За девять месяцев работы фонда «Круг добра» помощь от него получили порядка 1400 детей из разных регионов России.
На лекарственное обеспечение детей с редкими, тяжелыми и
жизнеугрожающими заболеваниями с момента начала работы фонда, по словам
Александра Ткаченко, израсходовано порядка 26 млрд рублей. 23
заболевания вошли в перечень нозологий, лекарственное обеспечение для
которых проводится за счет фонда «Круг добра». Такие цифры руководитель
фонда «Круг добра» Александр Ткаченко озвучил на встрече с пациентами.
Она была организована центром помощи пациентам «Геном» при поддержке
межотраслевого объединения «Фармпробег», портала Милосердие.ру и
Агентства социальной информации.
Какие диагнозы удалось рассмотреть за это время, а кому из
нуждающихся пациентов помочь? Есть ли какие-то задачи у фонда, которые
пока не получается решить? По какому принципу выбирается ЛПУ для
проведения лечения пациентам? Может ли Фонд помочь и как-то повлиять на
решение комитета по здравоохранению с выбором места лечения детей? И что
пациенты могут сделать для этого со своей стороны? Какова процедура
попадания пациентов в «Круг добра»? Что необходимо сделать пациенту с
орфанным заболеванием и его представителю, чтобы начать получать
лекарственное обеспечение с помощью фонда? Какова правовая основа
финансирования лечения в рамках фонда «Круг добра»?
Где можно ознакомиться с условиями получения лечения? Какие сроки,
какая ответственность сторон, какими законами регулируется? Эти и многие
другие актуальные вопросы задавали пациенты главе фонда «Круг добра».
Один из важных вопросов, который волнует пациентов – работа «горячей
линии» фонда «Круг добра». К настоящему моменту в справочную службу
поступило порядка 200 обращений.
Кроме того, в разработке находится информационная система фонда «Круг
добра». Она даст возможность законным представителям маленьких
пациентов проходить идентификацию через портал Госуслуги, заходить в
свой личный кабинет и видеть все этапы принятия решений по закупке
препаратах через фонд «Круг добра» - с момента направления заявки от
региона получения заявки фондом, проведение экспертизы, решение о
закупке процедуры закупки сроков выполнения поставки. Пока система
работает только в той части которая видна органам здравоохранения. И
частично видна нам. «Надеюсь до конца года она начнёт работать в полную
силу», - пояснил Александр Ткаченко.
Подводя итоги этого важного для всех разговора, руководитель центра
помощи пациентам «Геном» Елена Хвостиковаотметила: «Стоит ли говорить,
что орфанные пациенты – это особенная категория, которая требует
большого внимания со стороны всех участников процесса: и организаторов
здравоохранения, и экспертных организаций, и медицинского сообщества, и
пациентских организаций. Со своей стороны, могу отметить, что несмотря
на пристальное внимание общественности к нуждам редких пациентов, чему в
том числе способствовало появление фонда «Круг добра» (и мы этому
безмерно рады и счастливы), к сожалению, мы продолжаем получать от
пациентов из регионов много просьб о помощи в маршрутизации и
организации необходимого доступного лечения». Генеральный директор
межотраслевого объединения «Фармпробег» Анна Белова подчеркивает:
«Повышение информированности пациентского сообщества является важнейшей
задачей современного здравоохранения. Уверены, что предстоящая встреча
пациентов «Центра помощи пациентов «Геном» с главой фонда «Круг добра»
на площадке Фармпробега поможет всему профессиональному и пациентскому
сообществу оперативно получить ответы на самые важные и актуальные
вопросы. Особенно сегодня, когда горячая линия фонда пока еще не
запущена».
Запись встречи руководителя фонда «Круг добра» Александра Ткаченко с
пациентами можно посмотреть на Youtube-канале центра помощи пациентам
«Геном»: https://www.youtube.com/watch?v=1LrgEjSgtIE&t=61s |