Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом


Главная arrow Ростовская область arrow Экспертная служба и НКО arrow Как получить лекарства за 7 дней
03.05.2024
Сеть ОООИБРС
Президент ОООИБРС
Устав
Структура
Экспертная служба
Служба патронажа
Информационная служба
Система НКО
Почта
РС у детей
III съезд ОООИ-БРС
IV съезд ОООИБРС
Архив публикаций
Лучшие практики
Видеоархив
Юридический архив
ПИТРС
ВСП программы
Обучение
Реабилитация
Благодарности
Проекты ОООИБРС
Методические материалы
Наши эксперты
Центральный
Москва
Московская область
Воронежская область
Курская область
Орловская область
Белгородская область
Брянская область
Владимирская область
Ивановская область
Калужская область
Костромская область
Липецкая область
Рязанская область
Смоленская область
Тамбовская область
Тверская область
Тульская область
Ярославская область
Южный
Ростовская область
Волгоградская область
Астраханская область
Краснодарский край
Республика Адыгея
Республика Калмыкия
Республика Крым
Севастополь
Северо-Западный
Санкт-Петербург
Ленинградская область
Архангельская область
Вологодская область
Калининградская область
Новгородская область
Республика Карелия
Республика Коми
Северо-Кавказский
Ставропольский край
Республика Северная Осетия - Алания
Карачаево-Черкесская Республика
Чеченская Республика
Кабардино-Балкарская Республика
Приволжский
Ульяновская область
Саратовская область
Самарская область
Республика Татарстан
Республика Марий Эл
Республика Мордовия
Республика Башкортостан
Пермский край
Удмуртская Республика
Чувашская Республика
Кировская область
Нижегородская область
Оренбургская область
Пензенская область
Уральский
Свердловская область
Челябинская область
Курганская область
Ханты-Мансийский автономный округ – Югра
Тюменская область
Сибирский
Новосибирская область
Красноярский край
Республика Алтай
Алтайский край
Томская область
Омская область
Забайкальский край
Кемеровская область
Иркутская область
Республика Хакасия
Дальневосточный
Приморский край
Хабаровский край
Сахалинская область
Магаданская область
Камчатский край
Амурская область
Республика Саха (Якутия)
С праздником
  

ENGLISH VERSION
ABOUT SOCIETY
NEWS
REHABILITATION
Статистика
Участников: 15707
Новостей: 7767
Ссылок: 13
Missus Revised
Как получить лекарства за 7 дней Отправить на e-mail

Все мы знаем, кто такой уполномоченный общественный эксперт для больных рассеянным склерозом. Чаще всего  – это скорая помощь

 Две недели назад мне позвонила девушка и попросила о помощи. Мы встретились. А.Р., 26 лет, молодая , красивая, окончила университет, работала, побывала замужем, ребёнку нет ещё 4 лет.  Десять лет назад, когда ей было 16, а младшей сестре 14,  от рассеянного склероза умерла долго болеющая мама, которая за время болезни так и не получила достойного лечения. Девочки остались на руках у бабушки и дедушки. А в 2007 году первые признаки болезни появились у А.  Сразу резко упало зрение, походка стала неуверенной. Но в Таганроге врачи диагностировали остеохондроз.

В январе 2010 года у А.Р.  произошла полупарализация левой стороны тела,  почти перестали слушаться нога и рука, упало зрение. Она обратилась в г. Ростов-на-Дону в областную поликлинику к доктору Булгакову, который сразу поставил диагноз – РС, и направил для подтверждения диагноза к областному неврологу Тринитатскому Ю.В. Однако, при осмотре Тринитатский Ю.В. перечеркнул в карточке диагноз РС, и поставил «клинически изолированный синдром». Девушка  уехала домой, по сути , не получив никакого лечения.  Но в ноябре 2010 года  болезнь вызвала  резкое  обострение, А.Р. практически была лишена возможности передвигаться, и  семидесятипятилетняя бабушка опять  привезла внучку к областному неврологу Тринитатскому Ю.В.  На  этот раз диагноз  звучал по другому - РС.

Для неё это был  практически  приговор.   По специальности она  - техник-конструктор, основная работа – разработка  чертежей на компьютере. В связи с резкой потерей зрения и  отказом одной руки, пробыв на больничном листе 2 месяца и не дождавшись улучшения состояние здоровья, девушка была вынуждена уволиться, так как не могла больше выполнять свои профессиональные обязанности. Муж её оставил. В данный момент она со своим сыном  осталась   на иждивении бабушки и дедушки. При прохождении комиссии в ФГУ Главного бюро МСЭ по Ростовской области филиал № 49  г. Таганрога руководитель Скляров Ю.А. отказал ей в оформлении инвалидности, так как, по его словам, она не  нуждается в материальной помощи государства. Когда девушка, придя в себя, решила опротестовать это решение, карточка из поликлиники, где она  стоит на учете по месту жительства, исчезла и ей в регистратуре завели новую .

Получив подтверждение диагноза РС, девушка надеялась,  что теперь наконец-то будет  назначено лечение. Но областной невролог Тринитатский Ю.В. сказал, что в 2011 году она точно на препараты ПИТРС  не попадает, так как списки нуждающихся в препаратах составлены ещё в сентябре 2010 года, причём сразу на весь 2011 год, а её диагноз только установлен, и что в 2012 году она тоже, скорее всего , на препарат надеяться не должна, так как денег на область выделяют мало, и нет уверенности, что для  неё эти деньги будут выделены.  « Т.е. моя жизнь перечёркнута, - тихо сказала А.Р.,-  помогать мне никто не будет, и как я буду дальше жить и растить сына, никому не интересно. И   кроме витаминов и наблюдения у невролога по месту жительства  мне ничего не назначили. Что делать?».

Ситуация складывалась тупиковая. Получив такой ответ в области, ничего не оставалась делать, как жаловаться на самый верх.  . Но девочке повезло. 16 декабря в прямом эфире по телевидению на вопросы россиян отвечал Путин В.В.   Такой шанс невозможно было упустить. Я посоветовала девушке отправить жалобу по Интернету , а бабушка в это время смогла дозвониться по указанному телефону,  и от имени своей внучки обо всём рассказала .

А уже через  день  к вечеру мне позвонила счастливая бабушка, и путаясь в словах, рассказала, что им позвонили по телефону из аппарата правительства  ,  и всё подробно расспросили. Через полчаса звонили уже из Министерства Здравоохранения Ростовской области. Через день девушку вызвали в поликлинику по месту жительства с документами, а еще через день она получила у врача Авонекс. И ещё в поликлинике сказали, что надо заново собирать документы на прохождение МСЭК. «Как мы всем благодарны, спасибо всем, кто нам помог, скажите, куда послать благодарность» - долго говорила мне бабушка по телефону. Я радовалась вместе с ними.

Этой девушке мы помогли. А что делать тем, кто вовремя  не смог попасть в регистры нуждающихся в препаратах, кому поставлен диагноз РС в конце  или начале года.  Согласно Программе государственных гарантий оказания гражданам Российской Федерации  бесплатной медицинской помощи на 2011 год,  утвержденной постановлением  Правительства Российской Федерации от 4 октября 2010 года № 782, обеспечение таких  больных  должно осуществляться  не только за счёт федеральных средств, но и средств, выделенных из  регионального бюджета.  За три года  работы мы так и не смогли добиться положительного решения .Получается, что единственный выход для вновь выявленных  больных – это  ждать очередного  прямого эфира с правительством?  Может пора решить вопросы на месте.

 

УОЭ по Ростовской области Сугоняева А.В.

 
< Пред.   След. >
Перепечатка информации возможна только
при наличии активной ссылки на источник!

Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом | ОООИ-БРС | Все права защищены © 2008 | Центр ИНФО |
Проект при поддержке компании RU-CENTER