Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом


Главная arrow ВСП arrow 11.05.2022 Из «редких» детей в «редкие» взрослые: вопрос открыт
03.07.2022
Сеть ОООИБРС
Президент ОООИБРС
Устав
Структура
Экспертная служба
Служба патронажа
Информационная служба
Система НКО
Почта
РС у детей
III съезд ОООИ-БРС
IV съезд ОООИБРС
Архив публикаций
Лучшие практики
Видеоархив
Юридический архив
ПИТРС
ВСП программы
Обучение
Реабилитация
Благодарности
Проекты ОООИБРС
Методические материалы
Наши эксперты
Центральный
Москва
Московская область
Воронежская область
Курская область
Орловская область
Белгородская область
Брянская область
Владимирская область
Ивановская область
Калужская область
Костромская область
Липецкая область
Рязанская область
Смоленская область
Тамбовская область
Тверская область
Тульская область
Ярославская область
Южный
Ростовская область
Волгоградская область
Астраханская область
Краснодарский край
Республика Адыгея
Республика Калмыкия
Республика Крым
Севастополь
Северо-Западный
Санкт-Петербург
Ленинградская область
Архангельская область
Вологодская область
Калининградская область
Новгородская область
Республика Карелия
Республика Коми
Северо-Кавказский
Ставропольский край
Республика Северная Осетия - Алания
Карачаево-Черкесская Республика
Чеченская Республика
Кабардино-Балкарская Республика
Приволжский
Ульяновская область
Саратовская область
Самарская область
Республика Татарстан
Республика Марий Эл
Республика Мордовия
Республика Башкортостан
Пермский край
Удмуртская Республика
Чувашская Республика
Кировская область
Нижегородская область
Оренбургская область
Пензенская область
Уральский
Свердловская область
Челябинская область
Курганская область
Ханты-Мансийский автономный округ – Югра
Тюменская область
Сибирский
Новосибирская область
Красноярский край
Республика Алтай
Алтайский край
Томская область
Омская область
Забайкальский край
Кемеровская область
Иркутская область
Республика Хакасия
Дальневосточный
Приморский край
Хабаровский край
Сахалинская область
Магаданская область
Камчатский край
Амурская область
Республика Саха (Якутия)
С праздником
  

ENGLISH VERSION
ABOUT SOCIETY
NEWS
REHABILITATION
Статистика
Участников: 15144
Новостей: 7120
Ссылок: 13
Missus Revised
11.05.2022 Из «редких» детей в «редкие» взрослые: вопрос открыт Отправить на e-mail
В Общественной Палате РФ 13 мая 2022 года пройдет цикл мероприятий – фотовыставка, экспертная дискуссия и презентация книги – посвященных людям с редкими (орфанными) заболеваниями и проблемам лекарственного обеспечения «редких» взрослых.
Проект реализуется Комиссией Общественной палаты Российской Федерации по вопросам благотворительности и социальной работе, по инициативе АНО Центр помощи пациентам «Геном», при поддержке Фонда «Круг добра». Акция приурочена к серии социальных дат, посвященных людям с редкими заболеваниями: 15 апреля проводится Международный День осведомленности о болезни Помпе, 30 апреля – Международный День осведомленности о болезни Фабри, 15 мая – Международный день осведомлённости о мукополисахаридозе. Чтобы поддержать таких пациентов, их семьи, поддержать врачей, которые специализируются на редких заболеваниях, обратить внимание общества на проходящие апреле-мае Дни осведомленности, Комиссия Общественной палаты Российской Федерации по вопросам благотворительности и социальной работе по инициативе АНО Центр помощи пациентам «Геном» и при поддержке Фонда «Круг добра» проводит цикл мероприятий в ОП РФ. С 27 апреля до 13 мая в ОП РФ открыта фотовыставка, посвященная жизни людей с орфанными заболеваниями. Фотовыставка «Я ЖИВУ» – это фотографии и истории людей с редкими заболеваниями. Ранее выставка была представлена в Совете Федерации ФС РФ. «Я ЖИВУ» – это жизненная позиция наших героев. Они активны, социализированы, ответственны, находят силы преодолевать трудности и бороться за жизнь. А по силе созидания, позитива и жизнелюбия порой могут быть примером многим здоровым людям. «Мы рады поддержать выставку, подготовленную нашими друзьями и коллегами из Центра помощи пациентам «Геном». Рассчитываем, что с работой талантливых фотографов за время выставки ознакомится как можно большее число членов и гостей Общественной Палаты. Истории, рассказанные в фотографиях людей, которые живут с тяжёлыми и редкими генетическими заболеваниями, способны поддержать и приободрить всех нас. Эти истории наполняют светом. Ведь болезнь – лишь одно из препятствий, с которыми сталкиваемся все мы на пути к реализации своих талантов, воплощению в жизнь своей мечты, на пути к яркой и радостной жизни. Этим людям сложнее, чем большинству из нас, потому что тяжёлая болезнь – это серьезное препятствие. Но и оно становится преодолимым, если человек не впадает в уныние, борется за себя, помогает другим, а добрые люди помогают ему. Созданный в прошлом году Президентом России Фонд «Круг добра» обеспечивает инновационными лекарствами детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями. Такой системной поддержки тяжело больных детей нет нигде в мире. В перечне Фонда - 52 тяжёлых заболевания, наши подопечные – это уже более 3 тысяч детей, которые получают или в ближайшее время получат необходимые им дорогостоящие лекарственные препараты и лечение. Наши подопечные есть и среди героев выставки. Я счастлив видеть их улыбки и работать на то, чтобы таких улыбок было больше», - поприветствовал начало работы выставки председатель Комиссии Общественной палаты по вопросам благотворительности и социальной работе, председатель правления Фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко. Кроме того, в преддверии Дня осведомленности о мукополисахаридозе 13 мая в Общественной палате состоится встреча, посвященная проблеме перехода орфанных пациентов из детской когорты во взрослую. Каким образом обеспечить максимально безболезненный переход детей с редкими заболеваниями во взрослую систему лекарственного обеспечения? Какие есть идеи по решению этой проблемы у федерального центра и регионов? С какими рисками может столкнуться система и как их можно минимизировать? Обсуждение этих вопросов состоится на встрече, к которой приглашены представители общественных организаций, чиновники, депутаты Государственной Думы. Экспертная дискуссия «Из «редких» детей в «редкие» взрослые: вопрос открыт» пройдёт 13 мая в Общественной Палате РФ. К участию во встрече и к знакомству с выставкой «Я ЖИВУ» будут приглашены также семьи, воспитывающие детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями. Во время встречи состоится презентация книги 21-летней Марии Левой из Калининграда, которая живёт с мукополисахаридозом. Проблема лекарственного обеспечения взрослых с тяжёлыми и редкими заболеваниями касается Маши напрямую. Но Мария Левая – яркий и жизнеутверждающий пример того, как может жить активной жизнью человек с орфанным заболеванием.
 
< Пред.   След. >
Перепечатка информации возможна только
при наличии активной ссылки на источник!

Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом | ОООИ-БРС | Все права защищены © 2008 | Центр ИНФО |
Проект при поддержке компании RU-CENTER