Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом


Главная
16.05.2024
Сеть ОООИБРС
Президент ОООИБРС
Устав
Структура
Экспертная служба
Служба патронажа
Информационная служба
Система НКО
Почта
РС у детей
III съезд ОООИ-БРС
IV съезд ОООИБРС
Архив публикаций
Лучшие практики
Видеоархив
Юридический архив
ПИТРС
ВСП программы
Обучение
Реабилитация
Благодарности
Проекты ОООИБРС
Методические материалы
Наши эксперты
Центральный
Москва
Московская область
Воронежская область
Курская область
Орловская область
Белгородская область
Брянская область
Владимирская область
Ивановская область
Калужская область
Костромская область
Липецкая область
Рязанская область
Смоленская область
Тамбовская область
Тверская область
Тульская область
Ярославская область
Южный
Ростовская область
Волгоградская область
Астраханская область
Краснодарский край
Республика Адыгея
Республика Калмыкия
Республика Крым
Севастополь
Северо-Западный
Санкт-Петербург
Ленинградская область
Архангельская область
Вологодская область
Калининградская область
Новгородская область
Республика Карелия
Республика Коми
Северо-Кавказский
Ставропольский край
Республика Северная Осетия - Алания
Карачаево-Черкесская Республика
Чеченская Республика
Кабардино-Балкарская Республика
Приволжский
Ульяновская область
Саратовская область
Самарская область
Республика Татарстан
Республика Марий Эл
Республика Мордовия
Республика Башкортостан
Пермский край
Удмуртская Республика
Чувашская Республика
Кировская область
Нижегородская область
Оренбургская область
Пензенская область
Уральский
Свердловская область
Челябинская область
Курганская область
Ханты-Мансийский автономный округ – Югра
Тюменская область
Сибирский
Новосибирская область
Красноярский край
Республика Алтай
Алтайский край
Томская область
Омская область
Забайкальский край
Кемеровская область
Иркутская область
Республика Хакасия
Дальневосточный
Приморский край
Хабаровский край
Сахалинская область
Магаданская область
Камчатский край
Амурская область
Республика Саха (Якутия)
С праздником
  

ENGLISH VERSION
ABOUT SOCIETY
NEWS
REHABILITATION
Авторизация





Забыли пароль?
Вы не зарегистрированы. Регистрация
Статистика
Участников: 15707
Новостей: 7777
Ссылок: 13
Missus Revised
10.10.2022 Достижения терапии проходят мимо Отправить на e-mail

 Лишь половина россиян с инвалидизирующими заболеваниями знает об инновационных лекарствах и получает их

Всероссийский союз пациентов и центр гуманитарных технологий и исследований «Социальная механика» предоставили “Ъ” результаты исследования доступности инновационных препаратов. Лишь половина опрошенных россиян с тяжелыми инвалидизирующими заболеваниями получают положенные им бесплатные инновационные препараты – правда, и доля респондентов, осведомленых, что им должны назначаться такие лекарства, составляет около 53%, а треть опрошенных об этом не знает. Путь инновационного препарата от момента, когда пациент узнает о его существовании, до включения в схему лечения, чаще всего занимает от года до трех.

Исследование «Доступность инновационных препаратов-2022» проведено центром гуманитарных технологий и исследований «Социальная механика» по запросу Всероссийского союза пациентов. Они опросили 817 россиян с тяжелыми хроническими, в том числе орфанными инвалидизирующими заболеваниями из 80 регионов. Авторы уточняют, что эти люди нуждаются в лекарствах для сохранения здоровья и жизни, поэтому их можно назвать одной из наиболее погруженных в проблематику и осведомленных в области достижений лекарственной терапии целевых групп.

Точное число россиян с тяжелыми инвалидизирующими заболеваниями неизвестно. Оценки количества пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями, расходятся. Так, по данным экспертного совета по орфанным заболеваниям при комитете Госдумы по охране здоровья, в 2020 году в госпрограмме помощи людям с редкими жизнеугрожающими заболеваниями числилось около 15 тыс. человек, в программе 14 высокозатратных нозологий — больше 21 тыс. Журнал Rarus, который издает Всероссийское общество орфанных заболеваний, говорит о 2–7 млн людей с редкими болезнями в России (не для всех таких заболеваний существует лечение). Кроме того, по оценке Минздрава, в 2020 году в России жили 3,7 млн человек с онкологическими заболеваниями: значительной части этих пациентов также необходима инновационная терапия.

По мнению 86,4% опрошенных, прием инновационных препаратов в той или иной степени улучшает качество жизни пациента: 58,5% респондентов указали на наличие заметных улучшений, а 27,8% — небольших изменений в лучшую сторону. Среди характеристик инновационного лекарства самой значимой пациенты считают возможность получить лучшее качество жизни в целом (50,2%), затем — лучший лечебный эффект (47%) или возможность излечиться от болезни (43,5%). Уменьшение побочных реакций в инновационных препаратах волнует 40% респондентов. Чуть менее важен комфорт при лечении — возможность реже принимать таблетки или проводить инъекции (35,9%), более длительный срок ремиссии или улучшения самочувствия (32,7%), более удобная и менее болезненная процедура приема препарата (23,1%). Незначительное число пациентов отметили возможность переложить мониторинг и введение препарата на прибор и не подбирать самому время и способ введения лекарства (7,6%).

Однако доступность инновационных препаратов, предоставляемых бесплатно льготным категориям граждан, пока не слишком высока.

Лишь 51,1% пациентов считают, что получают положенные им инновационные препараты. Еще 32,1% пациентов сообщают, что получают положенные им бесплатные инновационные препараты вовремя; получают с задержками — 19%. И 33,4% ответили, что полагающиеся им инновационные препараты недоступны. При этом ситуация улучшилась в сравнении с оценками в 2020 году. Тогда участники исследования «Оценка доступности инновационных медицинских технологий и лекарственных средств для пациентов в РФ» ответили, что инновационная терапия недоступна в 45% случаев.

Половина респондентов знают, что инновационные препараты должны назначаться им в ходе лечения (53,2%). Треть пациентов не имеют информации о том, входят ли инновационные препараты в перечень назначаемых им лекарств (34,9%). У 11,9% пациентов такие препараты не входят в список назначений.

Существование инновационных препаратов по профилю своего заболевания отметила половина респондентов (49,2%). Не имеют информации или не уверены в существовании таких лекарств 39,0%. А 11,6% респондентов указали на отсутствие таких лекарств. Половина информированных об инновационных лекарствах пациентов утверждают, что они не внедрены в настоящий момент в России. Указывают, что по профилю их заболевания нет препаратов, не применяемых в России, 7,7%.

Путь инновационного препарата от момента узнавания пациентом о его существовании до включения в лечение в России составляет один—три года — так ответили 43,2% опрошенных пациентов.

Менее одного года между получением информации о препарате и самого лекарства прошло у 31,8% пациентов. Части пациентов, получающих в настоящий момент лечение инновационными препаратами, они стали доступны только через три—пять лет; более пяти лет после получения информации о нем прошло для 17,1%. По мнению экспертов, в 2020 году препараты включались в программу госгарантий в течение одного—трех лет в 27% случаев. Чаще всего это происходило за три—пять лет (в 41% случаев), а в 32% случаев процесс занимал более пяти лет.

Опрос также показал, что лишь 23,3% респондентов не сталкивались с проблемами при получении лекарств. Остальные пациенты упоминают отсутствие выписанного препарата на аптечном складе или в аптеке (26,4%); отказ лечащего врача в выписке рецепта, назначения или лекарства (17,1%); отказ заведующего поликлиникой в выписке назначения или в сборе врачебной комиссии (7,8%); отказ врачебной комиссии в выписке лекарства (7%).

Авторы опроса также спросили пациентов, откуда они получают информацию об инновационных лекарствах (выбор был множественный). Медицинские организации и медицинский персонал занимают незначительную долю среди источников, тогда как основной источник информации о появлении инновационных препаратов — пациентская организация (так ответили 85,7%).

Комментируя опрос, сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов отмечает, что сейчас по нескольким причинам доступность инновационных препаратов упала.

«В связи с геополитической ситуацией сроки логистики увеличиваются, доставка становится более дорогой. Это не может не отразиться на доступности препаратов и расходных материалов для диагностических методов исследования,— объясняет господин Власов.— Возникла проблема доставки компонентов или самих субстанций для производства целого ряда лекарственных препаратов и лечебного питания. Производство на локализованных заводах затруднено. В большей степени ситуация затронула лечебное питание и в меньшей — фармацевтические продукты». Ян Власов добавляет, что клинические исследования полностью закрыты, а именно они являются возможностью для пациентов со многими хроническими болезнями получить инновационный препарат.

Научный руководитель сети клиник иммунореабилитации и превентивной медицины Grand Clinic Ольга Шуппо отмечает еще одну проблему: медицина, по крайней мере частная, столкнулась с ростом цен на оборудование и расходные материалы. «Переход на отечественные аналоги не станет для медицины панацеей — в производстве оборудования, многих расходных материалов высока доля импортной составляющей»,— говорит госпожа Шуппо. С ней соглашается Ян Власов: «Вложения в науку не растут, на них приходится около 0,05% от ВВП, а значит, нельзя ожидать развития в сфере фарминдустрии».

Источник: Коммерсантъ

 
< Пред.   След. >
Лента новостей

 


Система ОООИБРС
 Форум ОООИБРС
 Англоязычный сайт ОООИБРС
 Добродетель Центр реабилитации
 Сайт МинЭкономРазвития РФ
 Новости НКО
 Новости и события
 Призма
 Городская РС
 Сайт Администрации Самарской области
 Региональная РС
 Форум ВСП
 Сайт ВСП
 Представление ВСП
Почтовый сервер ОООИБРС

Социальные сети
 Блог на сервере майл.ру
 Социальная сеть ВКонтакте
 Живой Журнал
 Социальная сеть Одноклассники
 Ютуб

Перепечатка информации возможна только
при наличии активной ссылки на источник!

Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом | ОООИ-БРС | Все права защищены © 2008 | Центр ИНФО |
Проект при поддержке компании RU-CENTER