской ассоциации неврологов РОКТРИМС;
- Всероссийского союза пациентов и пациентских организаций;
- Общественного совета по защите прав пациентов при Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения.
ОООИБРС
не является коммерческой организацией, не собирает взносы с членов
организации. Источниками существования организации являются трудовые и
моральные ресурсы ее лидеров, участников и партнеров; материальные,
имиджевые, информационные и иные ресурсы, привлекаемые ОООИБРС в ходе
организации межсекторного взаимодействия. ОООИБРС стремится к
оптимизации деятельности: моделирует и оценивает работу структур,
применяет в планировании, управлении, контроле и демонстрации приемы из
некоммерческой, научной, бизнес и государственной сфер, целенаправленно
выявляет и затем распространяет внутри в сети лучшие практики, изучает
мнение внутренних и внешних целевых групп. С момента создания ОООИБРС
консалтинговую и исследовательскую поддержку осуществляет
специализированная организация «Центр гуманитарных технологий и
исследований «Социальная Механика». Основные результаты деятельности ОООИБРС: - Трансформация в сознании профессионального и властного сообщества проблемы РС из научно-медицинской в социально – экономическую;
- Достижение
ситуации, при которой государство взяло на себя обязательства по
дорогостоящему лекарственному обеспечению больных РС, а помощь пациентам
в регионах оказывают специализированные Центры и кабинеты РС;
- Создание консолидированного пациентского РС- сообщества;
- Создание
межсекторного партнерства, действующего для улучшения качества жизни
семей пациентов с РС и возвращения инвалидов с РС в общество;
Схема 1. Структура ОООИ-БРС
В 2001 году было известно о 5000 пациентов. Из них препараты, изменяющие течение рассеянного склероза получали только 1500 человек. Сегодня, благодаря усилиям ОООИ-БРС и вовлеченных ею в процесс социальных партнеров, выявлено 60 000 пациентов. Из них 24 000 обеспечены жизненно важными препаратами (97,9% нуждающихся по показаниям).
При этом основными проблемами в сфере остаются: не полная выявленность пациентов, неохваченность пациентов программами реабилитации и социальной адаптации, приводящая к социальному отчуждению пациентов с РС, распаду их семей, эскалации заболевания, детской и взрослой безнадзорности, потере обществом активных граждан. Рассеянный склероз - справка. Рассеянный склероз – одно из наиболее тяжелых заболеваний центральной нервной системы, внезапно поражающее молодых людей в возрасте от 12 до 35 лет, чаще всего – молодых матерей. В отсутствии своевременной диагностики и лечения, пациенты в течении 2-3-х лет необратимо теряют дееспособность. Нарушается координация, исчезают способности к передвижению, пропадает зрение и чувствительность на теле, происходят тазовые расстройства. 73% пациентов - инвалиды I и II группы, более 80% лишены работы, 30% не выходят из дома по году и более, в 60% уход за больными осуществляется престарелыми родителями в 20% - несовершеннолетними детьми, в 17% семей дети уходят из дома, получают комплексную социальную поддержку 20% пациентов, количество суицидов пациентов с РС в 6 раз превышает среднее число. Все это приводит к конфликтам между родственниками с последующим распадом семьи в 75% случаев. Нарушается качество жизни как минимум трех человек, что можно считать большими социально- экономическими потерями. Социальная дезадаптация инвалидов приводит к эскалации заболевания, усугублению тяжести инвалидности и часто - смерти. Пока рассеянный склероз нельзя вылечить. Однако современная адекватная медикаментозная поддержка сохраняет пациентам здоровье на 20 и более лет, а полноценная социальная реабилитация и адаптация способна вернуть их в общество как полноценных членов. Справка подготовлена информационной службой ОООИ-БРС, http://ms2002.ru http://форум.ооои-брс.рф
Этот адрес e-mail защищен от спам-ботов. Чтобы увидеть его, у Вас должен быть включен Java-Script
|