|
 Правительство попросили разработать новую схему доступа пациентов к инновационным препаратам
Новую схему обеспечения взрослых пациентов дорогостоящими
инновационными препаратами предложил правительству Всероссийский союз
пациентов (ВСП). Для людей до 19 лет с тяжелыми заболеваниями сейчас
есть отдельный механизм получения таких лекарств — закупки
государственного фонда «Круг добра». Но затем пациенты, которые выходят
из-под опеки фонда, вынуждены даже судиться, чтобы региональные власти
закупили им жизненно необходимое лекарство. ВСП предлагает создать для
взрослых отдельную структуру, которая бы работала по аналогии с «Кругом
добра». В Минздраве пообещали рассмотреть предложенную дорожную карту,
но напомнили, что с бюджетов регионов, которые должны обеспечивать таких
пациентов, уже была снижена нагрузка. А госфонд заявил о готовности
помогать пациентам и более старшего возраста.
Улучшить доступ к лекарствам
Всероссийский союз пациентов направил обращение в правительство, где
предложил дорожную карту по обеспечению доступности инновационной
лекарственной терапии. Она должна решить проблему отсутствия
преемственности в лечении, когда дети с редкими заболеваниями вырастают и
оказываются без помощи в своем регионе, рассказал «Известиям»
сопредседатель ВСП Юрий Жулев.
— Такое отношение к «редким» пациентам может привести к тому, что
затраты и усилия государства по сохранению качества их жизни могут быть
перечеркнуты за несколько недель или месяцев, — подчеркнул он.
Поэтому в дорожной карте ВСП предлагает постепенно интегрировать
современные препараты в программу госгарантий и предоставлять доступ к
ним еще до регистрации в РФ — по этому принципу сейчас получают
некоторые дорогостоящие лекарства подопечные госфонда «Круг добра».
Минздрав пациенты попросили подготовить предложения в правительство о
формировании отдельного канала финансирования для инновационных
препаратов для взрослых пациентов — с оценкой варианта создания
отдельного фонда финансирования.
«Внедрение механизма лекарственного обеспечения для совершеннолетних
пациентов с орфанными заболеваниями позволит снизить инвалидизацию и
смертность таких пациентов, обеспечить системный подход, гарантирующий
последовательное развитие инициативы президента РФ о создании фонда
«Круг добра», — говорится в дорожной карте.
Там же предлагается погрузить новые диагностические методики в
систему ОМС, например ряд скринингов на редкие мутации,
медико-генетическое консультирование и пренатальную
молекулярно-генетическую диагностику. В документе говорится о
необходимости создания единой системы полноценной медицинской помощи
для орфанных пациентов, которая бы включала в себя систему мониторинга
обеспечения пациентов лекарствами, медицинскими изделиями и лечебным
питанием, доступом к необходимым медицинским услугам и реабилитации по
месту проживания.
В пресс-службе «Круга добра» «Известиям» сообщили, что заранее
предупреждают регионы о необходимости предусмотреть финансирование
дальнейшей терапии для конкретных детей в их бюджете.
— Переход наших подопечных во взрослую систему здравоохранения для
нас очень волнителен, мы переживаем за их судьбу, — сообщили в
организации. — Мы рассчитываем, что поручение президента о постепенном
расширении возрастных рамок подопечных фонда позволит нам через
некоторое время взять на себя обеспечение орфанных пациентов и более
старшего возраста.
Справка «Известий»
Фонд «Круг добра» функционирует с 5 января
2021 года, он работает как дополнительный механизм организации и
финансового обеспечения медпомощи детям с тяжелыми заболеваниями — всего
в его перечне 89 нозологий. С момента создания он оказал помощь более
23 тыс. детей. За три года работы фонд направил на закупку лекарств и
медицинских изделий 213 млрд рублей.
В 2023 году порог 19-летия перешагнули 95 подопечных фонда, в 2024-м
поддержки лишатся 259. В фонде также сообщили, что уже подготовили
документы, расчеты, обоснования для дальнейшего расширения возрастных
рамок и ожидают внесения правок в нормативно-правовые акты.
Пациенты не могут получить лекарства
В конце января 2024 года минздрав Новосибирской области обжаловал
решение областного суда — ведомство обязали предоставить 21-летней
Татьяне Дроздовой незарегистрированное лекарство для лечения тяжелого
комбинированного иммунодефицита — это наследственное заболевание,
требующее пожизненной терапии. В минздраве заявили, что препарат не
входит в региональный список для закупок.
Вице-председатель Общества пациентов с первичным иммунодефицитом,
которое помогает Татьяне Дроздовой, Наталья Берсенева указала, что такой
препарат людям до 19 лет сейчас закупает государственный фонд «Круг
добра», но в 21 год девушка уже не может стать его подопечной.
— Обидно, что мы не можем добиться доступа к дорогостоящей терапии
для взрослых пациентов, даже когда речь идет о жизни и смерти, — сказала
она «Известиям».
Своей историей с «Известиями» также поделился Даниил Сизов с болезнью
Помпе — это редкое наследственное заболевание, связанное с повреждением
мышечных и нервных клеток по всему организму. Он рассказал, что был
подопечным «Круга добра» в 2021 году, но тогда фонд помогал только детям
до 18 лет. Когда юноша вышел из-под его опеки, обязанность обеспечивать
его лекарствами перешла Орловской области. Но в регионе ему отказали в
выдаче препарата — при прохождении медико-социальной экспертизы Даниилу
не дали инвалидность. Спустя полгода он всё же добился закупки — через
суд.
Наталья из Москвы, страдающая муковисцидозом (сопровождается
нарушениями в работе органов дыхания или желудочно-кишечного тракта),
рассказала «Известиям», что ей неоднократно отказывали в закупке
необходимого ей лекарства, несмотря на решения врачебной комиссии и
федеральных консилиумов. А юрист АНО «Дом редких», которая помогает
пациентам с орфанными заболеваниями, Кирилл Куляев рассказал
«Известиям», что аналогичные проблемы в прошлом году были у взрослых
пациентов в Крыму, Алтайском и Приморском краях.
Ответственность регионов
Юрий Жулев в разговоре с «Известиями» предположил, что проблему могло
бы частично решить и расширение границ возраста подопечных «Круга
добра» до 21 года. А внештатный специалист Минздрава по медицинской
генетике Сергей Куцев поддержал создание аналога фонда «Круг добра» для
вышедших из-под его опеки пациентов.
На круглом столе в декабре 2023 года он констатировал, что регионы не
справляются со своими обязательствами по лекарственному обеспечению
«редких» пациентов. По его словам, «есть порядочные субъекты, но есть и
те, которые не выдают пациентам показанные им дорогостоящие лекарства,
ссылаясь на нехватку средств в региональном бюджете».
— Однако позиция власти по данному вопросу заключается в том, что
взрослые пациенты с заболеваниями, не включенными в федеральные льготные
программы, — это ответственность регионов, — отметил он.
В Минздраве «Известиям» сообщили, что обращение ВСП ведомство
получило, «оно будет рассмотрено в установленном порядке». Тем не менее в
министерстве напомнили, что на федеральный уровень уже был передан ряд
закупок препаратов для лечения заболеваний, включенных в перечень
орфанных заболеваний, что «позволило снизить нагрузку на бюджеты
субъектов Российской Федерации». Так, с 2019 года на федеральный уровень
была передана программа по лечению пяти редких заболеваний, что тогда
же высвободило в субъектах страны около 10 млрд рублей.
«И с 2020 года передача еще двух нозологий привела к дополнительной
возможности у субъектов РФ обеспечить региональных льготников на сумму 2
млрд рублей», — напомнили в Минздраве.
Эти меры дали возможность регионам реализовывать свои полномочия по
обеспечению препаратами нуждающихся в них граждан, указали в ведомстве.
Источник: Известия |
