 «Я живу. Кадры из жизни «редких» людей» - фотовыставка с таким название открылась 14 февраля 2022 года в Совете Федерации.
Проект приурочен ко Дню редких заболеваний, который традиционно
отмечается в феврале. Выставка призвана напомнить об уязвимости людей с
орфанными заболеваниями и сплотить заинтересованные стороны для решения
проблем, с которыми сталкиваются взрослые и дети с непростым диагнозом.
Выставка состоит из серии фотоснимков. На них изображена жизнь «редких»
пациентов – каждодневные занятия, яркие моменты, радости, достижения.
Авторы фото - Сергей Куксин, фотокорреспондент «Российской газеты»,
участник X Московской международной биеннале «Мода и стиль в
фотографии-2017», который стал куратором фотовыставки, а также фотографы
из регионов, где живут герои экспозиции. Фотоработы рассказывают не столько о заболеваниях, а, прежде всего, о
самих героях – разносторонних и сильных личностях, которые, несмотря на
диагноз, живут насыщенной жизнью, реализуют себя в любимых увлечениях,
делают успехи в спорте и учёбе, встречаются с друзьями, проводят время
со своими родными и близкими, любят и мечтают.
«Общество не очень хорошо осведомлено о людях с ограниченными
возможностями, а такие проекты позволяют показать, что у нас есть тоже
увлечения, свои дела. Мы не сидим дома. Мы тоже можем быть интересными и
полезными», – говорит героиня проекта и начинающая писательница из
Калининграда Мария Левая.
«Этой выставкой мы хотим показать светлую сторону жизни людей с
орфанными заболеваниями. Они не только лежат на инфузиях и часто
посещают врачей. Они ведут полноценную жизнь. Всё это становится
возможным благодаря тем средствам и ресурсам, которые вкладывает
государство в «редких» людей. Они оправданы, необходимы и дают свой
благой результат. Наша выставка – наглядный тому пример», - комментирует
директор АНО «Центр помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова.
В России насчитывается свыше 36 тысяч людей с редкими заболеваниями.
Из них половина – дети. Многие орфанные заболевания являются
генетическими, и до сих пор остаются неизлечимыми, сопровождая людей всю
жизнь. Однако улучшить качество жизни «редких» людей можно, обеспечив
им доступ к ранней диагностике и жизненно необходимым препаратам.
Вовремя поставленный диагноз и начатое лечение способны позитивно
повлиять на течение болезни и предотвратить развитие тяжёлых осложнений.
Елена Хвостикова отмечает, что всё ещё остаются те, кто остро
нуждается в помощи. Прежде всего, речь идёт о «редких» людях, которые
достигли или вот-вот достигнут 18 лет, а также о пациентах с болезнью
Фабри, которым буквально приходится отстаивать свои права на лечение.
«Сегодня мало какая страна может похвастаться тем, что все её дети с
орфанными заболеваниями получают лечение. Фонд «Круг добра» стал сказкой
наяву для детей с редкими заболеваниями и их родителей. Он подарил им
надежду на полноценную жизнь в будущем, - отмечает Елена Хвостикова. –
Однако политика по лекарственному обеспечению должна выстраиваться таким
образом, чтобы и дети, и взрослые с орфанными заболеваниями имели
равную возможность на долгую и счастливую жизнь». |
