Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом

Летний номер журнала Международной Федерации РС «MS in focus» нацелен на обсуждение вопросов диагностики РС. С привлечением ведущих специалистов в области РС в редакционной коллегии намерены также рассмотреть данную тему глазами пациентов, чья точка зрения всегда остается в фундаменте проводимых исследований. Сегодня важно узнать из первых рук, т.е. от пациентов, как ставят диагноз.

       ОАО «Сбербанк России» сообщает, что с 01.04.2012 вступил в силу тариф «Обслуживание с использованием системы «Сбербанк Бизнес Онл@йн» счетов некоммерческих организаций (общественных организаций/объединений, фондов), уставными целями которых является поддержка ветеранов ВОВ и инвалидов - бесплатно» на всей территории Российской Федерации.

Сбербанк России

В соответствии с решением Совета РОКИРС/RUCTRIMS о проведении независимого мониторинга эффективности и переносимости биоаналогов бета-интерферонов, используемых сейчас в РФ (Ронбетал, Инфибета, Генфаксон, Синновекс) мы предлагаем Вам таблицу для заполнения на пациентов, получающих данный вид терапии.

Бывает, приходится сталкиваться самому или на опыте других людей, с которыми нас объединяет общая приставка «с ограниченными возможностями», с бессовестным отношением к этой уязвимой категории населения. Когда же такой варварский подход к инвалидам исходит от целой системы в обществе, становится совсем не по себе. Однако, хотя в таких историях часто и опускаются руки (у всех своя степень устойчивости к стрессам), все же побеждать можно. Не говорю уже, что нужно!

24 февраля 2012 прошло заседание Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения и социального развития  Российской Федерации, в котором принял участие Президент ОООИ-БРС Ян Владимирович Власов.

Президент ОООИ-БРС Ян Владимирович Власов от лица Общероссийской Общественной Организации Инвалидов -Больных рассеянным склерозом выразил письменную благодарность  Заместителю председателя Комитета Совета Федерации по науке, культуре, образованию, здравоохранению и экологии, Председателю комиссии по вопросам развития институтов гражданского общества Федерального собрания Российской Федерации Б.И. Шпигелю  за постоянное содействие в оказании помощи пациентам.

Общественные объединения пациентов направили в  Минздравсоцразвития РФ  перечень поправок к ФЗ 61 «Об обращении лекарственных средств» от 12.04.2010 , подписанный Заместителем председателя Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Минздравсоцразвития РФ Ю.А. Жулёвым, Руководителем экспертной группы по регистрации и обороту лекарственных средств, аналогов и биоаналогов Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Минздравсоцразвития РФ Я.В. Власовым. Предварительно данные поправки прошли обсуждение в профильной группе Совета.

ПОПРАВКИ

18 февраля 2012г. в режиме скайп -конференции состоялся  Президентский Совет ( ПС ) ОООИ-БРС .

Несмотря на трудности в мире ушедший год для Международной Федерации Рассеянного Склероза (МФРС) был успешным. МФРС смогла расширить свою работу в сфере сотрудничества и исследований, в то же время поддерживая новые организации РС в странах, где больным РС трудно заручиться поддержкой. 2011 год может гордиться проведением успешного Всемирного Дня РС (ВДРС) особенно в той части, где это касается разработки и использования цифровых ресурсов.

Я.В. Власов, сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Общероссийской общественной организации инвалидов - больных рассеянным склерозом стал соавтором письменного обращения Обществееных организаций пациентов к Президенту Российской Федерации Д.А. Медведеву и Председателю Правительства Российской Федерации В.В. Путину.

Сетевая академия Cisco для людей с ограниченными возможностями здоровья начинает программу по бесплатному обучению.

В конце мая 2011 года наша Организация начала подавать документы на получение Консультативного статуса Социально-Экономического Совета отдела НГО (негосударственные/некоммерческие организации) при Организации Объединенных Наций. Примерно в середине октября перед 3-им Съездом ОООИБРС в Самаре этот процесс подачи документов завершился, и нам оставалось ждать приглашение на очередную сессию Комитета НГО при ООН 30 января – 8 февраля 2012 года для рассмотрения вопроса о месте ОООИБРС в этой крупнейшей и самой влиятельной в мире международной организации.

28 января2012 года в Красноярске состоялся очередной семинар неврологов по теме - «Рассеянный склероз».

 На семинаре присутствовали ведущие неврологи  г. Красноярска – профессор, гл.невролог Красноярского края Прокопенко С.В., доцент Харламова Г.В., доцент Родиков М.В., практикующие доктора-неврологи Неверова М.В. и Рыбак И.А., а так же специалист отдела лекарственного обеспечения Министерства здравоохранения Красноярского края Гарковская И.А.

11.11.2011 г. аукцион на поставку препарата Глатирамера ацетат был признан не состоявшимся, в результате того, что стартовая цена на препарат Минздравом была объявлена на 40% ниже, чем в прошлом году.
Несвоевременные проведение аукциона и закупка Глатирамера ацетата (Копаксона) могли привести к тому, что закупка данного препарата не состоялась бы, а тысячи граждан, больных рассеянным склерозом, остались бы без лечения. Предвидя данную ситуацию, в целях её предотвращения ОООИ-БРС неоднократно обращалась в октябре и ноябре 2011 г. с жалобами к Министру Здравоохранения и Социального развития Т.А. Голиковой.
Результатом многочисленных жалоб ОООИ-БРС явилось объявление открытого аукциона.

Выход на фармацевтический рынок таблетированных лекарственных препаратов для вмешательства в течение рассеянного склероза сталкивается с трудностями. Европейская Платформа Рассеянного Склероза получила уведомление от Европейского Агентства по одобрению лекарственных средств о начале пересмотра препарата от РС Gilenya (fingolimod) на предмет баланса риск-польза. Более подробно об этом читайте в пресс-релизе Европейского Агентства по одобрению лекарственных средств, присланном в ЕПРС 20 января.

«Жизнь в интернете», «Социальные сети – хорошо или плохо?», «Опасно или вполне безобидно?» - эти темы поднимались на передаче «УНИВЕРСАЛЬНЫЙ ФОРМАТ» Телеканала Самара-ГИС, в которой выдалась возможность участвовать и мне - Ануфриевой Елене.