Вторично-прогрессирующий рассеянный склероз (ВПРС) считается наиболее тяжелой формой рассеянного склероза.
При нем постоянно нарастает
неврологический дефицит. Какие меры поддержки для людей с ВПРС
существуют сегодня в России, рассказывает Ян Власов, президент
Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным
склерозом (ОООИБРС).
— Ян Владимирович, скажите, пожалуйста, сколько сейчас в России людей
с диагнозом вторично прогрессирующий рассеянный склероз (ВПРС) и в чем
особенность этого заболевания?
— Особенность заболевания в том, что в большинстве случаев в начале
течения болезнь протекает с эпизодами нарастания неврологических
нарушений, так называемых обострений, и периодов благополучия, во время
которых человек чувствует себя относительно неплохо, а в некоторых
случаях в начальной стадии его можно даже не отличить от здорового.
Потом эти периоды благополучия (ремиссии) становятся все короче и
короче. Через какое-то время, в среднем лет через 10, у большинства
пациентов они прекращаются совсем, и заболевание переходит к стадии
непрерывного прогрессирования без ярко выраженных обострений и ремиссий.
По нашим оценкам, пациентов с таким типом течения —
вторично-прогрессирующим — в России насчитывается около 30 тысяч, но
официальных данных по распространенности в РФ нет. Всего в РФ
зарегистрировано более 80 тысяч пациентов с рассеянным склерозом всех
типов течения.
— Кому чаще всего ставят этот диагноз?
— Рассеянный склероз — это «заболевание молодых», для него характерен
возраст начала где-то от 20 до 30 лет, при этом до 75% больных —
женщины. Как правило, болезнь возникает на фоне полного здоровья, и у
этих людей нет предварительного опыта длительных болезней.
Провоцирующими факторами могут быть хронические стрессы, вирусные
заболевания, оперативные вмешательства, иногда провоцирующим фактором у
женщин является беременность, причем неважно, чем она заканчивается.
Есть генетическая предрасположенность к этому заболеванию, и больше
склонны болеть северные европейцы, светловолосые и светлоглазые,
нордического типа. Если в Центральной Европе и Центральной России
распространенность заболевания — до 50 человек на 100 тысяч населения,
то в Санкт-Петербурге, Финляндии, Швеции — от 100 человек, в Норвегии —
до 150 на 100 тысяч.
— В какую сумму обходится лечение?
— Курсовая доза препарата закупается на год, это стоит около 1,5
миллионов рублей на одного пациента. Понятное дело, не каждый может себе
позволить такое лечение — поэтому препарат, учитывая его стоимость и
жизненную важность, попадает в национальные ограничительные перечни,
чтобы его закупали не пациенты, а государство.
— Как устроено лечение и какова его эффективность?
— Проходили клинические исследования, есть данные о зарубежных
клинических исследованиях. Положительным эффектом от препаратов,
изменяющих течение рассеянного склероза (ПИТРС), считается не
восстановление здоровья, как бы нам этого ни хотелось, а замедление
заболевания. Чем раньше начать лечиться, тем больше вероятность, что у
человека не будет тяжелых проявлений, ограничивающих способность
заниматься повседневной активностью и передвигаться.
— Какие меры поддержки для людей с ВПРС существуют на сегодня в России?
— Самая главная мера поддержки для таких людей — это бесплатное
лечение. В 2008 году была создана государственная программа «Семи
высокозатратных нозологий», в число которых входит и рассеянный склероз.
Сейчас она называется «Программа высокозатратных нозологий»: их
количество увеличилось за счет редких заболеваний. Когда мы начали
делать эту программу, в России получало бесплатное лечение всего лишь
700 человек. Сейчас их около 72 тысяч. Мы считаем, что общее количество
людей, которые нуждаются в лечении, составляет ориентировочно 80 тысяч
человек.
— 80 тысяч человек — это число выявленных случаев заболевания
рассеянным склерозом? Могут ли быть люди, которые больны, но не знают об
этом?
— Федеральный центр помощи больным рассеянным склерозом считает, что
количество пациентов с рассеянным склерозом, в том числе невыявленных,
около 150 тысяч человек, некоторые авторы называют чуть ли не 200 тысяч
человек.
Существует функциональная шкала EDSS, по которой оценивается глубина
неврологического поражения пациента. Либо с помощью препарата можно
восстановить потерянные пациентом функции, либо эти функции утрачены
необратимо. Мы не можем использовать препарат в качестве психотерапии
для пациентов, у которых функции уже невосполнимы, и оставить без
лечения тех, кому можно помочь. Поэтому считается, что 80 тысяч человек —
это те, кому мы можем помочь, да и то это предварительная цифра.
— Есть ли какой-то способ ранней диагностики рассеянного склероза?
— Мы бы хотели, чтобы был такой способ с точки зрения исследования
генетики, потому что это генетически детерминированное заболевание. Пока
оно себя не проявит, а главное, пока человек не обратится к неврологу,
мы этого пациента не увидим. Рассеянный склероз — это заболевание с
тысячей лиц. Оно может начаться как заболевание глаз, ушей, как
головокружение или как психическое расстройство, поэтому врач не всегда
может его распознать, а пациент не всегда понимает, к кому бежать. Это
составляет основную сложность ранней диагностики. Основная наша задача —
обучать врачей, чтобы они видели это заболевание и могли его
распознать, и заниматься работой с населением, чтобы люди были более
информированы.
— Через какие каналы можно повышать информированность людей о рассеянном склерозе?
— Мы проводим школы с врачами, есть Российский комитет исследователей
рассеянного склероза, они делают образовательные мероприятия. Конгрессы
по рассеянному склерозу проводятся как минимум раз в три месяца, то
есть довольно часто. До пандемии в регионах устраивали выездные школы
для специалистов.
С общественностью дела обстоят хуже: во-первых, никто не верит, что
именно он заболеет, и внушить, что все может быть, очень сложно. Болезнь
никого не щадит, стали болеть дети: сейчас это уже 4% заболевших. Как и
любая генетически обусловленная болезнь, рассеянный склероз не стоит на
месте: раньше продолжительность такого человека без инвалидности
составляла лет пять, а после инвалидности — еще лет 10, то есть они
погибали в возрасте 30-40 лет и, как правило, не имели семей и детей.
Сейчас, при новом лечении, продолжительность жизни больных в среднем
составляет около 70 лет. В результате лечения пациентам удается заводить
семьи, работать, учиться и быть полноценными членами общества. Это
приводит в том числе к накоплению генетического материала в популяции
(хотя специальных генов рассеянного склероза так и не нашли, есть некая
совокупность генетических поражений, результатом которых является сбой в
иммунной системе). Кстати, аллергии, поллинозы, которые есть у
значительной части населения — это близкие родственники рассеянного
склероза, только там проблема касается, например, слизистых, а здесь —
работы спинного и головного мозга.
На сайте Общероссийской организации больных рассеянным склерозом —
около 500 тысяч страниц с разного рода текстами и предупреждениями,
недавно вышла книга с 15 историями таких пациентов.
— В 2020 году вы приняли участие в исследовании Научного центра
неврологии и в течение года наблюдали за пациентами с ВПРС в 15 регионах
России. Какие выводы позволило сделать это исследование? Как
исследование повлияло на работу Общественной организации больных
рассеянным склерозом?
— Прежде всего это позволило сделать выводы, что для вторично
прогрессирующего рассеянного склероза нужен собственный медикамент.
Большая часть этих людей лечилась обычными ПИТРС, а в рамках
исследования это лечение показало весьма низкую эффективность.
Обязательно нужен отдельный препарат, поэтому мы написали в Минздрав,
дали информацию о необходимости регистрации в России нового
лекарственного препарата и обосновали это с точки зрения качества жизни
пациента. Комиссия учла эти данные, что позволило нам включить этот
препарат в число жизненно важных лекарств. Это тот самый ограничительный
перечень, который позволяет закупать препараты за государственные
деньги, бесплатно для людей.
Источник: АиФ |