27,28.09.2019 Санкт-Петербург. Подсолнух. Школы пациентов |
Фонд «Подсолнух» начинает новый «учебный» год для своих подопечных. 27 сентября 2019 года в Санкт-Петербургском НИИ эпидемиологии и микробиологии имени Пастера пройдет «Пациентская школа» для больных первичным иммунодефицитом и их близких. А 28 сентября - для пациентов с аутоиммунными заболеваниями. «Пациентские школы» фонда ориентированы на людей с редкими генетическими нарушениями: с 2016 года эксперты «Подсолнуха» провели уже более 40 школ по всей стране. Программа развивается, она востребована, и уже 7 октября эксперты фонда планируют «Пациентскую школу» в Перми. В Санкт-Петербурге в занятиях школы примет участие главный врача СПб НИИ эпидемиологии и микробиологии имени Пастера, к.м.н. Анжелика Миличкина с информацией об особенностях терапии первичных иммунодефицитов. У пациентов будет возможность задать вопросы врачу. А также узнать о правах пациентов и реально работающих способах их восстановления – из консультации юристов «Подсолнуха». «Мы включаем в работу "новичков" с диагнозом ПИД, не даем им потеряться. Школа в Петербурге проходит уже в третий раз и стала площадкой встречи старых друзей и активных членов пациентского сообщества», - сказал руководитель программы «Пациентские школы» Александр Рунов. Кроме того, в программе санкт-петербургской школы заявлена тема современных возможностей генетической диагностики, в т.ч. пренатальной. Пациенты будут разбираться с юристами в законодательстве и конкретных случаях нарушения их прав, а с психологами - в том, как заболевание может сказываться на психологическом состоянии людей. Для регистрации на мероприятие необходимо отправить заявку на Этот адрес e-mail защищен от спам-ботов. Чтобы увидеть его, у Вас должен быть включен Java-Script или по телефону +79269354361 Время и место проведения: 27.09.2019 с 16:00 – 19:00 Санкт-Петербургский научно-исследовательский институт эпидемиологии и микробиологии им. Пастера, ул. Мира, д.14. 28.09.2019 ФГБОУ ВО “Санкт-Петербургский государственный педиатрический медицинский университет» МЗ РФ, ул. Литовская, д.2. Приглашаются все заинтересованные и нуждающиеся в поддержке! Источник: Пресс-релиз. |