Рассеянный склероз — болезнь с тысячей лиц. Как живут люди, судьба
которых в один момент изменилась до неузнаваемости — в сюжете
корреспондента ЛенТВ24 Евгения Голанцева
Рассеянный склероз - серьёзное аутоиммунное заболевание людей
преимущественно молодого возраста. Свою историю жизни и борьбы с
рассеянным склерозом в сюжете ЛенТВ рассказывает Елена Ганичева.
Также в сюжете говорится о том, что в Санкт-Петербурге, на базе 31
городской больницы успешно работают отделение реабилитации и Городской
центр рассеянного склероза. Но не хватило тайминга новостного сюжета на
упоминание о том, что в ГЦРС можно не только получить консультацию,
назначение, лечение и реабилитацию, но и консультацию по правам
пациента, вопросам МСЭ, ТСР, социальным и т.п. у руководителя
Санкт-Петербургской региональной общественной организации больных
рассеянным склерозом "Опора-М", магистра общественного здравоохранения,
члена общественной комиссии при ГБ МСЭ СПб, члена ОС ТО Росздравнадзора
по СПб и ЛО, члена ОС по защите прав пациентов при КЗ СПб, эксперта
Горячей линии Всероссийского союза пациентов Валюх Марины Васильевны.
Консультации проводятся очно, по понедельникам, с 16 до 17 часов, по предварительной записи по телефону: +79657530063.
Елена родилась в Ленинграде. Сейчас она преподает игру на ударных
инструментах, делиться знаниями — ее любимое дело. В 2014 году она
работала в строительной компании и была замужем, но внезапно всё
изменилось.
Сначала в ногах пропала чувствительность — думала, это как-то
пройдет, думала, перегрузилась. И потом всё — до шеи я ничего не
чувствовала. Естественно, я пошла к неврологу. И он очень резко
посмотрел на меня и отправил сразу же в этот же день на МРТ, срочно.
Елена Ганичева
Диагноз — как гром среди ясного неба. Когда мне озвучили, что со
мной происходит, жизнь моя просто перевернулась с ног на голову. У меня
было ощущение, что всё, что я умираю. Это было очень страшно.
Очень-очень страшно. Я тогда еще была замужем и помню, что муж не
проникся ситуаций особо сильно. Он меня не поддержал.
Елена Ганичева
Диагноз Елены — рассеянный склероз. Его симптомы различны: потеря
чувствительности, проблемы с глазами, трудности с движением и
равновесием и так далее.
Почему-то иммунная система начинает путать «свой-чужой». И иммунная
система начинает атаковать свои же собственные клетки, то есть нервные
клетки в головном, спинном мозге и в результате получается, что
прерывается сигнал от головного мозга к руке, к ноге.
Мария Шумилина, руководитель амбулаторно-консультативного отделения Санкт-Петербургского городского центра рассеянного склероза
Поставить точный диагноз неврологу помогает МРТ: на снимках видны
очаги воспаления. Некоторым больным, как Елене, удается вернуть полную
подвижность. Другим приходится привыкать к коляске. В любом случае людям
с рассеянным склерозом необходима реабилитация.
Она должна быть постоянной. Между прочим, у нас в 31-й больнице в
2019 году открылось отделение реабилитации больных рассеянным склерозом и
другими аутоиммунными заболеваниями. Там прекрасные специалисты,
собрана команда: и эрготерапевты, и логопеды, и психологи, и тренеры по
АФК.
Марина Валюх, президент Санкт-Петербургской региональной общественной организации инвалидов больных рассеянных склерозом
Для Елены спасательной шлюпкой стала ударная установка: и тренажер, и эмоциональная зарядка. Появился и новый спутник.
Я приготовила выписку из ЦРС, где написаны были все мои 11
обострений. И я говорю: «Ты меня, конечно, извини, я не знала, как
по-другому тебе сказать, я хочу, чтобы ты увидел, что было до 2018 года и
то, как ты видишь меня сейчас. Я хочу, чтобы ты понял, что эти
состояния нестабильны, они как весы, что я могу быть и такой, и такой,
что я — это я». Я сижу вся в слезах. И он говорит: «Мы чай, вообще-то,
идем пить или нет?» И я думаю: «Ну всё, ладно, хорошо, идем пить чай».
Елена Ганичева
Рассеянный склероз — болезнь с тысячей лиц. Она преследует молодых
людей в самом расцвете сил, в основном девушек. Пока болезнь неизлечима,
однако в хронической стадии при должном контроле она не мешает
нормальной жизни.
Источник: ЛЕН ТВ 24 |