|
 II Всероссийский Съезд пациентов с нарушениями иммунитета открылся 26
апреля 2021 года в Зале заседаний Общероссийского Народного Фронта
(ОНФ).
Организатор форума – БФ «ПОДСОЛНУХ» при поддержке Национальной
Ассоциации Экспертов в области первичных иммунодефицитов (НАЭПИД),
Российской Ассоциации Аллергологов и Клинических Иммунологов (РААКИ),
Всероссийского союза пациентов (ВСП) и ОНФ.
Ключевое мероприятие Съезда в день открытия – Круглый стол «Качество
жизни пациентов с врожденными нарушениями иммунитет: от диагностики к
полноценной самореализации».
Ирина Всеволодовна Бакрадзе, президент БФ «ПОДСОЛНУХ», член
Экспертного Совета ГД РФ по охране здоровья по редким заболеваниям:
"Качество жизни пациента сегодня является одним из ключевых критериев
оценки эффективности программ в области здравоохранения. Именно поэтому,
обобщив многолетний опыт работы, весной 2020 года фонд «Подсолнух»
запустил многолетнее исследование, которое сможет показать реальный
уровень и динамику данного показателя у пациентов с врожденными
нарушениями иммунитета. Первичные иммунодефициты имеют многофакторную
структуру влияния, затрагивая практически все стороны жизни пациентов.
Однако, первичным по-прежнему остается вопрос самой жизни – к сожалению,
существующее положение вещей в области диагностики, лекарственного
обеспечения и равного доступа к медицинской помощи остается на угрожающе
низком уровне и требует незамедлительного внимания всех сторон –
общества, бизнеса и государства"
В повестке Круглого стола – самые острые проблемы, решение которых
напрямую влияет на продолжительность и качество жизни, трудоспособность
пациентов, их социализацию и включение в состав активной части общества:
- необходимость включения неонатального скрининга первичных
иммунодефицитов в программу господдержки. При тяжелых формах первичного
иммунодефицита 90% младенцев погибают в возрасте до 1 года, в том числе,
из-за крайне низкого уровня диагностики. Александр Григорьевич
Румянцев, президент «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России,
профессор, академик РАН: «Большинство распространенных заболеваний
человека генетически связаны с иммунодефицитами. Они клинически
проявляются как инфекции, аутовоспалительные, аутоиммунные,
аллергические заболевания. Для многих это предопухолевое расстройство.
Предупредить эти заболевания способны неонатальный скрининг на
иммунодефициты. Его введение в стране позволит осуществить контроль за
болезнями нарушенной клеточной регуляции.»
- проблемы обеспечения препаратом Иммуноглобулин. В соответствии с
действующим правовым регулированием пациенты с врожденными нарушениями
иммунитета безоговорочно имеют право на льготное лекарственное
обеспечение жизненно необходимым препаратом Иммуноглобулин человека
нормальный, однако, несмотря на «букву закона», на практике картина
представляется иной – пациенты вынуждены оставаться без терапии вновь и
вновь и подвергать риску свою жизнь и здоровье». Данные оперативного
правового мониторинга фонда «Подсолнух» подтверждают: проблема приобрела
системный характер и подвергает опасности жизни и здоровье пациентов.
На конец 2020 г. 57% пациентов и 70% врачей столкнулись с трудностями в
обеспечении препаратом.
- ТГСК (трансплантация гемопоэтических стволовых клеток) у пациентов с
врожденными нарушениями иммунитета. Врожденные нарушения иммунитета
внесены в перечень медицинских показаний к трансплантации, но отсутствие
утвержденных стандартов и определённого источника финансирования
ограничивают возможности в ее регулярном проведении. |
