Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом

Уважаемые друзья, 1 февраля стартовал IV Фестиваль социальных интернет-ресурсов «Мир равных возможностей».

ФЕСТИВАЛЬ проводится с целью выявления и поощрения наиболее весомых в социальном, художественном и технологическом плане интернет – ресурсов российского сегмента сети Интернет (Рунета), направленных на решение различных вопросов в сфере интеграции инвалидов в общество. Оценивать ресурсы будут профессионалы, но каждому пользователю предоставлена возможность самостоятельно поставить оценку в «народном голосовании». Общероссийская организация РС является постоянным участником фестиваля, в ее послужном списке есть и победы и простое номинирование. На данном фестивале ОООИБРС представила следующие ресурсы

РС-ФОРУМ

Главный сайт ОООИБРС

Сайт Самарской организации СОРС

Сайт Всероссийского союза пациентов ВСП

Аглоязычная версия сайта ОООИБРС

Процедура оценки очень проста – переходим по ссылке, из выпадающего меню выбираем количество баллов (максимум 10) и нажимаем кнопку «отправить». Ваш голос будет учтен.

Семья Петуховых живёт в городе Сальске. Он – инвалид 2 группы  после травмы головы, у неё первая группа по заболеванию «рассеянный склероз». Свой угол – это не просто  красивая мечта , это вопрос жизни. Квартира родителей, в которой живут молодые инвалиды и их маленький двухлетний сын  – на пятом этаже. Михаил на руках выносит Наташу  на улицу, спускаясь по ступенькам с риском для жизни и своей и Наташи. Он считает ступеньки,  и думает только об одном – не промахнуться и не  поставить ногу мимо .

6 февраля  в  Красноярске состоялся  Круглый стол "Бесплатная медицинская помощь и платные медицинские услуги населению края: реалии и перспективы".

 Что нужно знать, чтобы ваша деятельность была успешной?

100 вопросов про НКО

6 общественных организаций пациентов Тверской области,5 из которых являются региональными отделениями соответствующих федеральных общественных организаций, на своём заседании в общественной палате Тверской области 25 января 2013г.приняли решение образовать Совет общественных организаций, представляющих интересы пациентов.

В связи с внесением в ПРИКАЗ МИНИСТЕРСТВА ЗДРАВООХРАНЕНИЯ РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ ОТ 30.11.2012г N 991Н "Об утверждении перечня заболеваний, дающих инвалидам, страдающим ими, право на дополнительную жилую площадь"

(Настоящий приказ вступает в силу с даты вступления в силу постановления Правительства Российской Федерации о признании утратившим силу постановления Правительства Российской Федерации от 21 декабря 2004 г. N 817 "Об утверждении перечня заболеваний, дающих инвалидам, страдающим ими, право на дополнительную жилую площадь" (Собрание законодательства Российской Федерации, 2004, N 52, ст. 5488).

Возникли вопросы о порядке обращения инвалидов с заявлением о предоставлении жилой площади. Порядок определен Законом №181-ФЗ "О социальной защите инвалидов в Российской Федерации", а также Жилищным Кодексом РФ. Из данных нормативов следует, что основные требования к заявлению, а также к перечню документов, прилагаемых к заявлению, устанавливаются нормативными актами субъектов РФ.

На Обращение региональных организаций ОООИБРС, переданное Министру здравоохранения на Форуме в Ханты-Мансийске, был получен ответ. Министерство здравоохранения РФ предлагает решать проблему с выпиской рецептов на ПИТРС в каждом отдельно взятом субъекте РФ. Таким образом, Председателям региональных организаций и региональным экспертам нужно использовать положительный опыт Сахалинской организации и добиваться упрощения процедуры выписки рецептов на местах.

ОТВЕТ

Приказ министерства здравоохранения российской федерации от 30 ноября 2012 г. N 991н "Об утверждении перечня заболеваний, дающих инвалидам, страдающим ими, право на дополнительную жилую площадь"

Настоящий приказ вступает в силу с даты вступления в силу постановления Правительства Российской Федерации о признании утратившим силу постановления Правительства Российской Федерации от 21 декабря 2004 г. N 817 "Об утверждении перечня заболеваний, дающих инвалидам, страдающим ими, право на дополнительную жилую площадь" (Собрание законодательства Российской Федерации, 2004, N 52, ст. 5488).

Больные РС Сахалинской области не раз поднимали вопрос о том, что им тяжело выписывать лекарственные препараты каждые 28 дней. Уполномоченный общественный эксперт по Сахалинской области по больным рассеянным склерозом Елена Леонидовна Максимова обратилась в Министерство здравоохранения Сахалинской области (МЗ СО) с просьбой решить эту проблему. Она предложила узаконить в островном регионе выписку лекарственных препаратов на три месяца. Затем Е. Л. Максимова была приглашена в МЗ СО на консультацию. На встрече УОЭ по Сахалинской области разъяснила свое видение решения вопроса.

Два года больной рассеянным склерозом не получал бесплатных лекарств. За это нарушение центральная районная больница Сальского района заплатит 70 тысяч рублей штрафа.

Я думаю, со мной все согласятся, что новогодние праздники особенно важны для детей, и ценятся ими из-за огромного количества сладостей, подарков, новогодней елки и, конечно же, Деда Мороза.

Эта история совсем не тянет на уровень легендарной «Иронии судьбы», но, тем не менее, новогодней она может называться уже потому, что произошла она в конце декабря и действительно может показаться по-новогоднему невероятной. Казалось бы, что общего у РС и Министерства Внутренних Дел? Ну, хорошо: РС действительно не разбирает – кто в погонах, а кто нет. Но дальше становится только непонятнее: МВД-то – французское! А мы, тогда, здесь причем?!

РО ОООИ-БРС написали официальное письмо в компанию Метросеть по,которому был получен положительный результат.

Спасибо за поддержку и понимание.

24 декабря 2012 года Агентство стратегических инициатив и АНО «Центр информационных стратегий» при поддержке Министерства экономического развития Российской Федерации и Общественной палаты Российской Федерации провели Торжественную церемонию награждения лауреатов IV Всероссийского Фестиваля социальных программ «СоДействие». От Забайкальской общественной палаты был представлен проект ВОИ «Социальная карта города Читы», где приняла участие председатель комиссии по социальным вопросам и демографии Общественной палаты Забайкальского края и Уполномоченный общественный эксперт по Забайкальскому краю ОООИ-БРС Тулаева Олеся Валерьевна.

Как известно, царь Александр II, продал Аляску и 30 марта 1867 года был подписан указ о ее передаче Соединенным Штатам Америки. Россия потеряла огромную площадь своей земли, это исторический факт, но бРС Магнитогорского филиала Челябинского регионального отделения ОООИБРС были возмущены этим и решили «вернуть» Аляску!!!

C 21 по 23 ноября в Ханты-Мансийске прошел Всероссийский Пациентский Форум «За здоровое отечество». Форум был организован Всероссийским союзом пациентов и проводился при поддержке Полномочного представителя Президента РФ в Уральском федеральном округе и Правительства Ханты-Мансийского автономного округа – Югры. Более 150 представителей общественных организаций занимающихся защитой прав пациентов в своих регионах собрались в Ханты-Мансийске.