Лишь половина россиян с инвалидизирующими заболеваниями знает об инновационных лекарствах и получает их
Всероссийский союз пациентов и центр гуманитарных технологий и
исследований «Социальная механика» предоставили “Ъ” результаты
исследования доступности инновационных препаратов. Лишь половина
опрошенных россиян с тяжелыми инвалидизирующими заболеваниями получают
положенные им бесплатные инновационные препараты – правда, и доля
респондентов, осведомленых, что им должны назначаться такие лекарства,
составляет около 53%, а треть опрошенных об этом не знает. Путь
инновационного препарата от момента, когда пациент узнает о его
существовании, до включения в схему лечения, чаще всего занимает от года
до трех.
Исследование «Доступность инновационных препаратов-2022» проведено
центром гуманитарных технологий и исследований «Социальная механика» по
запросу Всероссийского союза пациентов. Они опросили 817 россиян с
тяжелыми хроническими, в том числе орфанными инвалидизирующими
заболеваниями из 80 регионов. Авторы уточняют, что эти люди нуждаются в
лекарствах для сохранения здоровья и жизни, поэтому их можно назвать
одной из наиболее погруженных в проблематику и осведомленных в области
достижений лекарственной терапии целевых групп.
Точное число россиян с тяжелыми инвалидизирующими заболеваниями
неизвестно. Оценки количества пациентов с редкими (орфанными)
заболеваниями, расходятся. Так, по данным экспертного совета по орфанным
заболеваниям при комитете Госдумы по охране здоровья, в 2020 году в
госпрограмме помощи людям с редкими жизнеугрожающими заболеваниями
числилось около 15 тыс. человек, в программе 14 высокозатратных
нозологий — больше 21 тыс. Журнал Rarus, который издает Всероссийское
общество орфанных заболеваний, говорит о 2–7 млн людей с редкими
болезнями в России (не для всех таких заболеваний существует лечение).
Кроме того, по оценке Минздрава, в 2020 году в России жили 3,7 млн
человек с онкологическими заболеваниями: значительной части этих
пациентов также необходима инновационная терапия.
По мнению 86,4% опрошенных, прием инновационных препаратов в той или
иной степени улучшает качество жизни пациента: 58,5% респондентов
указали на наличие заметных улучшений, а 27,8% — небольших изменений в
лучшую сторону. Среди характеристик инновационного лекарства самой
значимой пациенты считают возможность получить лучшее качество жизни в
целом (50,2%), затем — лучший лечебный эффект (47%) или возможность
излечиться от болезни (43,5%). Уменьшение побочных реакций в
инновационных препаратах волнует 40% респондентов. Чуть менее важен
комфорт при лечении — возможность реже принимать таблетки или проводить
инъекции (35,9%), более длительный срок ремиссии или улучшения
самочувствия (32,7%), более удобная и менее болезненная процедура приема
препарата (23,1%). Незначительное число пациентов отметили возможность
переложить мониторинг и введение препарата на прибор и не подбирать
самому время и способ введения лекарства (7,6%).
Однако доступность инновационных препаратов, предоставляемых бесплатно льготным категориям граждан, пока не слишком высока.
Лишь 51,1% пациентов считают, что получают положенные им
инновационные препараты. Еще 32,1% пациентов сообщают, что получают
положенные им бесплатные инновационные препараты вовремя; получают с
задержками — 19%. И 33,4% ответили, что полагающиеся им инновационные
препараты недоступны. При этом ситуация улучшилась в сравнении с
оценками в 2020 году. Тогда участники исследования «Оценка доступности
инновационных медицинских технологий и лекарственных средств для
пациентов в РФ» ответили, что инновационная терапия недоступна в 45%
случаев.
Половина респондентов знают, что инновационные препараты должны
назначаться им в ходе лечения (53,2%). Треть пациентов не имеют
информации о том, входят ли инновационные препараты в перечень
назначаемых им лекарств (34,9%). У 11,9% пациентов такие препараты не
входят в список назначений.
Существование инновационных препаратов по профилю своего заболевания
отметила половина респондентов (49,2%). Не имеют информации или не
уверены в существовании таких лекарств 39,0%. А 11,6% респондентов
указали на отсутствие таких лекарств. Половина информированных об
инновационных лекарствах пациентов утверждают, что они не внедрены в
настоящий момент в России. Указывают, что по профилю их заболевания нет
препаратов, не применяемых в России, 7,7%.
Путь инновационного препарата от момента узнавания пациентом о его
существовании до включения в лечение в России составляет один—три года —
так ответили 43,2% опрошенных пациентов.
Менее одного года между получением информации о препарате и самого
лекарства прошло у 31,8% пациентов. Части пациентов, получающих в
настоящий момент лечение инновационными препаратами, они стали доступны
только через три—пять лет; более пяти лет после получения информации о
нем прошло для 17,1%. По мнению экспертов, в 2020 году препараты
включались в программу госгарантий в течение одного—трех лет в 27%
случаев. Чаще всего это происходило за три—пять лет (в 41% случаев), а в
32% случаев процесс занимал более пяти лет.
Опрос также показал, что лишь 23,3% респондентов не сталкивались с
проблемами при получении лекарств. Остальные пациенты упоминают
отсутствие выписанного препарата на аптечном складе или в аптеке
(26,4%); отказ лечащего врача в выписке рецепта, назначения или
лекарства (17,1%); отказ заведующего поликлиникой в выписке назначения
или в сборе врачебной комиссии (7,8%); отказ врачебной комиссии в
выписке лекарства (7%).
Авторы опроса также спросили пациентов, откуда они получают
информацию об инновационных лекарствах (выбор был множественный).
Медицинские организации и медицинский персонал занимают незначительную
долю среди источников, тогда как основной источник информации о
появлении инновационных препаратов — пациентская организация (так
ответили 85,7%).
Комментируя опрос, сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян
Власов отмечает, что сейчас по нескольким причинам доступность
инновационных препаратов упала.
«В связи с геополитической ситуацией сроки логистики увеличиваются,
доставка становится более дорогой. Это не может не отразиться на
доступности препаратов и расходных материалов для диагностических
методов исследования,— объясняет господин Власов.— Возникла проблема
доставки компонентов или самих субстанций для производства целого ряда
лекарственных препаратов и лечебного питания. Производство на
локализованных заводах затруднено. В большей степени ситуация затронула
лечебное питание и в меньшей — фармацевтические продукты». Ян Власов
добавляет, что клинические исследования полностью закрыты, а именно они
являются возможностью для пациентов со многими хроническими болезнями
получить инновационный препарат.
Научный руководитель сети клиник иммунореабилитации и превентивной
медицины Grand Clinic Ольга Шуппо отмечает еще одну проблему: медицина,
по крайней мере частная, столкнулась с ростом цен на оборудование и
расходные материалы. «Переход на отечественные аналоги не станет для
медицины панацеей — в производстве оборудования, многих расходных
материалов высока доля импортной составляющей»,— говорит госпожа Шуппо. С
ней соглашается Ян Власов: «Вложения в науку не растут, на них
приходится около 0,05% от ВВП, а значит, нельзя ожидать развития в сфере
фарминдустрии».
Источник: Коммерсантъ |