Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом


Главная arrow Информационная служба arrow 26 – 29 мая в Москве ОООИБРС проведет конференцию «Рассеянный склероз: новые реалии»
03.07.2022
Сеть ОООИБРС
Президент ОООИБРС
Устав
Структура
Экспертная служба
Служба патронажа
Информационная служба
Система НКО
Почта
РС у детей
III съезд ОООИ-БРС
IV съезд ОООИБРС
Архив публикаций
Лучшие практики
Видеоархив
Юридический архив
ПИТРС
ВСП программы
Обучение
Реабилитация
Благодарности
Проекты ОООИБРС
Методические материалы
Наши эксперты
Центральный
Москва
Московская область
Воронежская область
Курская область
Орловская область
Белгородская область
Брянская область
Владимирская область
Ивановская область
Калужская область
Костромская область
Липецкая область
Рязанская область
Смоленская область
Тамбовская область
Тверская область
Тульская область
Ярославская область
Южный
Ростовская область
Волгоградская область
Астраханская область
Краснодарский край
Республика Адыгея
Республика Калмыкия
Республика Крым
Севастополь
Северо-Западный
Санкт-Петербург
Ленинградская область
Архангельская область
Вологодская область
Калининградская область
Новгородская область
Республика Карелия
Республика Коми
Северо-Кавказский
Ставропольский край
Республика Северная Осетия - Алания
Карачаево-Черкесская Республика
Чеченская Республика
Кабардино-Балкарская Республика
Приволжский
Ульяновская область
Саратовская область
Самарская область
Республика Татарстан
Республика Марий Эл
Республика Мордовия
Республика Башкортостан
Пермский край
Удмуртская Республика
Чувашская Республика
Кировская область
Нижегородская область
Оренбургская область
Пензенская область
Уральский
Свердловская область
Челябинская область
Курганская область
Ханты-Мансийский автономный округ – Югра
Тюменская область
Сибирский
Новосибирская область
Красноярский край
Республика Алтай
Алтайский край
Томская область
Омская область
Забайкальский край
Кемеровская область
Иркутская область
Республика Хакасия
Дальневосточный
Приморский край
Хабаровский край
Сахалинская область
Магаданская область
Камчатский край
Амурская область
Республика Саха (Якутия)
С праздником
  

ENGLISH VERSION
ABOUT SOCIETY
NEWS
REHABILITATION
Статистика
Участников: 15144
Новостей: 7120
Ссылок: 13
Missus Revised
26 – 29 мая в Москве ОООИБРС проведет конференцию «Рассеянный склероз: новые реалии» Отправить на e-mail
 26 – 29 мая 2022 г в Москве Общероссийская Общественная Организация инвалидов – больных рассеянным склерозом (ОООИБРС) проведет конференцию-тренинг «Рассеянный склероз: новые реалии».

Рассеянный склероз занимает четвертое место среди неврологических заболеваний после инсультов, паркинсонизма и эпилепсии. Полностью избавиться от диагноза невозможно, но крайне важно предупредить переход болезни в прогрессирующие формы, при которых человек не справляется в быту без посторонней помощи.

93% пациентов получают препараты, изменяющие течение рассеянного склероза (ПИТРС), по программе "ВЗН" за счет федерального бюджета. 7% относится к региональному льготному обеспечению, и это самая проблемная часть. Не все регионы в состоянии организовать специализированную помощь больным рассеянным склерозом, обеспечить доступность льготных препаратов, отсутствуют отделения реабилитации.

Современная терапия позволяет продлить продолжительность жизни пациентов. По экспертным оценкам, ежегодный прирост больных рассеянным склерозом составляет 7-10%. Это значит, что растет число пациентов, на которых финансирование не было заложено.

Имеются также нерешенные медико-социальные проблемы с реабилитацией, трудоустройством пациентов.

«Ежегодно мы собираем на своей площадке представителей Госдумы, Минздрава, депутатов с тем, чтобы обсудить вопросы дальнейшего развития лекарственного обеспечения, перспектив отечественного производства «ПИТРС», состояния клинических рекомендаций, оцениваем, как меняется качество жизни у больных с высоко активным рассеянным склерозом, обмениваемся лучшими отечественными и зарубежными практиками и наработками моделей специализированной помощи», - сказал президент ОООИБРС, сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов.

В этом году конференция пройдет в течение четырех дней.
На пленарном заседании выступят представители законодательной и исполнительной власти. Среди ключевых тем выступлений – доступность препаратов в условиях глобальной социально-политической нестабильности, практики регионов по организации работы с пациентами, ход цифровой трансформации пациентской среды.

В рамках мероприятия пройдет научно-информационная сессия, на которой будут рассмотрены темы кризиса общественного здоровья в России и за рубежом, глобальные перспективы развития фарминдустрии.

Тренинг общественных экспертов по защите пациентов, развитию общественного движения, взаимодействию с органами власти и специалистами проведет Центр гуманитарных технологий и исследований «Социальная Механика». Специалисты ответят на самые острые вопросы, среди которых основные причины обращений пациентов в НКО, на сайт ОООИБРС и на Горячую линию ВСП, принципы мониторинга ПИТРС общественной организацией, организация реабилитации и другие.

Задача тренингов - организовать обмен опытом, освоение наиболее успешных практик, формирование новых партнерств, а также личностный рост специалистов в области общественного здоровья.
Программа конференции доступна на сайте ОООИБРС.

Справка об ОООИБРС

ОООИБРС была создана в 2001 году. Тогда заболевание, рассеянный склероз считалось слабо изученным медицинским феноменом, пациентов насчитывалось около 5000 человек и не были обеспечены лечением. Благодаря совместным усилиям представителей ОООИБРС, медицинского сообщества и органов власти понимание проблемы РС трансформировалось в осознание ее как социально-экономической. И после поисков организационных путей решения, государство взяло на себя лекарственное обеспечение пациентов с РС.

Отделения ОООИБРС действуют по всей России, число активных членов движения ОООИБРС составляет порядка 300 000 человек. Они передают свой опыт в пациентские организации, общественно-государственные структуры, транслируют наработанные технологии в другие сферы – культуры, социальной защиты, экономики, труда.

ОООИБРС имеет специальный консультативный статус при Экономическом и социальном совете ООН, представляет Российскую Федерацию в европейской и всемирной организациях РС.

Информационная Служба ОООИБРС, Этот адрес e-mail защищен от спам-ботов. Чтобы увидеть его, у Вас должен быть включен Java-Script

 
< Пред.   След. >
Перепечатка информации возможна только
при наличии активной ссылки на источник!

Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом | ОООИ-БРС | Все права защищены © 2008 | Центр ИНФО |
Проект при поддержке компании RU-CENTER