Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом


Главная arrow ВСП arrow 21.04.2022 Всемирная неделя ПИД-2022
03.07.2022
Сеть ОООИБРС
Президент ОООИБРС
Устав
Структура
Экспертная служба
Служба патронажа
Информационная служба
Система НКО
Почта
РС у детей
III съезд ОООИ-БРС
IV съезд ОООИБРС
Архив публикаций
Лучшие практики
Видеоархив
Юридический архив
ПИТРС
ВСП программы
Обучение
Реабилитация
Благодарности
Проекты ОООИБРС
Методические материалы
Наши эксперты
Центральный
Москва
Московская область
Воронежская область
Курская область
Орловская область
Белгородская область
Брянская область
Владимирская область
Ивановская область
Калужская область
Костромская область
Липецкая область
Рязанская область
Смоленская область
Тамбовская область
Тверская область
Тульская область
Ярославская область
Южный
Ростовская область
Волгоградская область
Астраханская область
Краснодарский край
Республика Адыгея
Республика Калмыкия
Республика Крым
Севастополь
Северо-Западный
Санкт-Петербург
Ленинградская область
Архангельская область
Вологодская область
Калининградская область
Новгородская область
Республика Карелия
Республика Коми
Северо-Кавказский
Ставропольский край
Республика Северная Осетия - Алания
Карачаево-Черкесская Республика
Чеченская Республика
Кабардино-Балкарская Республика
Приволжский
Ульяновская область
Саратовская область
Самарская область
Республика Татарстан
Республика Марий Эл
Республика Мордовия
Республика Башкортостан
Пермский край
Удмуртская Республика
Чувашская Республика
Кировская область
Нижегородская область
Оренбургская область
Пензенская область
Уральский
Свердловская область
Челябинская область
Курганская область
Ханты-Мансийский автономный округ – Югра
Тюменская область
Сибирский
Новосибирская область
Красноярский край
Республика Алтай
Алтайский край
Томская область
Омская область
Забайкальский край
Кемеровская область
Иркутская область
Республика Хакасия
Дальневосточный
Приморский край
Хабаровский край
Сахалинская область
Магаданская область
Камчатский край
Амурская область
Республика Саха (Якутия)
С праздником
  

ENGLISH VERSION
ABOUT SOCIETY
NEWS
REHABILITATION
Статистика
Участников: 15144
Новостей: 7120
Ссылок: 13
Missus Revised
21.04.2022 Всемирная неделя ПИД-2022 Отправить на e-mail
 Фонд «ПОДСОЛНУХ», открывая Неделю ПИД в России (проходит во всем мире с 22 по 29 апреля), сообщил о начале финансирования пилотных проектов по неонатальному скринингу на ПИД в Челябинской области и республике Башкортостан

До конца года в двух регионах предполагается обследовать более 700 новорожденных из группы риска. В дальнейшем «ПОДСОЛНУХ» с пилотным проектом скрининга новорожденных придет в другие регионы, где фондом уже разрабатываются программы маршрутизации пациентов.

Тестовые исследования новорожденных на ПИД фонд начал поддерживать 5 лет назад. Сейчас проект вышел на новый уровень – в связи со стартом Федеральной программы неонатального скрининга (по плану в 2023 г). Фонд взаимодействует с представителями медицинского сообщества и федеральных органов не только по вопросам неонатального скрининга, но и по уточнению дальнейшей маршрутизации для пациентов с ПИД, их максимальной всесторонней поддержки и социализации.

Эксперты фонда напоминают, что для тех детей, которые не погибают «недиагностированными» на первом году жизни, сейчас средняя задержка точного диагноза в России составляет 8 лет. Что это значит для семьи? Ребенок постоянно тяжело болеет. Ему ставят один диагноз за другим, постоянно госпитализируют, делают операции, лечат антибиотиками, но ребенку становится только хуже. За это время семьи часто распадаются, потому что не все могут выдержать постоянную больничную жизнь и неопределенность.

Ирина Бакрадзе, президент фонда «ПОДСОЛНУХ»: «Введение неонатального скрининга на первичные иммунодефициты – это революционный шаг во всей системе поддержки пациентов с врожденными иммунными заболеваниями. Это колоссальные системные изменения, к которым профессиональное и экспертное сообщество шло много лет. Накопленная фондом «ПОДСОЛНУХ» профильная экспертиза в области психологической, юридической и социальной поддержки, опыт реализации программ генетической и пренатальной диагностики были учтены при расширении федеральной программы. Но помимо системных вопросов в долгосрочной перспективе, неонатальный скрининг – это не только возможность спасти детей. Это возможность жить полноценной качественной жизнью им и их родителям.»

Государственная программа, тестирование которой поддерживает фонд «ПОДСОЛНУХ», предполагает, что все дети, рождающиеся в Российской Федерации - а это 1,5 млн. и более новорожденных в год - должны пройти скрининг.

Румянцев А.Г., научный руководитель НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева, академик РАН, почетный член Экспертного совета БФ «ПОДСОЛНУХ»:

«В настоящее время Минздрав России ведет подготовку центров генетической диагностики, оборудование и обеспечение их необходимыми реактивами, подготовлен и отправлен в Минюст новый приказ об организации неонатального скрининга в России. Основная цель расширения неонатального скрининга – снижение младенческой и детской смертности за счет профилактического лечения заболеваний или их осложнений».

 
< Пред.   След. >
Перепечатка информации возможна только
при наличии активной ссылки на источник!

Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом | ОООИ-БРС | Все права защищены © 2008 | Центр ИНФО |
Проект при поддержке компании RU-CENTER