 Фонд «Подсолнух» подвел очередные итоги исследования качества жизни пациентов с ПИД, которые проводятся с 2019 года
О них сообщили эксперты «Подсолнуха» на открытии Недели ПИД. Основные
«болевые точки», по результатам опросов, - сложности с лекарственным
обеспечением, необходимость отстаивать свои права в претензионном
порядке, невозможность полноценно учиться и работать, высокий уровень
стресса и психологическое неблагополучие. Также исследование показало
низкую осведомленность общества о проблемах людей с редкими болезнями.
Вопрос своевременной терапии стоит для пациентов очень остро. О
сильных опасениях за ухудшение своего здоровья сообщили более 70%
респондентов, а о страхе отсутствия препаратов - более 90%. Всего 6%
пациентов выразили уверенность в том, что смогут получить необходимую им
помощь в полном объеме.
Фонд старается снижать уровень беспокойства пациентов своей
поддержкой: только в 2021 год в рамках проекта «Доступное лечение» он
оказал помощь на сумму свыше 70 млн рублей подопечным и профил1ьным ЛПУ.
Невозможность контролировать болезнь приводит к невозможности строить
планы, карьеру, быть уверенным в завтрашнем дне. 60% пациентов были
вынуждены резко менять свои планы из-за течения заболевания, 52%
родителей бросили работу после постановки диагноза их ребенку, 51%
взрослых пациентов вынуждены регулярно пропускать работу из-за
необходимости лечения.
Но есть и хорошие новости в результатах исследования: за два года
исчезла стигматизация пациентов из-за необходимости постоянного ношения
медицинской маски, снизился уровень непонимания со стороны близких без
нарушений иммунитета.
При этом остался высоким (45%) уровень испытываемого пациентами непонимания со стороны медицинского персонала.
Александр Рунов, куратор исследования качества жизни: - «ПИД - редкое
заболевание, о котором знают даже не все врачи. Но данные исследования
подтвердили: неблагополучие пациентов может быть скорректировано при
должной помощи и при распространении знаний в обществе об иммунных
нарушениях. Результаты участников программ Фонда по психологической
реабилитации и социализации для подростков и молодых взрослых коренным
образом (в 3, иногда 4 раза) отличаются в лучшую сторону от результатов
контрольной группы. Так что наша задача - масштабировать работающие
практики помощи пациентам с ПИД на государственном уровне». |
