|
 Форум третий год подряд проводится Всероссийским союзом пациентов и
Всероссийским обществом орфанных заболеваний. В 2021 году он пройдет
26-27 февраля в онлайн формате. Благодаря современным технологиям к
работе форума смогут подключиться более 300 экспертов и представителей
общественных организаций из всех регионов Российской Федерации.
Цель Форума – содействие развитию современного лечения пациентов с
орфанными (редкими) заболеваниями, переводу на федеральное
финансирование закупок дорогостоящих лекарственных средств, повышению
доступности для пациентов жизненно необходимых незарегистрированных
препаратов.
На Форуме будут представлены паспорта по орфанным заболеваниям –
детальная экспертная оценка проблем, с которыми сталкиваются пациенты и
пути их решения. Будут рассмотрены барьеры, возникающие на пути пациента
на всех этапах – диагностики, лечения, включая лекарственное
обеспечение, реабилитацию. Также будут обсуждены вопросы работы в рамках
этого направления профильных пациентских организаций или групп
активистов. Такие паспорта по орфанным болезням появятся в России
впервые. На Форуме эти документы будут представлены сразу для десятков
заболеваний. После мероприятия работа будет продолжена. На данный момент
известно около 7 тыс. редких болезней.
Вместе с резолюцией Форума паспорта будут направлены в органы власти
для обсуждения перспектив повышения качества диагностики и лечения
орфанных заболеваний, выработки более эффективных решений для
полноценного обеспечения российских пациентов лекарственными средствами.
Разработка паспортов началась на стадии подготовки к Форуму в рамках
экспертных секций с участием врачей, экспертов и представителей
пациентских организаций. «Разработка экспертизы с привлечением
авторитетных специалистов в разных областях здравоохранения становится
постоянной практикой при организации форумов пациентскими организациями.
Это позволяет предоставить власти комплексное описание существующих
проблем пациентов и возможные пути решения», - сказал Юрий Жулёв,
сопредседатель Всероссийского союза пациентов.
Не менее важной задачей проведения Форума является повышение
квалификации экспертов пациентских организаций. Этому будет посвящен
один из дней проведения Форума, в течение которого пройдут доклады,
обучающие мероприятия и тренинги. «Мы приглашаем к диалогу
представителей всех пациентских организаций. Предложим обучающие
программы, направленные на повышение уровня знаний экспертов, развитие
практических навыков по рациональному лечению заболеваний, умение
управлять лечением заболевания в активном союзе с врачом», - отметил Ян
Власов, сопредседатель Всероссийского союза пациентов.
Кроме того, Форум обсудит направления работы Фонда поддержки детей с
тяжелыми, в том числе редкими, заболеваниями «Круг добра».
Сопредседатели Всероссийского союза пациентов Ирина Мясникова и Юрий
Жулёв соответствующим указом Президента Российской Федерации и
распоряжением Правительства Российской Федерации утверждены
соответственно в качестве членов попечительского совета и экспертного
совета Фонда.
В России сейчас официально зарегистрировано 262 редких (орфанных)
заболевания. Часть дорогостоящих редких заболеваний занесены в перечень
госпрограммы высокозатратных нозологий (ВЗН) и финансируются из
госбюджета. Еще 17 орфанных заболеваний обеспечиваются за счет
региональных бюджетов по программе «редких жизнеугрожающих нозологий». К
сожалению, ряд редких (орфанных) заболеваний до сих пор не вошли в
вышеуказанные системы льготного лекарственного обеспечения. Всего по
экспертным оценкам в России с редкими заболеваниями живут 1-1,5 миллиона
человек, из них 7,6 тыс. – дети.
«Орфанные пациенты давно нуждаются в системных решениях.
Эффективность которых, как показывает практика, возможна только при
совместной работе власти, экспертов и общественных пациенстких
организаций. Уверена, что создание специального фонда для финансирования
лечения детей с орфанными заболеваниями станет переломным этапом в
организации помощи таким пациентам», – сказала Ирина Мясникова.
Ожидается, что органы власти на Форуме будут представлены
руководителями профильных комитетов Федерального собрания и
Государственной Думы, руководством Минздрава, Минпромторга, Минтруда,
Росздравнадзора.
Больше информации о подготовке III Всероссийского форума по орфанным заболеваниям доступно по ссылке.
Информационная служба:
Всероссийского союза пациентов www.vspru.ru
Всероссийского общества орфанных заболеваний www.rare-diseases.ru |
Президент ОООИБРС 
