Кто научит чиновников уважать бюджетные деньги?

В России это произошло впервые. Неимоверно дорогие лекарства для больных тяжелыми болезнями - гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, миелолейкозом, рассеянным склерозом и тех, кто перенес пересадку органов, теперь должны выписывать бесплатно и без перебоев.

 Такая ситуация стала возможной с появлением программы ДЛО. Благодаря ей за первую половину 2007 года было обеспечено лекарствами 70 — 80% больных, во второй половине - почти 100%. В 2008 году перечисленные заболевания были выделены из ДЛО в специальную программу дорогостоящего лечения, на реализацию которой из федерального бюджета переведены 32 млрд. рублей. Казалось, что теперь все проблемы с лекарственным обеспечением тяжелобольных людей, а их в России около 60 тысяч, отпадут раз и навсегда.
Как ни парадоксально это прозвучит, но на сегодняшний день ситуация не просто не улучшилась, а резко ухудшилась. С лекарственным обеспечением семи выделенных в группу «дорогостоя» нозологий творится... мягко говоря, хаос.
Тяжелая ситуация сложилась в Бурятии. Дорогостоящих лекарств республика получила на полугодие всего на 40 млн. рублей, хотя заявку подавали на сумму более 200 млн.
Зреет скандал в Калининградской области. Произошла замена части дорогих лекарств на более дешевые и менее эффективные отечественные аналоги.
Из списка препаратов, необходимых для поддержания жизни больных муковисцидозом, исчезли антибиотики. А это люди, страдающие тяжелейшими инфекционными легочными заболеваниями.
В массовом порядке по всем регионам пациенты слышат: «А вас нет в регистре, лекарства вам не положены». То есть люди узнают, что в списках живых с точки зрения бюрократии они не значатся.
Во Владимирской области больные гемофилией с тяжелым поражением суставов вынуждены за 200 км добираться от своего места жительства до Владимира. Хотя раньше по программе ДЛО они все лекарства получали в ближайшей аптеке.
Похожие ситуации в Туле, Орле, Воронеже, Челябинске, список городов можно продолжать до бесконечности.
Вот письмо из Рязани, пришедшее во Всероссийское общество больных гемофилией:
«Дозировки препаратов взрослым больным гемофилией на первое полугодие были снижены по сравнению со вторым полугодием 2007 года в среднем на 1/3. За счет перераспределения препарата двух умерших в 2007 году больных «гемофилией А», их удалось несколько удержать только некоторым больным. Так как больные «гемофилией В» в 2007 году не умирали, им оставлены заниженные дозы препаратов».
С препаратами, предназначенными для лечения гемофилии, возникает еще ряд вопросов. Например, зачем закуплены так называемые рекомбинанты, сделанные из клеток животных, которые в 2 раза дороже эффективных импортных плазменных препаратов высокой степени очистки? Препараты плазмы в России стоят на 50% дешевле, чем в странах Западной Европы, а стоимость рекомбинантов, наоборот, дороже на 20%, чем в других странах. Зачем при равной эффективности платить дороже в 2 раза? И почему за рекомбинанты Россия платит больше, чем другие страны? Ведь применение рекомбинантов нередко приводит к возникновению у больных ингибитора — грозного осложнения гемофилии. Из-за осложнений, помимо всего, возрастает и стоимость лечения. К тому же отдаленный эффект применения рекомбинантов, продуктов генной инженерии, пока не изучен.
Почти 300 больных гемофилией могли остаться без лекарств и в Москве, хотя столица за счет городского бюджета всегда помогала таким пациентам. Изменения в программе ДЛО - введенная система заявок в Министерство здравоохранения — привели к тому, что заявка Москвы была урезана более чем в 2 раза. В итоге правительством Москвы принято решение - дополнительно закупить лекарственные средства для пациентов всех 7 нозологии.
По непонятным ни для кого причинам, если в прошлом году в программу ДЛО Москва вкладывала около 25 процентов, то теперь этот процент возрастет до 50 и более. Лечение пациентов будет в большей степени финансироваться за счет Москвы.
Ситуация в регионах нервозная — люди, вдруг обретшие надежду на полноценную жизнь, понимают, что через какое-то время могут стать инвалидами и уже никогда не подняться с инвалидных колясок. Кто ответит на все возникающие вопросы?
«Не виноват никто, но система здравоохранения сегодня такова, что, сколько туда хорошего ни вкладывай, больные ничего не получат. Это парадокс, но это факт. Несмотря на значительное увеличение объема лекарств, повсеместно в регионах по многим нозологиям происходит урезание дозировок. И никто не может объяснить, почему это происходит», - комментирует ситуацию профессор П. А. Воробьев, координатор профессиональной службы по редким дорогостоящим заболеваниям Формулярного комитета РАМН.
«Никто не может ответить, как распределены препараты по стране. Мы - пациенты - хотим понять, что происходит на самом деле. А пока в регионах стоит крик — крик отчаяния, - рассказывает Юрий Жулев, президент Всероссийского общества больных гемофилией. — Произошедшее благодаря программе ДЛО изменение качества жизни пациентов нельзя ни с чем сравнить. И дети, и взрослые почувствовали себя людьми и смогли полноценно жить. Деньги, выделенные на закупки, например, по гемофилии, превысили уровень 2006 года почти в два раза. Но мы уже тогда обратили внимание, что не ясен порядок распределения и получения лекарств по стране. Тратятся огромные федеральные деньги, а порядок выдачи лекарств, на чем и спотыкается вся система, отброшен в регионы. Образовался правовой вакуум, при котором уровень лекарственного обеспечения катится в пропасть».
Пациенты чувствуют себя обманутыми. Каждый день высвечивает все новые и новые ' проблемы. В регионах, например, не знают, имеет ли право получать больной лекарства, если он не инвалид. Принимать самостоятельные решения медики не хотят и боятся. Не ясно, что делать с новорожденными, с теми, кому только что поставили диагноз. Получается, что их лечить некому и не на что... И это лишь крохотная часть всех возникших проблем...
Государство впервые начало тратить деньги на тяжелобольных людей, впервые за всю историю российского здравоохранения оно повернулось к ним лицом. И сегодняшний хаос, ошибки в управлении могут повлечь за собой обратную реакцию, - именно этого 60 тысяч россиян боятся больше всего. Они очень просят чиновников от медицины: научитесь, пожалуйста, тратить огромные бюджетные средства с умом - эффективно и целенаправленно.

Игорь Крутов.

http://www.mospravda.ru