|
 24 июля 2021 состоится очередная онлайн
Школа для пациентов, организованная Обществом взаимопомощи при болезни
Бехтерева совместно с его Иркутским региональным отделением.
Уникальность этой Школы – в широком круге вопросов, наиболее
актуальных для пациентов с ревматическими заболеваниями, которые
планируют осветить организаторы. Поддержку в организации и проведении
Школы оказали компании «Эббви», «Биокад», «Новартис» и «Миалата».
Как показывает обратная связь участников Школ для пациентов, более
всего пациенты хотят знать больше об особенностях своего заболевания и
современных методах лечения, о льготном лекарственном обеспечении и
организации ревматологической помощи. Кроме того, для них важно
понимать, как наладить свою жизнь с учетом заболевания, можно ли
планировать рождение детей, как сохранить достойное качество жизни как
можно дольше. С 2012 года Школа для пациентов – основная и наиболее
востребованная программа Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева, в
рамках которой лучшие российские эксперты рассказывают о том, как
научиться жить с диагнозом и успешно противостоять болезни, а также
помогают разобраться в сложных вопросах.
Откроет работу Школы для пациентов информация Ивана Белоусова,
председателя Иркутского отделения Общества взаимопомощи при болезни
Бехтерева, о результатах круглого стола с представителями органов
здравоохранения Иркутской области, который завершится незадолго до
начала вебинара. Для пациентов и пациентских сообществ, которые
присоединятся к работе Школы, будет важно больше узнать о решении
проблем льготного лекарственного обеспечения, доступности медицинской
помощи. Затем Людмила Белоусова познакомит слушателей с программой «КПД
НКО: Эффективная коммуникация пациентов», направленная на обучение
тренеров в сообществе пациентов, а также в целом развития диалога
пациентов с органами власти, медиками, институтами правовой и
общественной поддержки.
Отдельное внимание эксперты Школы уделят теме работы бюро
медико-социальной экспертизы. Как показал опрос, проведенный Обществом в
начале 2021 года, 57% пациентов с ревматическими заболеваниями не
знают, как оформить инвалидность, 62% не установлена группа
инвалидности. Между тем, из-за законодательной коллизии в некоторых
регионах пациенты с болезнью Бехтерева не всегда могут получить терапию
генно-инженерными биологическими препаратами.
Второй важной темой Школы станет тема планирования рождения детей в
семьях пациентов с ревматическими заболеваниями, поскольку очень часто
такие семьи сталкиваются с необоснованными страхами, стереотипами и
сложностями в получении медицинской помощи. Речь пойдет о том, как может
быть изменена лекарственная терапия во время беременности пациентки, а
также о психологических аспектах планирования беременности и родов,
гармонизации отношений в семье.
Просто о сложных вопросах расскажут и ответят на вопросы пациентов эксперты:
- Дарья Румянцева, врач-ревматолог, к.м.н. ФГБНУ НИИ ревматологии им. В.А. Насоновой;
- Ольга Коренева, перинатальный психолог, автор проекта для мам «Миалата».
- Иван Белоусов, председатель Иркутского отделения Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева;
- Людмила Белоусова, член наблюдательного совета Иркутского отделения Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева;
Участие в Школе для пациентов – свободное и бесплатное, но по
предварительной регистрации. Желающие принять участие могут найти
программу и другие подробности на сайте bbehtereva.ru.
После регистрации на электронную почту придет приглашение и ссылка на вебинар.
|
