Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом


Главная arrow Информационная служба arrow 26.05.2022 Конференция «Рассеянный склероз: новые реалии» открылась встречей общественных экспертов
09.08.2022
Сеть ОООИБРС
Президент ОООИБРС
Устав
Структура
Экспертная служба
Служба патронажа
Информационная служба
Система НКО
Почта
РС у детей
III съезд ОООИ-БРС
IV съезд ОООИБРС
Архив публикаций
Лучшие практики
Видеоархив
Юридический архив
ПИТРС
ВСП программы
Обучение
Реабилитация
Благодарности
Проекты ОООИБРС
Методические материалы
Наши эксперты
Центральный
Москва
Московская область
Воронежская область
Курская область
Орловская область
Белгородская область
Брянская область
Владимирская область
Ивановская область
Калужская область
Костромская область
Липецкая область
Рязанская область
Смоленская область
Тамбовская область
Тверская область
Тульская область
Ярославская область
Южный
Ростовская область
Волгоградская область
Астраханская область
Краснодарский край
Республика Адыгея
Республика Калмыкия
Республика Крым
Севастополь
Северо-Западный
Санкт-Петербург
Ленинградская область
Архангельская область
Вологодская область
Калининградская область
Новгородская область
Республика Карелия
Республика Коми
Северо-Кавказский
Ставропольский край
Республика Северная Осетия - Алания
Карачаево-Черкесская Республика
Чеченская Республика
Кабардино-Балкарская Республика
Приволжский
Ульяновская область
Саратовская область
Самарская область
Республика Татарстан
Республика Марий Эл
Республика Мордовия
Республика Башкортостан
Пермский край
Удмуртская Республика
Чувашская Республика
Кировская область
Нижегородская область
Оренбургская область
Пензенская область
Уральский
Свердловская область
Челябинская область
Курганская область
Ханты-Мансийский автономный округ – Югра
Тюменская область
Сибирский
Новосибирская область
Красноярский край
Республика Алтай
Алтайский край
Томская область
Омская область
Забайкальский край
Кемеровская область
Иркутская область
Республика Хакасия
Дальневосточный
Приморский край
Хабаровский край
Сахалинская область
Магаданская область
Камчатский край
Амурская область
Республика Саха (Якутия)
С праздником
  

ENGLISH VERSION
ABOUT SOCIETY
NEWS
REHABILITATION
Статистика
Участников: 15156
Новостей: 7182
Ссылок: 13
Missus Revised
26.05.2022 Конференция «Рассеянный склероз: новые реалии» открылась встречей общественных экспертов Отправить на e-mail
 26 мая 2022 года в Москве Общероссийская Общественная Организация инвалидов – больных рассеянным склерозом (ОООИБРС) провела встречу общественных экспертов.

Мероприятие прошло в рамках ежегодной конференции «Рассеянный склероз: новые реалии». Организатором мероприятия является ОООИБРС.

Конференция приурочена к Всемирному дню рассеянного склероза 27 мая.

На встрече общественные эксперты и лидеры пациентского движения обсудили уровень подготовки и развития общественного сектора в регионах, основные проблемы и возможные пути их решения. Поднятые вопросы будут вынесены также для обсуждения на пленарное заседание конференции. 

Общественных активистов, которые занимаются защитой прав пациентов опираясь на знание законов, умеют выстраивать конструктивный диалог с региональной властью, врачами так, чтобы обеспечить доступ пациентам к качественной медицинской помощи и лекарствам, недостаточно.

«В каждом регионе должны быть по три таких специалиста. По факту регионов с необходимым количеством общественников около 30%. Еще в стольких же регионах работает меньшее число экспертов, а в оставшихся – лидеры общественного мнения отсутствуют. Это означает, что пациенты не защищены или вынуждены сами заниматься организацией защиты своих прав, не имея должной подготовки. Проблема характерна для всех нозологий. Именно поэтому для ее обсуждения на площадке конференции собираются лидеры пациентского движения в области ревматологии, орфанных заболеваний, онкологии, гемофилии», - рассказал сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов.  

ОООИБРС не первый год подряд на площадке конференции проводит масштабный тренинг общественных экспертов из разных регионов страны. Тренинговая программа охватывает сразу несколько ключевых направлений: вопросы защиты прав пациентов и организации работы с ними, структуризации и оптимизации деятельности общественной организации, развитие личных и профессиональных навыков экспертов.

В целом за год ОООИБРС проводит обучение от 150 до 3 000 общественных экспертов по защите прав пациентов и выстраиванию работы с органами власти.

27 мая конференция откроется пленарным заседанием, в котором примут участие представителей Совета Федерации, Министерства здравоохранения Российской Федерации, Государственной Думы РФ.

Подтвердили свои выступления:

  • Сенатор Российской Федерации, член Комитета Совета Федерации по социальной политике Владимир Круглый;
  • Директор Департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медизделий Минздрава России Елена Астапенко.

В работе конференции завтра примут участие также представители Института общественного здравоохранения и социального ухода (Нидерланды), Международной федерации рассеянного склероза, Общества рассеянного склероза Египта, общественных организаций пациентов с рассеянным склерозом Казахстана.

Справка об ОООИБРС

ОООИБРС была создана в 2001 году. Тогда заболевание, рассеянный склероз считалось слабо изученным медицинским феноменом, пациентов насчитывалось около 5000 человек и не были обеспечены лечением. Благодаря совместным усилиям представителей ОООИБРС, медицинского сообщества и органов власти понимание проблемы РС трансформировалось в осознание ее как социально-экономической. И после поисков организационных путей решения, государство взяло на себя лекарственное обеспечение пациентов с РС.

Отделения ОООИБРС действуют по всей России, число активных членов движения ОООИБРС составляет порядка 300 000 человек. Они передают свой опыт в пациентские организации, общественно-государственные структуры, транслируют наработанные технологии в другие сферы – культуры, социальной защиты, экономики, труда.

ОООИБРС имеет специальный консультативный статус при Экономическом и социальном совете ООН, представляет Российскую Федерацию в европейской и всемирной организациях РС.

Информационная Служба ОООИБРС, Этот адрес e-mail защищен от спам-ботов. Чтобы увидеть его, у Вас должен быть включен Java-Script  

Фотографии можно видеть ТУТ

 

 
< Пред.   След. >
Перепечатка информации возможна только
при наличии активной ссылки на источник!

Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом | ОООИ-БРС | Все права защищены © 2008 | Центр ИНФО |
Проект при поддержке компании RU-CENTER