 Каждый четвертый человек с орфанным заболеванием или его представитель считает, что за последний год ухудшилась ситуация с оказанием медпомощи. В числе наиболее распространенных проблем недоступность льготных орфанных препаратов (59,4%).
Всероссийский союз пациентов и Всероссийское общество орфанных
заболеваний при поддержке Центра гуманитарных технологий и исследований
«Социальная Механика» в январе-феврале 2022 года провели исследование о
доступности медицинской помощи пациентам с редкими (орфанными)
заболеваниями. В опросе приняли участие 904 респондента с таким
диагнозом, а также их представители. Отчет имеется в распоряжении «ФВ».
Как показало исследование, 22% респондентов считают, что за последний
год ситуация с оказанием медпомощи людям с орфанными заболеваниями
улучшилась. Однако 25,8% говорят об обратном, а 42,3% затруднились с
ответом. По сравнению с прошлым годом, когда респондентам предлагалось
оценить изменения за последние пять лет (в 2016-2020 годах), число
критических и позитивных оценок динамики ситуации снизилось — 26,8% и
32,5% соответственно. В то же время количество ответивших неопределенно
заметно выросло: в прошлогоднем опросе их оказалось лишь 28,4%.
Наиболее распространенными проблемами, с которыми респонденты
сталкивались в 2021 году, стали недоступность льготных орфанных лекарств
(59,4%). Для сравнения: в 2020 году на эту проблему указало 52,2%.
Также опрошенные жалуются на недоступность льготных препаратов по
сопутствующим заболеваниям (56%), а также на невозможность получить
амбулаторную помощь и необходимые процедуры в поликлинике (50%).
Показательна реакция пациентов с гемофилией. Ранее у них не возникало
каких-либо претензий к лекарственному обеспечению. С 2020 года второй
год подряд о недоступности льготных профильных лекарств сообщают 37%
пациентов, по сопутствующим заболеваниям — 26% опрошенных.
Самая частая ситуация, с которой сталкиваются респонденты, это
перебои и выдача лекарств с опозданием (45%). С ней больше всего
сталкиваются больные муковисцидозом (указали 72,5%) и фенилкетонурией
(51,6%). Также препарата может не быть в списке закупаемых регионом
(29,3%) или его заменяют на аналог (26,7%). Наиболее остро эти две
проблемы стоят для больных муковисцидозом (72,5% и 64,2%
соответственно). В числе других случаев — отсутствие препарата в перечне
ЖНВЛП или ВЗН и отказ врача в выписке льготного рецепта.
16 февраля депутаты Госдумы предложили снять ограничения на сумму
закупки препаратов для больных орфанными заболеваниями у единственного
поставщика. А также дать возможность региональным властям приобретать их
по торговым маркам (ТМ), а не по МНН.
В октябре 2021 года спикер Совета Федерации Валентина Матвиенко
заявила, что нужно «заставить Минздрав» осуществлять централизованные
закупки лекарств для лечения орфанных заболеваний. По ее словам, в ряде
случаев стоимость одной упаковки препарата для лечения одного
заболевания различается в 10 раз.
Источник: Фармацевтический вестник |
