Сбор данных был произведен в период с 7 февраля по 17 марта 2022 года
На фоне вызовов пандемии 66,4% пациентских НКО указали на рост
обращений пациентов, а 30% советов по защите прав пациентов прекратили
работать. Всероссийский союз пациентов и Центр «Социальная Механика»
провели социологическое исследование «Развитие пациентских НКО.
Перезагрузка взаимодействия с властью» с тем, чтобы оценить, как в новых
условиях меняется активность пациентских НКО и общественных структур
при органах власти в сфере здравоохранения.
Сбор данных был произведен в период с 7 февраля по 17 марта 2022
года. В ходе фокус групп и экспертных интервью изучены мнения 93 лидеров
НКО пациентов. Разработчиком и организатором исследования по заказу
Всероссийского союза пациентов и при поддержке Фонда президентских
грантов выступил Центр гуманитарных технологий и исследований
«Социальная Механика».
Новые условия деятельности пациентских общественных организаций,
связанные с особым режимом работы системы здравоохранения в пандемию
COVID-19 разнонаправленно сказались на активности пациентских НКО.
Активность части НКО пациентов (27%) снизилась из-за вынужденного
перехода на онлайн коммуникации. Снизилась также включенность аудиторий,
сократились личные ресурсы руководителей и активистов, которые часто
сами являются пациентами и врачами.
При этом 47,1% НКО, напротив, заявляют об активизации работы.
Среди наиболее распространенных проблем деятельности НКО в 2020-2021 годах:
- рост проблем доступности и качества медпомощи;
- существенно возросшее число обращений пациентов в НКО вследствие недополучения медпомощи;
- недостаток у НКО собственных ресурсов для обучения и повышения компетентности активистов НКО;
- трудности привлечения в НКО волонтеров и активистов, кадровый дефицит;
- снижение мотивации активистов;
- рост психологической нагрузки на активистов НКО;
- снижение интереса к НКО со стороны органов власти в условиях пандемии.
Постоянно взаимодействуют с органами власти 90,2% НКО пациентов. По
итогам 2021 г.: ухудшилось взаимодействие с властью - 34% пациентских
НКО, улучшилось - 13%, не изменилось - 48%.
Различные советы – общественные советы, советы общественных
организаций по защите прав пациентов и другие (далее - ОС) высоко
ценятся НКО и являются ключевой площадкой постоянного формализованного
взаимодействия с органами власти. Однако отсутствие у ОС полномочий и
описанных механизмов работы заставляет говорить о низкой степени
институционализации деятельности ОС в стране.
Работа ОС при органах управления и надзора в сфере здравоохранения в
условиях пандемии во многих случаях перешла в кардинально ограниченный
режим. По мнению НКО фактически прекращена деятельность 20-30% советов
общественных организаций по защите прав пациентов и снижена активность
оставшихся.
Сокращение числа активных советов фиксируется и объективными данными.
В ответ на запросы Минздрава России за 2019 год отчеты предоставили 47
различных ОС при органах управления здравоохранением (из них - 19
советов общественных организаций по защите прав пациентов). За 2020 год
было предоставлено 39/19 отчетов. За 2021 – 27/14 отчетов.
Большинство лидеров пациентских НКО реально включены в деятельность
ОС. 63,2% в течении года выступали в советах с предложениями и
инициативами. Но при этом большинство активистов НКО дают
результативности ОС невысокую оценку (52,6%). А не видят проблем с
результативностью ОС 40% респондентов.
Считают советы совершенно не результативными пока только 7%. Но
тенденция разочарования уже проявлена, ведь в опросе участвовали
наиболее активные НКО – члены советов. Для примерно половины опытных
активистов НКО общественные советы, в том числе пациенсткие советы сами
по себе не обладают достаточной ценностью для формирования высокой
включенности в их работу.
Эффективность ОС как инструмента решения вопросов пациентов сегодня
выглядит для них практически равнозначной эффективности других способов
защиты интересов пациентов, среди которых основные – контакты НКО с ЛПР,
жалобы, иски. Исключением являются только ОС при медицинских
учреждениях – оценка их эффективности существенно ниже.
Важнейший фактор деятельности совета – личная позиция руководителей
органа власти и совета. Второй фактор – инициативная активность
профильных НКО, участников советов.
По мнению респондентов, в 37,7% случаев ведущие позиции в
формировании повестки работы советов по защите прав пациентов занимают
представители пациентских НКО. Еще в 16,4% случаев – представители
других НКО. Представители властных структур занимают ведущую позицию в
26,1% советов.
Внешними барьерами для результативной работы являются отсутствие
полномочий и не проработанность алгоритмов работы советов, часто -
незаинтересованное отношение органов власти, работа «для галочки»,
несогласованность целей организаторов и участников, недостаточная работа
с НКО по вовлечению, подготовке.
Внутренними барьерами – недостаточность числа НКО, готовых активно,
участвовать в советах в регионах/недостаточная работа по привлечению
НКО, дефицит управленческих и «технологических» компетенций
представителей НКО – членов ОС, неосвоенность ими методов работы и
непонимание функциональных возможностей общественного совета как одного
из инструментов работы НКО. |