Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом

Рассеянный склероз занимает четвертое место среди неврологических заболеваний после инсультов, паркинсонизма и эпилепсии. Полностью избавиться от диагноза невозможно, но крайне важно предупредить переход болезни в прогрессирующие формы, при которых человек не справляется в быту без посторонней помощи.

93% пациентов получают препараты, изменяющие течение рассеянного склероза (ПИТРС), по программе "ВЗН" за счет федерального бюджета. 7% относится к региональному льготному обеспечению, и это самая проблемная часть. Не все регионы в состоянии организовать специализированную помощь больным рассеянным склерозом, обеспечить доступность льготных препаратов, отсутствуют отделения реабилитации.

Современная терапия позволяет продлить продолжительность жизни пациентов. По экспертным оценкам, ежегодный прирост больных рассеянным склерозом составляет 7-10%. Это значит, что растет число пациентов, на которых финансирование не было заложено.

Имеются также нерешенные медико-социальные проблемы с реабилитацией, трудоустройством пациентов.

«Ежегодно мы собираем на своей площадке представителей Госдумы, Минздрава, депутатов с тем, чтобы обсудить вопросы дальнейшего развития лекарственного обеспечения, перспектив отечественного производства «ПИТРС», состояния клинических рекомендаций, оцениваем, как меняется качество жизни у больных с высоко активным рассеянным склерозом, обмениваемся лучшими отечественными и зарубежными практиками и наработками моделей специализированной помощи», - сказал президент ОООИБРС, сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов.

В этом году конференция пройдет в течение четырех дней.
На пленарном заседании выступят представители законодательной и исполнительной власти. Среди ключевых тем выступлений – доступность препаратов в условиях глобальной социально-политической нестабильности, практики регионов по организации работы с пациентами, ход цифровой трансформации пациентской среды.

В рамках мероприятия пройдет научно-информационная сессия, на которой будут рассмотрены темы кризиса общественного здоровья в России и за рубежом, глобальные перспективы развития фарминдустрии.

Тренинг общественных экспертов по защите пациентов, развитию общественного движения, взаимодействию с органами власти и специалистами проведет Центр гуманитарных технологий и исследований «Социальная Механика». Специалисты ответят на самые острые вопросы, среди которых основные причины обращений пациентов в НКО, на сайт ОООИБРС и на Горячую линию ВСП, принципы мониторинга ПИТРС общественной организацией, организация реабилитации и другие.

Задача тренингов - организовать обмен опытом, освоение наиболее успешных практик, формирование новых партнерств, а также личностный рост специалистов в области общественного здоровья.
Программа конференции доступна на сайте ОООИБРС.

Справка об ОООИБРС

ОООИБРС была создана в 2001 году. Тогда заболевание, рассеянный склероз считалось слабо изученным медицинским феноменом, пациентов насчитывалось около 5000 человек и не были обеспечены лечением. Благодаря совместным усилиям представителей ОООИБРС, медицинского сообщества и органов власти понимание проблемы РС трансформировалось в осознание ее как социально-экономической. И после поисков организационных путей решения, государство взяло на себя лекарственное обеспечение пациентов с РС.

Отделения ОООИБРС действуют по всей России, число активных членов движения ОООИБРС составляет порядка 300 000 человек. Они передают свой опыт в пациентские организации, общественно-государственные структуры, транслируют наработанные технологии в другие сферы – культуры, социальной защиты, экономики, труда.

ОООИБРС имеет специальный консультативный статус при Экономическом и социальном совете ООН, представляет Российскую Федерацию в европейской и всемирной организациях РС.

Информационная Служба ОООИБРС, Этот адрес e-mail защищен от спам-ботов. Чтобы увидеть его, у Вас должен быть включен Java-Script