Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом


Главная arrow ВСП arrow 26.04.2022 Качество жизни пациентов ПИД-2022
03.07.2022
Сеть ОООИБРС
Президент ОООИБРС
Устав
Структура
Экспертная служба
Служба патронажа
Информационная служба
Система НКО
Почта
РС у детей
III съезд ОООИ-БРС
IV съезд ОООИБРС
Архив публикаций
Лучшие практики
Видеоархив
Юридический архив
ПИТРС
ВСП программы
Обучение
Реабилитация
Благодарности
Проекты ОООИБРС
Методические материалы
Наши эксперты
Центральный
Москва
Московская область
Воронежская область
Курская область
Орловская область
Белгородская область
Брянская область
Владимирская область
Ивановская область
Калужская область
Костромская область
Липецкая область
Рязанская область
Смоленская область
Тамбовская область
Тверская область
Тульская область
Ярославская область
Южный
Ростовская область
Волгоградская область
Астраханская область
Краснодарский край
Республика Адыгея
Республика Калмыкия
Республика Крым
Севастополь
Северо-Западный
Санкт-Петербург
Ленинградская область
Архангельская область
Вологодская область
Калининградская область
Новгородская область
Республика Карелия
Республика Коми
Северо-Кавказский
Ставропольский край
Республика Северная Осетия - Алания
Карачаево-Черкесская Республика
Чеченская Республика
Кабардино-Балкарская Республика
Приволжский
Ульяновская область
Саратовская область
Самарская область
Республика Татарстан
Республика Марий Эл
Республика Мордовия
Республика Башкортостан
Пермский край
Удмуртская Республика
Чувашская Республика
Кировская область
Нижегородская область
Оренбургская область
Пензенская область
Уральский
Свердловская область
Челябинская область
Курганская область
Ханты-Мансийский автономный округ – Югра
Тюменская область
Сибирский
Новосибирская область
Красноярский край
Республика Алтай
Алтайский край
Томская область
Омская область
Забайкальский край
Кемеровская область
Иркутская область
Республика Хакасия
Дальневосточный
Приморский край
Хабаровский край
Сахалинская область
Магаданская область
Камчатский край
Амурская область
Республика Саха (Якутия)
С праздником
  

ENGLISH VERSION
ABOUT SOCIETY
NEWS
REHABILITATION
Статистика
Участников: 15144
Новостей: 7120
Ссылок: 13
Missus Revised
26.04.2022 Качество жизни пациентов ПИД-2022 Отправить на e-mail
 Фонд «Подсолнух» подвел очередные итоги исследования качества жизни пациентов с ПИД, которые проводятся с 2019 года

О них сообщили эксперты «Подсолнуха» на открытии Недели ПИД. Основные «болевые точки», по результатам опросов, - сложности с лекарственным обеспечением, необходимость отстаивать свои права в претензионном порядке, невозможность полноценно учиться и работать, высокий уровень стресса и психологическое неблагополучие. Также исследование показало низкую осведомленность общества о проблемах людей с редкими болезнями.

Вопрос своевременной терапии стоит для пациентов очень остро. О сильных опасениях за ухудшение своего здоровья сообщили более 70% респондентов, а о страхе отсутствия препаратов - более 90%. Всего 6% пациентов выразили уверенность в том, что смогут получить необходимую им помощь в полном объеме.

Фонд старается снижать уровень беспокойства пациентов своей поддержкой: только в 2021 год в рамках проекта «Доступное лечение» он оказал помощь на сумму свыше 70 млн рублей подопечным и профил1ьным ЛПУ.

Невозможность контролировать болезнь приводит к невозможности строить планы, карьеру, быть уверенным в завтрашнем дне. 60% пациентов были вынуждены резко менять свои планы из-за течения заболевания, 52% родителей бросили работу после постановки диагноза их ребенку, 51% взрослых пациентов вынуждены регулярно пропускать работу из-за необходимости лечения.

Но есть и хорошие новости в результатах исследования: за два года исчезла стигматизация пациентов из-за необходимости постоянного ношения медицинской маски, снизился уровень непонимания со стороны близких без нарушений иммунитета.

При этом остался высоким (45%) уровень испытываемого пациентами непонимания со стороны медицинского персонала.

Александр Рунов, куратор исследования качества жизни: - «ПИД - редкое заболевание, о котором знают даже не все врачи. Но данные исследования подтвердили: неблагополучие пациентов может быть скорректировано при должной помощи и при распространении знаний в обществе об иммунных нарушениях. Результаты участников программ Фонда по психологической реабилитации и социализации для подростков и молодых взрослых коренным образом (в 3, иногда 4 раза) отличаются в лучшую сторону от результатов контрольной группы. Так что наша задача - масштабировать работающие практики помощи пациентам с ПИД на государственном уровне».

 
< Пред.   След. >
Перепечатка информации возможна только
при наличии активной ссылки на источник!

Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом | ОООИ-БРС | Все права защищены © 2008 | Центр ИНФО |
Проект при поддержке компании RU-CENTER