Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом

Президент Владимир Путин поддержал идею создания Фонда помощи детям, страдающим тяжелыми заболеваниями и нуждающимися в дорогостоящих лекарствах. В частности, речь зашла о дорогостоящих лекарствах от спинальной мышечной атрофии (СМА), различных редких заболеваний, рассеянного склероза.
К осени пациентам, страдающим тяжелыми заболеваниями, уже может быть организовано оказание первой адресной помощи из Фонда.

03.08.2020г. Минздрав России рекомендовал комиссии по ЖНВЛП включить в льготный перечень препарат «Нусинерсен» (торговое наименование – «Спинраза») для лечения детей со СМА (прим.ред. СМА –спинальномышечная атрофия). Благодаря этому сотни пациентов, среди которых большая часть – дети, получат шанс на спасение или, как минимум, на продление и улучшение качества жизни. 

Это обстоятельство радует, но этот препарат стал единственным, по которому было вынесено положительное решение комиссии, из 15 заявленных инновационных лекарств. Среди не вошедших в список ЖНВЛП (а значит оставшихся недоступными для граждан в силу высокой стоимости) препараты для лечения активной стадии рассеянного склероза, онкогематологии, онкологии. Все они входят в группу жизнеспасающих препаратов. Нуждаются в них по разным оценкам ежегодно до 120 тысяч граждан.

К сожалению, на прошедшем заседании решающее значение для Комиссии имела стоимость лекарств, а не их уникальность и жизненная необходимость. Совершенно открыто рыночные взаимоотношения начинают определять решения государственной структуры. Снижение стоимости препаратов напрямую повышает шансы на включение в список ЖНВЛП. Такая позиция была бы справедливой, но не в том случае, когда речь идет о жизнеспасающих препаратах для детей не имеющих пока аналогов. 

Помощь хроническим пациентам должна быть своевременной и непрерывной. Например, для детей с диагнозом СМА полгода – это критический срок. Малыши СМА, у которых признаки заболевания проявились в первые месяцы жизни без лечения, как правило, не доживают до двух лет. Пациенты с другими заболеваниями в течении одного-двух лет, а иногда и быстрее необратимо становятся глубокими инвалидами с последующим быстрым печальным исходом.

«Президент, запуская нацпроект «Здравоохранение» и поддерживая инициативу создания Фонда, четко обозначил, что задача государства состоит в решении социальных проблем людей, а Фонда – в решении доступности препаратов для орфанных больных. Решения, принимаемые членами Комиссии о включении препаратов в список ЖНВЛП, порой, резко контрастирует с такой позицией руководства страны и идут в разрез с реализуемой социальной политикой Правительства», – считает Ян Власов, сопредседатель Всероссийского союза пациентов. 

Такая позиция представителей власти не может оставить равнодушным профессиональное экспертное сообщество, пациентские организации. Защищая интересы государства от якобы избыточной социальной нагрузки, мы переложили совершенно непосильный груз на простых граждан, на пациентов с хроническими заболеваниями, детей. 

Именно сейчас, еще до того, как заработает Фонд, задача специалистов, стоящих на страже принятия решений об обеспечении пациентов жизнеспасающей терапией, как раз и заключается в создании по-настоящему эффективного механизма для выполнения государственных гарантий лекарственного обеспечения. И задача такая пока не выполнена. 

Источник: РСИ "Первый национальный"