|
 Тема повышения доступности лечебного питания для орфанных пациентов
также стала частью дискуссии на VI Всероссийском форуме по орфанным
заболеваниям, состоявшемся в Москве 29 февраля – 1 марта.
При многих орфанных заболеваниях диета является важнейшим методом лечения наряду с лекарственной терапией.
Согласно Федеральному закону дети в возрасте до 18 лет, которым
установлена инвалидность, имеют право бесплатно получать
«специализированные продукты лечебного питания» – это часть набора
социальных услуг, гарантированных государством. Перечень продуктов
ежегодно утверждает Правительство России, и они финансируются за счет
средств федерального бюджета.
«Специализированные продукты сегодня доступны только для
детей-инвалидов с отдельными наследственными болезнями обмена. При этом
права на лечебное питание для взрослых с инвалидностью закон не
предусматривает: приобретение еды полностью ложится на плечи семьи
пациента. Если у родных нет финансовых возможностей, то человек остается
без питания или получает его в недостаточном количестве. А ведь
благодаря лечебному питанию можно добиться улучшения общего состояния
пациента и повысить эффективность других видов лечения, – констатировал
проблему сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов. –
Вопрос ответственности за развитие стратегии и доступности лечебного
питания для орфанных пациентов обсуждается уже много лет, но по-прежнему
стоит очень остро».
Еще одна проблема – отсутствие отдельной тарификации при оказании
медицинской помощи в условиях дневного или круглосуточного стационара
для предоставления специализированных продуктов лечебного питания
пациентам, нуждающихся в них в силу особенностей заболевания.
Проблема со специальным питанием усугубляется тем, что в законе не
установлен предельный тариф на лечебное питание – в отличие от перечня
«жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов» – то есть
производитель самостоятельно устанавливает отпускную цену на товар, а
продавцы имею право делать любую наценку.
По мнению представителей экспертного и пациентского сообществ,
которое озвучил в рамках пленарного заседания Ян Власов, для решения
этих проблем необходимо:
- включить в состав целей деятельности Фонда «Круг добра» обеспечение
специализированными продуктами лечебного питания наряду с лекарствами,
медицинскими изделиями и ТСР;
- установить отдельный механизм обеспечения лечебным питанием детей с
заболеваниями, включенными в расширенный неонатальный скрининг и
требующими нутритивной поддержки;
- предусмотреть в программе государственных гарантий обеспечение
спецпродуктами лечебного питания нуждающихся в них пациентов всех
возрастов.
Этот адрес e-mail защищен от спам-ботов. Чтобы увидеть его, у Вас должен быть включен Java-Script
|
Президент ОООИБРС 
