Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом

Совершенствование законодательства, развитие диалога между участниками системы здравоохранения, - все это говорит о важности «редких» для системы здравоохранения, для общества, для государства. Без преувеличения, беспрецедентным шагом стало решение президента России Владимира Путина о создании фонда «Круг добра» в 2021 году.

И уже за первый год работы фонд помог более чем 2000 детей в разных регионах страны. В марте 2021 года мы были свидетелями и участниками открытия специализированного Центра компетенций «Наследственные, редкие и малоизученные заболевания» в НМИЦ им. В.А. Алмазова.

Сейчас активно обсуждаются потенциальные механизмы для того, чтобы была возможность обеспечивать лечением не только «редких» детей, но и взрослых. И это отрадно. Терапия работает. Качество и продолжительность жизни пациентов увеличивается. Да, система оказывается перед необходимостью изыскивать ресурсы, трансформироваться. Но это и хорошо – в таком развитии заложено движение вперед, совершенствование.

Для того, чтобы обсудить эти важные вопросы, обозначить вектор и поделиться мнениями экспертов с журналистами АНО «Центр помощи пациентов «Геном» провел пресс-конференцию, посвященную Международному дню редких заболеваний. Она прошла в Петербургском бюро агентства Интерфакс. «Важность этой даты сложно переоценить. Термин «редкие заболевания» говорит сам за себя.

 Пациентов в каждой нозологии мало. Данных мало. Диагностировать и лечить непросто. И остаться один на один со своей проблемой для пациентов – страшно. Именно поэтому во всем мире уже несколько лет обсуждается мысль о более тесном взаимодействии участников орфанного движения во всем мире», - подчеркнула руководитель центра помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова.

Первый заместитель председателя Комитета по здравоохранению Петербурга Андрей Сарана рассказал о ситуации с лекарственным обеспечением орфанных пациентов, о перспективах решения этих вопросов в ближайшем будущем.

На пресс-конференции в том числе анонсировано дебютное участие Петербурга во всемирной акции. Международная организация по редким заболеваниям (EURORDIS) и национальные группы по редким болезням из более чем 100 стран, обратились к мировому сообществу: для привлечения внимания международного сообщества в День редких заболеваний подсвечивать памятники и наиболее значимые объекты архитектуры в разные цвета – тем самым показывая связь «редких» в самых разных странах мира.

В прошлом году более 500 зданий засветились по всему миру цветами Дня редких заболеваний чтобы пролить свет на изоляцию, с которой часто сталкиваются люди, живущие с редкими заболеваниями, изоляцию, которая особенно усилилась из-за глобальной пандемии. Многие достопримечательности мира, включая Пизанскую башню в Италии, Си-Эн Тауэр в Торонто, мавзолей Нкрума в Гане и замок Хилтон в Великобритании были освещены множеством огней официальных цветов Дня редких заболеваний: розовые, зеленые, синие и фиолетовые огни осветили мир.

В 2022 году к этой значимой всемирной акции присоединился Санкт-Петербург – в честь «редких» людей подсвечен Дворцовый мост. «Это такое послание Петербургу. От Петербурга – всему миру о том, что гуманитарные вопросы должны решаться всеми странами вместе несмотря на то, что происходит», - отметила уполномоченный по правам человека в Петербурге Светлана Агапитова.

Сюжет телеканала «Санкт-Петербург»: https://www.youtube.com/watch?v=qf7OC7FtDMU