«Почта» регулярно информирует пациентов с первичным иммунодефицитом
(ПИД) о ситуации вокруг пандемии: дает советы, жизненно необходимые
людям с ослабленным (или вовсе с отсутствием) иммунитета во время
карантина, а также предлагает позитивный и полезный видеоконтент, в том
числе, с участием психологов и друзей фонда.
Ирина Бакрадзе, управляющий директор фонда «Подсолнух»: «Наши
подопечные привыкли к жизни в условиях карантина: специфика ПИД такова,
что страдающие им значительную часть жизни проводят в масках, в изоляции
дома или больничном боксе. Сейчас, как никогда ранее, мы все можем
прочувствовать, что значит всю жизнь провести в тревоге за себя или
своего ребенка, потому что каждое соприкосновение с внешним миром может
оказаться смертельно опасным. В эти дни приоритетная задача оказывать
качественную и своевременную помощь «здесь и сейчас» остается
неизменной, но, помимо этого, хочется поддержать подопечных
дополнительной полезной информацией – чтобы в их и без того трудной
жизни не было ложных слухов и «страшилок»».
Поэтому одно из первых писем «Антикризисной почты» было от заведующей
отделением клинической иммунологии НМИЦ ДГОИ им.Дмитрия Рогачева,
профессора, доктора медицинских наук Анны Юрьевны Щербины: «Не
поддаваться панике и массовой истерии, не кидаться употреблять всякие
иммуномодуляторы, которые пытаются рекомендовать на волне эпидемии
сомнительные производители. И соблюдать меры гигиены.»
Юристы фонда систематизируют нововведения и готовят полезную
информацию по правам и маршрутизации пациентов в связи со сложившейся
эпидемиологической ситуацией. Оперативные данные о законодательных
изменениях обновляются по мере поступления в группе Фонда «Правовой
Иммунитет».
Психологическая служба «Подсолнуха» через «Антикризисную почту»
приглашает на «Пациентские школы", которые теперь проходят в формате
вебинаров. Подопечные из дома могут задать вопросы ведущим
специалистам-иммунологам, юристам и психологам. «Подсолнух» в условиях
карантина запустил онлайн-вариант своего Подросткового клуба - Sunflower
Teen Club и поддерживает связь с подростками более чем из 20 городов
России. А скоро «почта» фонда пригласит подопечных на профориентационные
курсы по поиску специальности, которая будет хорошо сочетаться с
необходимостью регулярных госпитализаций. |