|
 17 – 19 сентября 2021 года в Москве прошел первый Всероссийский форум
«Правовые вопросы и возможности современной терапии ВЗК и СКК».
Мероприятие приурочено к первому юбилею Межрегиональной общественной
организации поддержки пациентов с воспалительными заболеваниями
кишечника (ВЗК) и синдромом короткой кишки (СКК) «Доверие».
10 лет деятельности - много это или мало? Цифры скажут сами за себя.
МОО «Доверие» сегодня имеет 47 региональных отделений от Якутска до
Калининграда. За эти годы реализовано 55 проектов, из которых 3 проекта
при поддержке Фонда президентских грантов, проведено 42 школы для
пациентов в разных регионах России. Организация является членом
Всероссийского союза пациентов, участником общественных советов при
Минздраве России, Росздравнадзоре, членом EFCCA (Европейской федерации
ассоциаций по болезни Крона и язвенному колиту), имеет партнеров среди
НКО и учреждений здравоохранения. Принимает участие в заседаниях,
совещаниях, круглых столах, общественных советах от регионального уровня
до федерального, выдвигает инициативы и находит поддержку, и все это
приносит свои результаты.
«I Всероссийский форум ВЗК и СКК по правовым вопросам и возможностям
современной терапии» был посвящен современной проблематике ВЗК,
государственным и общественным программам поддержки пациентов, правовым
вопросам помощи пациентам, современным возможностям терапии и
перспективам развития пациентской организации. В нем приняли участие 70
человек, среди них представители МОО «Доверие» из 40 регионов России.
Личное общение и обмен опытом зарядили энергией, вдохновили на
активную работу, новые идеи и проекты, придали уверенности в своих силах
и ощущение значимости общего дела.
Форум открыла председатель МОО «Доверие» Татьяна Игоревна Шашурина. В
своем приветствии она подчеркнула важность и значимость пациентского
сообщества в формировании дорожных карт, решении вопросов лекарственного
обеспечения и оформления инвалидности, информировании о возможностях
современной медицины и маршрутизации в специализированные клиники.
«Мы движемся к главной цели, которую поставили 10 лет назад, -
повысить качество жизни больных ВЗК. Не все получается с первого раза,
но мы пробуем снова и снова, и наши усилия не проходят даром. Если в
самом начале этого пути мы опирались на опыт наших коллег, то теперь мы
сами готовы делиться наработками и имеющейся информацией. Нам есть, чем
гордиться».
Алексей Викторович Веселов, заместитель министра здравоохранения
Хабаровского края, поприветствовал участников форума и поздравил МОО
«Доверие» с первым юбилеем.
На форуме для участников выступил Юрий Александрович Жулев,
сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского
общества гемофилии, и рассказал о значении программ защиты прав
пациентов в решении проблем пациентов с органными заболеваниями.
Татьяна Всеволодовна Шкурко, заведующая организационно-методическим
отделом по колопроктологии ГБУ «Научно-исследовательский институт
организации здравоохранения и медицинского менеджмента Департамента
здравоохранения города Москвы», к.м.н., в своем выступлении осветила
вопросы маршрутизации пациентов с ВЗК с учетом изменений в
законодательстве в 2021 году.
Елена Александровна Аверьянова, представитель МОО «Доверие» в Москве,
выступила с презентацией об оформлении инвалидности: нюансах заполнения
направления, критериях инвалидности и льготах.
Армен Восканович Варданян, заведующий хирургическим отделением
онкологии и хирургии ободочной кишки «НМИЦ колопроктологии имени А.Н.
Рыжих» Минздрава России, к.м.н., рассказал о качестве жизни пациентов
после формирования резервуара. Тема перспектив хирургического лечения
всегда волновала пациентов с ВЗК, поэтому информация от специалиста
крупнейшего профильного федерального центра нашла широкий отклик.
Психолог Татьяна Викторовна Короновская затронула крайне важную тему
влияния психоэмоциональной составляющей на эффективность терапии и
приверженность лечению. Татьяна Викторовна стала одним из инициаторов
создания службы психологической поддержки в МОО «Доверие» и бессменным
координатором и консультантом этого направления работы.
Тренинговую часть форму обеспечили тренеры Центра «Социальная
Механика» Екатерина Асташина и Елена Князева. В интерактивном
взаимодействии участники смогли ближе познакомиться, узнать что-то новое
для себя об организации, поделиться опытом и сформировать рабочие
алгоритмы взаимодействия с различными структурами, с пациентами в
регионе, с медицинскими специалистами.
Резолюция по результатам форума с предложениями по проблематике ВЗК и СКК будет направлена для обсуждения в Правительство РФ.
ВЗК - не приговор! Вместе мы справимся!
#моодоверие
#болезньКрона
#язвенныйколит
#бк #няк #як #взк #скк 
|
