Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом

При нем постоянно нарастает неврологический дефицит. Какие меры поддержки для людей с ВПРС существуют сегодня в России, рассказывает Ян Власов, президент Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом (ОООИБРС).

— Ян Владимирович, скажите, пожалуйста, сколько сейчас в России людей с диагнозом вторично прогрессирующий рассеянный склероз (ВПРС) и в чем особенность этого заболевания?

— Особенность заболевания в том, что в большинстве случаев в начале течения болезнь протекает с эпизодами нарастания неврологических нарушений, так называемых обострений, и периодов благополучия, во время которых человек чувствует себя относительно неплохо, а в некоторых случаях в начальной стадии его можно даже не отличить от здорового. Потом эти периоды благополучия (ремиссии) становятся все короче и короче. Через какое-то время, в среднем лет через 10, у большинства пациентов они прекращаются совсем, и заболевание переходит к стадии непрерывного прогрессирования без ярко выраженных обострений и ремиссий. По нашим оценкам, пациентов с таким типом течения — вторично-прогрессирующим — в России насчитывается около 30 тысяч, но официальных данных по распространенности в РФ нет. Всего в РФ зарегистрировано более 80 тысяч пациентов с рассеянным склерозом всех типов течения.

— Кому чаще всего ставят этот диагноз?

— Рассеянный склероз — это «заболевание молодых», для него характерен возраст начала где-то от 20 до 30 лет, при этом до 75% больных — женщины. Как правило, болезнь возникает на фоне полного здоровья, и у этих людей нет предварительного опыта длительных болезней. Провоцирующими факторами могут быть хронические стрессы, вирусные заболевания, оперативные вмешательства, иногда провоцирующим фактором у женщин является беременность, причем неважно, чем она заканчивается.

Есть генетическая предрасположенность к этому заболеванию, и больше склонны болеть северные европейцы, светловолосые и светлоглазые, нордического типа. Если в Центральной Европе и Центральной России распространенность заболевания — до 50 человек на 100 тысяч населения, то в Санкт-Петербурге, Финляндии, Швеции — от 100 человек, в Норвегии — до 150 на 100 тысяч.

— В какую сумму обходится лечение?

— Курсовая доза препарата закупается на год, это стоит около 1,5 миллионов рублей на одного пациента. Понятное дело, не каждый может себе позволить такое лечение — поэтому препарат, учитывая его стоимость и жизненную важность, попадает в национальные ограничительные перечни, чтобы его закупали не пациенты, а государство.

— Как устроено лечение и какова его эффективность?

— Проходили клинические исследования, есть данные о зарубежных клинических исследованиях. Положительным эффектом от препаратов, изменяющих течение рассеянного склероза (ПИТРС), считается не восстановление здоровья, как бы нам этого ни хотелось, а замедление заболевания. Чем раньше начать лечиться, тем больше вероятность, что у человека не будет тяжелых проявлений, ограничивающих способность заниматься повседневной активностью и передвигаться.

— Какие меры поддержки для людей с ВПРС существуют на сегодня в России?

— Самая главная мера поддержки для таких людей — это бесплатное лечение. В 2008 году была создана государственная программа «Семи высокозатратных нозологий», в число которых входит и рассеянный склероз. Сейчас она называется «Программа высокозатратных нозологий»: их количество увеличилось за счет редких заболеваний. Когда мы начали делать эту программу, в России получало бесплатное лечение всего лишь 700 человек. Сейчас их около 72 тысяч. Мы считаем, что общее количество людей, которые нуждаются в лечении, составляет ориентировочно 80 тысяч человек.

— 80 тысяч человек — это число выявленных случаев заболевания рассеянным склерозом? Могут ли быть люди, которые больны, но не знают об этом?

— Федеральный центр помощи больным рассеянным склерозом считает, что количество пациентов с рассеянным склерозом, в том числе невыявленных, около 150 тысяч человек, некоторые авторы называют чуть ли не 200 тысяч человек.

Существует функциональная шкала EDSS, по которой оценивается глубина неврологического поражения пациента. Либо с помощью препарата можно восстановить потерянные пациентом функции, либо эти функции утрачены необратимо. Мы не можем использовать препарат в качестве психотерапии для пациентов, у которых функции уже невосполнимы, и оставить без лечения тех, кому можно помочь. Поэтому считается, что 80 тысяч человек — это те, кому мы можем помочь, да и то это предварительная цифра.

— Есть ли какой-то способ ранней диагностики рассеянного склероза?

— Мы бы хотели, чтобы был такой способ с точки зрения исследования генетики, потому что это генетически детерминированное заболевание. Пока оно себя не проявит, а главное, пока человек не обратится к неврологу, мы этого пациента не увидим. Рассеянный склероз — это заболевание с тысячей лиц. Оно может начаться как заболевание глаз, ушей, как головокружение или как психическое расстройство, поэтому врач не всегда может его распознать, а пациент не всегда понимает, к кому бежать. Это составляет основную сложность ранней диагностики. Основная наша задача — обучать врачей, чтобы они видели это заболевание и могли его распознать, и заниматься работой с населением, чтобы люди были более информированы.

— Через какие каналы можно повышать информированность людей о рассеянном склерозе?

— Мы проводим школы с врачами, есть Российский комитет исследователей рассеянного склероза, они делают образовательные мероприятия. Конгрессы по рассеянному склерозу проводятся как минимум раз в три месяца, то есть довольно часто. До пандемии в регионах устраивали выездные школы для специалистов.

С общественностью дела обстоят хуже: во-первых, никто не верит, что именно он заболеет, и внушить, что все может быть, очень сложно. Болезнь никого не щадит, стали болеть дети: сейчас это уже 4% заболевших. Как и любая генетически обусловленная болезнь, рассеянный склероз не стоит на месте: раньше продолжительность такого человека без инвалидности составляла лет пять, а после инвалидности — еще лет 10, то есть они погибали в возрасте 30-40 лет и, как правило, не имели семей и детей.

Сейчас, при новом лечении, продолжительность жизни больных в среднем составляет около 70 лет. В результате лечения пациентам удается заводить семьи, работать, учиться и быть полноценными членами общества. Это приводит в том числе к накоплению генетического материала в популяции (хотя специальных генов рассеянного склероза так и не нашли, есть некая совокупность генетических поражений, результатом которых является сбой в иммунной системе). Кстати, аллергии, поллинозы, которые есть у значительной части населения — это близкие родственники рассеянного склероза, только там проблема касается, например, слизистых, а здесь — работы спинного и головного мозга.

На сайте Общероссийской организации больных рассеянным склерозом — около 500 тысяч страниц с разного рода текстами и предупреждениями, недавно вышла книга с 15 историями таких пациентов.

— В 2020 году вы приняли участие в исследовании Научного центра неврологии и в течение года наблюдали за пациентами с ВПРС в 15 регионах России. Какие выводы позволило сделать это исследование? Как исследование повлияло на работу Общественной организации больных рассеянным склерозом?

— Прежде всего это позволило сделать выводы, что для вторично прогрессирующего рассеянного склероза нужен собственный медикамент. Большая часть этих людей лечилась обычными ПИТРС, а в рамках исследования это лечение показало весьма низкую эффективность. Обязательно нужен отдельный препарат, поэтому мы написали в Минздрав, дали информацию о необходимости регистрации в России нового лекарственного препарата и обосновали это с точки зрения качества жизни пациента. Комиссия учла эти данные, что позволило нам включить этот препарат в число жизненно важных лекарств. Это тот самый ограничительный перечень, который позволяет закупать препараты за государственные деньги, бесплатно для людей.

Источник: АиФ