18, 25 и 30 июля 2020 в режиме онлайн вебинаров прошли три Школы для
пациентов с болезнью Бехтерева и специалистов-психологов для Нижнего
Новгорода, Ульяновска и Калуги.
В рамках онлайн занятий более 2 тысяч пациентов учились
контролировать свою жизнь, противостоять болезни и систематически
заниматься лечебной физкультурой. Школы организованы Обществом
взаимопомощи при болезни Бехтерева при поддержке Фонда президентских
грантов, ФГБНУ НИИ Ревматологии им. В.А. Насоновой и Международной
ассоциации психологов и врачей.
Онлайн формат привлек к участию значительно больше пациентов и членов
семей, чем очные выездные занятия в регионах. На канале YouTube
Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева занятия Школы смотрели 912
пациентов из Нижнего Новгорода, 655 – из Ульяновска, 528 – из Калуги. 72
специалиста-психолога из этих же регионов изучали вместе с экспертами
Общества методику поддержки пациентов с болезнью Бехтерева. Онлайн
программа Школы на YouTube включала в себя три основных блока – теорию
для специалистов-психологов, информацию для пациентов и практическое
занятие специальным комплексом лечебной физкультуры для пациентов с
ревматическими заболеваниями.
Теоретический блок для специалистов провела Мария Макаренко,
Президент Международной ассоциации психологов и врачей совместно с
главными ревматологами регионов. Помогали лучше понять нужды пациентов
эксперты – Дмитрий Каратеев, д.м.н., профессор, главный внештатный
специалист-ревматолог Министерства здравоохранения Московской области, а
также Дарья Румянцева, к.м.н., врач-ревматолог, младший научный
сотрудник Лаборатории спондилоартритов и псориатического артрита ФГБНУ
НИ Института ревматологии им. В.А. Насоновой.
Благодаря участию врачей-ревматологов психологи смогли больше узнать
об особенностях болезни Бехтерева и особых потребностях в поддержке
пациентов: помощь в поиске внутренних ресурсов для противостояния
хронической болезни, мотивации менять привычный образ жизни из-за
поставленного диагноза и необходимости ответственного отношения к своему
здоровью.
Во втором блоке, совместном занятии пациенты и специалисты получили
ответы на вопросы – зачем нужен психолог и как психологическая поддержка
помогает сохранять «бехтеревцам» достойное качество жизни, как
взаимодействовать с ревматологами и почему так важно соблюдать режим и
все назначения врачей.
Третий блок, практические занятия ЛФК – самый популярный у пациентов с
болезнью Бехтерева во всей России. В режиме онлайн стало даже больше
желающих практиковаться в выполнении упражнений совместно с автором
методики Сергеем Кузяковым, ведущим методистом НИИ ревматологии им. В.А.
Насоновой. Сергей Николаевич показал и выполнил вместе с пациентами
разработанный им для ревматологических пациентов комплекс упражнений.
Судя по комментариям, оставленным участниками вебинаров, онлайн Школы
помогли специалистам лучше понять пациентов, а пациентам и их родным –
увидеть пути для противостояния болезни и улучшения качества жизни:
- Отличный, познавательный вебинар. Спасибо организаторам и участникам! (Юрий, Нижний Новгород)
- Спасибо за вебинар. На Ютубе очень мало информации на эту тему (Akmal Azamov Нижний Новгород)
- Огромное спасибо за видео и всю деятельность. Болею давно и такого
занятия мне явно не хватало в начале болезни. Сейчас понимаю, как много
времени было потрачено на чувство вины и попытки отрицать реальное
положение вещей. (Kolkin Ilya, Ульяновск)
- Спасибо за эти эфиры, они нам очень помогают разобраться и понять многие тонкости. (Margarita Vasilevskaya, Калуга)
Школы для пациентов, посвященные теме психологической поддержки,
продолжатся в сентябре. Будут ли они проходить в формате вебинаров или
очной форме, будет зависеть только от ситуации с распространениям
коронавируса – пациенты с ревматическими заболеваниями входят в группу
риска.
Проект реализуется с использованием гранта Президента Российской
Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом
президентских грантов, при содействии НИИ ревматологии им. В.А.
Насоновой, Ассоциации ревматологов России, компании ООО «Новартис
Фарма». |