Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом


Главная
14.05.2024
Сеть ОООИБРС
Президент ОООИБРС
Устав
Структура
Экспертная служба
Служба патронажа
Информационная служба
Система НКО
Почта
РС у детей
III съезд ОООИ-БРС
IV съезд ОООИБРС
Архив публикаций
Лучшие практики
Видеоархив
Юридический архив
ПИТРС
ВСП программы
Обучение
Реабилитация
Благодарности
Проекты ОООИБРС
Методические материалы
Наши эксперты
Центральный
Москва
Московская область
Воронежская область
Курская область
Орловская область
Белгородская область
Брянская область
Владимирская область
Ивановская область
Калужская область
Костромская область
Липецкая область
Рязанская область
Смоленская область
Тамбовская область
Тверская область
Тульская область
Ярославская область
Южный
Ростовская область
Волгоградская область
Астраханская область
Краснодарский край
Республика Адыгея
Республика Калмыкия
Республика Крым
Севастополь
Северо-Западный
Санкт-Петербург
Ленинградская область
Архангельская область
Вологодская область
Калининградская область
Новгородская область
Республика Карелия
Республика Коми
Северо-Кавказский
Ставропольский край
Республика Северная Осетия - Алания
Карачаево-Черкесская Республика
Чеченская Республика
Кабардино-Балкарская Республика
Приволжский
Ульяновская область
Саратовская область
Самарская область
Республика Татарстан
Республика Марий Эл
Республика Мордовия
Республика Башкортостан
Пермский край
Удмуртская Республика
Чувашская Республика
Кировская область
Нижегородская область
Оренбургская область
Пензенская область
Уральский
Свердловская область
Челябинская область
Курганская область
Ханты-Мансийский автономный округ – Югра
Тюменская область
Сибирский
Новосибирская область
Красноярский край
Республика Алтай
Алтайский край
Томская область
Омская область
Забайкальский край
Кемеровская область
Иркутская область
Республика Хакасия
Дальневосточный
Приморский край
Хабаровский край
Сахалинская область
Магаданская область
Камчатский край
Амурская область
Республика Саха (Якутия)
С праздником
  

ENGLISH VERSION
ABOUT SOCIETY
NEWS
REHABILITATION
Авторизация





Забыли пароль?
Вы не зарегистрированы. Регистрация
Статистика
Участников: 15707
Новостей: 7775
Ссылок: 13
Missus Revised
16.12.2022 Фонду «Круг Добра» выделят средства на лекарственное обеспечение детей со СМА Отправить на e-mail
 Как известно, один из самых дорогих в мире лекарственных препаратов – это лекарство для лечения спинальной мышечной атрофии. Один укол стоит более 2 миллионов долларов, что составляет более 120 миллионов рублей. Еще в прошлом году на этот препарат пациентам собирали в буквальном смысле всем миром. 

И вот ситуация начала меняться. В Москве прошел круглый стол «Лекарственное обеспечение пациентов в рамках ВЗН и Фонда «Круг добра»: изменения в законодательстве — риски и возможности». Как было заявлено, со следующего года лекарственное обеспечение пациентов со СМА в возрасте до 18 лет будет осуществляться за счет фонда «Круг добра».  

Как отметил председатель Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения Ян Власов, сейчас необходимо обеспечить доступ к лечению сложных нозологий всех пациентов, вне зависимости от возраста.

— Наша задача не просто поднять вопрос, а подойти к решению для тех пациентов, которые переступают барьер 18-летний и остаются фактически без лекарственных препаратов — это нонсенс, — сказал Ян Власов. — Какой выход из ситуации? Непросто поговорить, а по-хорошему дать механизм. Здесь важно всем миром найти выход из создавшейся ситуации, которую надо решить.

Участники круглого стола приняли решение обратиться во всех возможные инстанции, в частности, в Государственную Думу, Министерство здравоохранения, другие органы власти, чтобы в максимально короткие сроки обеспечить инновационной терапией всех пациентов, которые в этом нуждаются. 

Источник: Московская правда

 
< Пред.   След. >
Лента новостей

 


Система ОООИБРС
 Форум ОООИБРС
 Англоязычный сайт ОООИБРС
 Добродетель Центр реабилитации
 Сайт МинЭкономРазвития РФ
 Новости НКО
 Новости и события
 Призма
 Городская РС
 Сайт Администрации Самарской области
 Региональная РС
 Форум ВСП
 Сайт ВСП
 Представление ВСП
Почтовый сервер ОООИБРС

Социальные сети
 Блог на сервере майл.ру
 Социальная сеть ВКонтакте
 Живой Журнал
 Социальная сеть Одноклассники
 Ютуб

Перепечатка информации возможна только
при наличии активной ссылки на источник!

Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом | ОООИ-БРС | Все права защищены © 2008 | Центр ИНФО |
Проект при поддержке компании RU-CENTER