Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом


Главная arrow ВСП arrow 13.05.2022 Юрий Жулев: «Мы не можем продолжать обременять регионы орфанными закупками»
03.07.2022
Сеть ОООИБРС
Президент ОООИБРС
Устав
Структура
Экспертная служба
Служба патронажа
Информационная служба
Система НКО
Почта
РС у детей
III съезд ОООИ-БРС
IV съезд ОООИБРС
Архив публикаций
Лучшие практики
Видеоархив
Юридический архив
ПИТРС
ВСП программы
Обучение
Реабилитация
Благодарности
Проекты ОООИБРС
Методические материалы
Наши эксперты
Центральный
Москва
Московская область
Воронежская область
Курская область
Орловская область
Белгородская область
Брянская область
Владимирская область
Ивановская область
Калужская область
Костромская область
Липецкая область
Рязанская область
Смоленская область
Тамбовская область
Тверская область
Тульская область
Ярославская область
Южный
Ростовская область
Волгоградская область
Астраханская область
Краснодарский край
Республика Адыгея
Республика Калмыкия
Республика Крым
Севастополь
Северо-Западный
Санкт-Петербург
Ленинградская область
Архангельская область
Вологодская область
Калининградская область
Новгородская область
Республика Карелия
Республика Коми
Северо-Кавказский
Ставропольский край
Республика Северная Осетия - Алания
Карачаево-Черкесская Республика
Чеченская Республика
Кабардино-Балкарская Республика
Приволжский
Ульяновская область
Саратовская область
Самарская область
Республика Татарстан
Республика Марий Эл
Республика Мордовия
Республика Башкортостан
Пермский край
Удмуртская Республика
Чувашская Республика
Кировская область
Нижегородская область
Оренбургская область
Пензенская область
Уральский
Свердловская область
Челябинская область
Курганская область
Ханты-Мансийский автономный округ – Югра
Тюменская область
Сибирский
Новосибирская область
Красноярский край
Республика Алтай
Алтайский край
Томская область
Омская область
Забайкальский край
Кемеровская область
Иркутская область
Республика Хакасия
Дальневосточный
Приморский край
Хабаровский край
Сахалинская область
Магаданская область
Камчатский край
Амурская область
Республика Саха (Якутия)
С праздником
  

ENGLISH VERSION
ABOUT SOCIETY
NEWS
REHABILITATION
Статистика
Участников: 15144
Новостей: 7120
Ссылок: 13
Missus Revised
13.05.2022 Юрий Жулев: «Мы не можем продолжать обременять регионы орфанными закупками» Отправить на e-mail
13 мая в Общественной Палате РФ прошла открытая дискуссия «Из «редких» детей – в «редкие» взрослые. Вопрос открыт».
Мероприятие было организовано АНО Центр помощи пациентам «Геном» при поддержке комиссии ОП РФ по вопросам благотворительности и социальной работе и фонда «Круг добра». Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулев в своем выступлении акцентировал внимание на важности продолжения работы по централизации закупок орфанных препаратов. Программа ВЗН и фонд «Круг добра» - это реально национальное достижение нашей страны. Это вещи, которыми можно гордиться. Пациенты прошли путь от безысходности, от инвалидизации и ранней смерти до погружения в общественную жизнь. Дети ходят в школу, занимаются спортом, у них все перспективы для полноценного образа жизни. Именно ради этого мы и работаем. И здесь я хочу обратить внимание на то, что объединяет высокозатратные нозологии и фонд «Круг добра». Во-первых, мы отрезали статус «инвалид» от лекарственной терапии. И это ключевой момент. Потому что прежде это был порочный, замкнутый круг: для того чтобы получить государственную поддержку пациенту необходимо было запустить своё состояние здоровья настолько, чтобы инвалидизироваться. А если, не дай Бог, помогло и инвалидность сняли, то тут же прекращается и лекарственная терапия. Теперь, благодаря программе высокозатратных нозологий и фонду «Круг добра», эта негативная практика прекращена. Второй момент - это централизованные закупки. У меня широкий круг профессиональных, в том числе международных, связей. К программе ВЗН и «Кругу добра» проявляет огромный интерес международное экспертное сообщество. Потому что это эффективное решение в части централизованных закупок, и оно приносит миллиардный эффект. Данное решение позволяет сконцентрировать бюджетные средства с чёткой задачей. Да, централизованная закупка имеет обратную сторону медали: это некая неповоротливость. Но благодаря механизму перераспределения, эти негативные моменты нивелированы. Если мы хотим решить вопрос лекарственного обеспечения взрослых пациентов, то здесь два момента. Первый: у нас нет альтернативы. Потому что, если мы не решим вопрос централизованных закупок для взрослых пациентов, мы будем говорить о неэффективных бюджетных тратах. Потому что не может продолжаться такая ситуация, когда до 18 лет пациенты получают лекарства, а дальше люди оказываются выброшенные на произвол судьбы – на усмотрение региона. Мы не можем себе это позволить, если говорим о рачительном отношении к бюджету и деньгам налогоплательщиков. Второе: все траты, о которых мы говорим, надо рассматривать не как бюджетные ассигнования обезличенные, а как инвестиции в людей. Благодаря этим программам, мы получаем работоспособную активную часть населения. В этой связи мы видим следующие пути решения. Во-первых, фонду «Круг добра» надо дать возможность - как организационную так и финансовую - продолжать терапию тех пациентов которые уже прикреплены к фонду. Второе: надо расширять централизованные закупки в части орфанных заболеваний. На уровне регионов осталось порядка 17 «редких» нозологий. Они не все нуждаются в централизации. Но есть порядка 5-6 наиболее дорогостоящих заболеваний, которые надо передать на федеральный уровень. Третье: надо стабилизировать финансовое положение программы высокозатратных нозологий. По экспертным оценкам мы говорим о переходящем дефиците программы порядка 20 млрд руб - дефицит, который накопился за годы в программе ВЗН. Это происходит, в первую очередь, потому что пациенты живут дольше - регистры увеличиваются. Эти шаги позволят повысить эффективность лекарственной терапии. Орфанные пациенты - это та группа пациентов, которые не должны обременять регионы - как с финансовой, так и с организационной точки зрения. Наш общий долг сделать так чтобы работа и программы ВЗН фонда «Круг добра» шли только по нарастающей.
 
< Пред.   След. >
Перепечатка информации возможна только
при наличии активной ссылки на источник!

Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом | ОООИ-БРС | Все права защищены © 2008 | Центр ИНФО |
Проект при поддержке компании RU-CENTER