Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом

«Повышение доступности оказания медицинской помощи и лекарственного обеспечения для пациентов с рассеянным склерозом (РС) и другими демиелинизирующими заболеваниями на примере Волгоградской области. Текущая повестка и перспективы развития». Эксперты назвали конкретные шаги, которые помогут улучшить качество жизни таких пациентов.

Открывая совещание, член Комитета Совета Федерации по социальной политике Юлия Лазуткина напомнила, что это заболевание является одной из главных причин инвалидизации людей трудоспособного возраста, прежде всего – женщин. «В 2022 году этот диагноз поставлен почти семи тысячам россиян, что на 18% больше, чем в 2020 году, а число пациентов, состоящих на диспансерном учете, увеличилось на 6,5% по сравнению с 2020 годом. И этот рост продолжается, но мы понимаем, что он связан с улучшением выявления и эффективной ранней диагностикой заболевания благодаря внедрению современных технологий. К тому же все основные группы препаратов для лечения рассеянного склероза сегодня доступны на территории России», – сообщила сенатор. Она также подчеркнула, что залогом новых достижений в лечении РС является конструктивный диалог власти, медицинского и научного сообществ, пациентских организаций и фармацевтических компаний, который происходит, в том числе, на таких мероприятиях.

Председатель Комитета Волгоградской областной Думы по охране здоровья Наталья Семенова считает обсуждаемые на заседании вопросы очень актуальными для региона: «Ведение всех нозологических форм, которые связаны с инвалидизацией людей, крайне важно. После заседания представители исполнительной и законодательной власти соберутся на отдельной площадке, после чего мы сможем представить наши предложения губернатору Андрею Бочарову, который очень внимательно относится к вопросам здравоохранения, вникает практически в каждый проблемный вопрос».

Директор НП «Центр социальной экономики» Руслан Древаль проанализировал существующие барьеры в лекарственном обеспечении пациентов с РС в России, а также предложил возможные варианты решения этих проблем. Так, в 2024 году должен быть одобрен новый проект клинических рекомендаций по РС: сейчас документ проходит общественные обсуждения. В него включены зарегистрированные в России инновационные препараты, необходимая диагностика и критерии оказания медпомощи. Однако важно синхронизировать всю нормативную базу: в частности, сформировать новые стандарты медпомощи по РС на основе обновленных клинических рекомендаций, подчеркнул эксперт. Предыдущая версия была создана на основе клинических рекомендаций от 2022 года и нуждается в дополнениях, в частности, в разрезе инновационных лекарственных препаратов. «Безусловно, от профессионального сообщества требуется консолидация, чтобы вместе с Минздравом максимально быстро одобрить клинические рекомендации, чтобы они легли в основу нового стандарта», –сказал эксперт. Также проблемным моментом остается отсрочка проведения комиссий Минздрава РФ по включению лекарственных препаратов в перечни ЖНВЛП и ВЗН. Он также предупредил об опасности для пациента «немедицинского» переключения, когда альтернативная терапия предлагается по причинам, связанным не с клинической эффективностью лекарств, а с их доступностью. «В случаях немедицинского переключения на другой биологический препарат могут возникнуть непредсказуемые последствия в отношении эффективности и безопасности терапии, приверженности пациента, развития нежелательных реакций, а также повышение экономических затрат здравоохранения в целом, в том числе, из-за инвалидизации пациента», – пояснил он, напомнив, что если пациент нуждается в препарате, не входящем в перечень ЖНВЛП и ВЗН, то регион вправе установить дополнительные объемы страхового обеспечения в рамках ОМС.

Руководитель регионального Центра аутоиммунных заболеваний и спастических состояний нервной системы Светлана Блинова рассказала о том, как организована помощь пациентам с РС в Волгоградской области. В Центре наблюдается 1230 пациентов с РС. Специалисты Центра занимаются диагностикой, а также назначением и сменой препаратов, изменяющих течение РС (ПИТРС) по показаниям. После постановки диагноза ремитирующий РС сразу же назначаются ПИТРС 1 линии, при отсутствии эффекта от лечения принимается решение о ПИТРС 2 линии. Препарат выписывается в поликлинике по месту жительства пациента на основании заключения Центра РС, а затем выдается пациенту на руки. Первая инъекция и обучение технике введения проходит под контролем специалиста. Сейчас в Волгоградской области ПИТРС по программе 14 ВЗН получают 1138 человек, из них препараты 1 линии – 889 пациентов, 2 линии – 243 пациента. За счет средств региональной льготы обеспечиваются 6 человек. Среди существующих проблем она выделила, в частности, нехватку времени на прием одного пациента: сейчас это 15-20 минут вместо необходимых 40 минут. За отведенное время врачу нужно не только осмотреть пациента, собрать данные о переносимости и приверженности терапии, оценить результаты анализов и исследований, но и внести данные в регистр, амбулаторную карту, объяснить особенности применения терапии самому пациенту и при необходимости побеседовать с родственниками. Кроме того, в числе проблем специалист назвала нехватку врачей-неврологов по месту жительства, отсутствие КСГ или оплаты амбулаторной услуги на введение инфузионных ПИТРС. В Волгоградской области, как и во многих других регионах, есть сложности с обеспечением инновационными препаратами, пока не вошедшими в перечень ЖНВЛП и ВЗН. Еще одна общефедеральная проблема, которая актуальна и для Волгоградской области, это то, что не все необходимые анализы при диагностике и лечении РС входят в систему ОМС: пациенты вынуждены делать их платно.

Заведующий кафедрой общей и клинической фармакологии Медицинского института ФГАОУ ВО РУДН, заместитель главного врача по терапии ГБУЗ «Городская клиническая больница №24 Департамента здравоохранения города Москвы» Сергей Зырянов охарактеризовал фенотипы РС и перечислил современные подходы к лечению пациентов с РС на основе клинических рекомендаций. «Раннее использование высокоэффективных препаратов действительно поможет повысить качество терапии и ее безопасность для пациентов с РС, улучшит прогноз. Мы часто говорим о том, что РС – это серьезное бремя для бюджета, но при этом продолжаем расходовать деньги на зачастую неэффективные препараты первой линии, несмотря на то, что ранние переключения терапии – это более эффективное расходование финансов, не говоря уж о том, что это позволяет обеспечить пациентам оптимальное состояние здоровья и хорошее самочувствие», – отметил врач.

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов проанализировал сложившуюся ситуацию с лекарственным обеспечением пациентов с РС. Сегодня, по его мнению, одна их самых проблемных сфер — амбулаторное звено. 66% пациентов, из числа участников опроса, проведенного ВСП, указали на низкое качество работы поликлиник, не выстроенную маршрутизацию и только потом – на недоступность высокотехнологичной медицинской помощи и льготных лекарств. «В контексте проблем РС лекарственное обеспечение сейчас занимает лишь шестую позицию, хотя долгое время лидером анти-рейтинга была именно недоступность терапии. Это следствие изменений системы лекарственного обеспечения за последние годы. Самая простая возможность получения лечения сейчас — это программа «14 ВЗН». До попадания в нее пациенты с установленным диагнозом должны получать выписанный врачом препарат из средств регионального бюджета. Человек не должен находиться без лечения», — пояснил Ян Власов.

По результатам совещания межрегионального проектного офиса в Волгоградской области будет подготовлена итоговая резолюция со всеми предложениями по улучшению доступности медицинской помощи и лекарственного обеспечения для больных РС. Материалы передадут в работу региональным и федеральным органам исполнительной и законодательной власти.