|
 Остаются проблемы нерешенные, в том числе касающиеся взрослых больных.
В преддверии VI Всероссийского форума по орфанным заболеваниям,
который состоится 29 февраля-1 марта, мы попросили сопредседателя
Всероссийского союза пациентов Юрия Жулёва изложить его видение
стратегических задач, которые стоят сегодня перед пациентским
сообществом, и поделиться своими ожиданиями от предстоящего форума.
- Радует, что начинает расширяться и список заболеваний, и перечень
помощи, которую оказывает фонд «Круг добра». Причем – это не только
лекарственное обеспечение, но и современные технологии, которые помогают
детям с орфанными и жизнеугрожающими заболеваниями, а не только
«редким» пациентам.
Однако остаются проблемы нерешенные, в том числе касающиеся взрослых
больных. С одной стороны, удалось повысить возраст пациентов, которым
оказывается помощь из фонда «Круг добра» до 19 лет. С другой стороны, к
сожалению, после 19-ти мы не можем гарантировать преемственность
терапии, потому что обязанность предоставление медпомощи уходит в
регионы, а не все регионы способны ее финансово обеспечить таким
пациентам. Поэтому будем говорить честно: главная проблема взрослых
пациентов с орфанными заболеваниями во многом не решена.
Также есть вопросы по формированию перечней жизненно важных
лекарственных препаратов (ЖНВЛП) и высоко-затратных нозологий (ВЗН): ряд
орфанных препаратов туда так и не включены, хотя были рекомендованы
комиссией Минздрава, но пока не попали в соответствующее распоряжение
правительства.
Поэтому мы, с одной стороны, видим успешность и развитие Фонда «Круг
добра». Но с другой стороны, коренные проблемы в целом своего решения
пока не нашли. Но надеемся, что совместными усилиями мы сможем
переломить ситуацию.
В целом на оказание помощи пациентам с орфанными заболеваниями надо
смотреть комплексно. Всероссийский форум по орфанным заболеваниям как
раз такой комплексный подход и отражает. Нужно формировать систему
ранней диагностики - неонатальный скрининг, расширение
молекулярно-генетической диагностики и других диагностических
возможностей, в частности - пренатальной диагностики, необходимость ее
погружения в систему госгарантий. Требуется расширение медицинской
помощи: формирование междисциплинарных команд, дальнейшее утверждение
клинических рекомендаций, их применение в регионах, маршрутизация
пациентов, реабилитация. Все эти вопросы и будут рассматриваться на
форуме. Реабилитации будет посвящена отдельная сессия, потому что это
крайне важный этап медицинской помощи, о котором нередко забывают. По
каждому из этих направлений есть отдельные цели и задачи, которые мы
будем обсуждать, и соответственно они будут отражены в резолюции VI
Всероссийского форума по орфанным заболеваниям. Сложно выбрать самые
насущные задачи, это и будет предметом дискуссии о приоритетах и выборе
дальнейших шагов. |
