|
 17 ноября 2022 года состоялась научно-практическая конференция «V Петровские чтения».
Участники мероприятия дали оценку уровня текущего обеспечения
лекарствами пациентов, возможности создания эффективной системы оказания
медицинской помощи в регионах.
Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент
Общероссийской общественной организации инвалидов — больных рассеянным
склерозом Ян Власов выступил с оценкой проблем пациентов со СМА в
клинической практике и с точки зрения организации здравоохранения, с
докладом о предпринятых Всероссийским союзом пациентов (ВСП) шагов в их
решении в рамках программы поддержки пациентов со СМА и их семей.
Кроме того, Ян Власов презентовал предложения ВСП по созданию системы
оказания лекарственной помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией
старше 18 лет.
(СМА) - редкое нервно-мышечное заболевание, приводящее к потере
двигательных нейронов и прогрессирующему истощению мышц. Дети со СМА
обеспечиваются лекарствами из фонда «Круг добра», по достижении 18 лет –
из бюджетов регионов. На практике региональные бюджеты не могут
обеспечить дорогостоящей терапией пациентов со СМА.
В 2021 г Всероссийский союз пациентов направлял свои предложения по
повышению доступности лекарственного обеспечения для детей со СМА в
Минздрав, Совет Федерации, Госдуму. После широкого общественного
обсуждения, они были учтены в соответствующем указе Президента.
Нерешенным остается вопрос с обеспечением лекарствами детей,
достигших 18 лет. Возможности фонда в их обеспечении ограничены
законодательно. Власть и эксперты ведут поиск механизма обеспечения этих
пациентов необходимой терапией.
Предложения ВСП будут направлены для обсуждения в органы власти.
Информационная служба Всероссийского союза пациентов
www.vspru.ru |
