|
 В марте стартовал проект Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева,
посвященный теме планирования рождения детей в семьях пациентов с
болезнью Бехтерева.
20 марта к участию в онлайн Школе пригласили пациентов Тулы и
области, а в апреле – Ярославля и области, на сегодняшний день вебинары
просмотрели более 1 200 человек. Проект организован при поддержке Фонда
президентских грантов, а его спикерами стали ведущие эксперты НИИ
ревматологии им. В.А. Насоновой.
Цикл Школ для пациентов с болезнью Бехтерева и другими ревматическими
заболеваниями, адресованный будущим мамам и папам, ведут специалисты
ревматологи и акушер-гинеколог, которые совместно исследуют вопросы
наследования и планирования рождения детей в семьях пациентов. В
регионах России тесное взаимодействие медиков этих двух специальностей, а
врачи далеко не всегда готовы помочь в ведении сложной беременности
из-за недостатка необходимых знаний.
Организаторы Школ надеются, что цикл из 12 вебинаров для жителей
разных регионов РФ помогут пациентам, которые не решаются планировать
детей, понять: диагноз – не повод отказываться от рождения детей. А
врачам – помогут обратить внимание на ревматологических пациентов, дадут
им необходимые знания, чтобы помогать им становиться счастливыми,
полноценными семьями.
Как показывают мировые и российские исследования, пациенты с
ревматическими заболеваниями могут иметь здоровых детей, но отказываются
от этого из-за недостатка информации, стереотипов и не всегда
оправданных страхов. Современные данные свидетельствуют, что диагноз –
не повод отказываться от счастья стать мамой и папой.
В своем выступлении Татьяна Дубинина, эксперт Школы для пациентов,
к.м.н., врач и главный внештатный-специалист ревматолог ЦФО, зав.
лабораторией медико-социальных проблем ревматологии ФГБНУ НИИР им. В.А.
Насоновой, рассказала о том, как работает врожденный и приобретенный
иммунитет человека, о генетике болезни Бехтерева. Она отметила, то
наличие гена HLA-B27 говорит о предрасположенности к болезни Бехтерева,
но не у всех носителей развивается заболевание. Поэтому, по мнению
ученых, родители не обязательно передадут свою болезнь детям по
наследству, а также нет зависимости от пола ребенка. Тем не менее,
родителям предстоит внимательно относиться и к своему здоровью, и к
здоровью детей. Потому что, подчеркнула Татьяна Дубинина, ранняя
диагностика болезни Бехтерева – главный ключ к успешному лечению
хронического заболевания, достижению длительной ремиссии и хорошего
самочувствия пациента.
Ольга Кричевская, к.м.н., врач-ревматолог, старший научный сотрудник
лаборатории медико-социальных проблем ФГБНУ НИИР им. В.А. Насоновой
подробно остановилась на вопросах планирования беременности при болезни
Бехтерева. Она, в частности, обратила внимание на необходимость
тщательно готовиться к появлению в семье малыша и принимать решение
вместе с ревматологом в зависимости от состояния здоровья будущих мамы и
папы. В период обострения заболевания пациентам нужна интенсивная
терапия, но не все препараты можно принимать до и во время беременности.
Ольга Кричевская настоятельно рекомендовала слушателям онлайн Школы для
пациентов обратиться на консультацию со своим ревматологом за 3-6
месяцев до беременности, передавать акушеру-гинекологу заключения и
рекомендации ревматолога и наоборот. Кроме того, она обратила внимание,
что лекарственная терапия во время беременности совсем не отменяют –
подбирают рекомендованные препараты, а, значит, и самостоятельно будущим
родителям нельзя отменять выбранный врачом курс лечения.
Наталья Клименченко, к.м.н, акушер-гинеколог, старший научный
сотрудник отдела акушерской и экстрагенитальной патологии ФГБУ «НМИЦ
акушерства, гинекологии и перинатологии им. академика В.И. Кулакова»
Минздрава РФ, подробно рассказала об особенностях и изменениях в
организме будущей мамы на разных триместрах беременности, дала
рекомендации об оптимальном питании.
Ответы на вопросы участников вебинара и их истории – очень важная
часть Школы для пациентов, которая помогает понять, на какие вопросы о
планировании рождения детей в семьях пациентов нужно обратить внимание.
Одну из таких историй прислала Ирина С., 29-летняя мама, пациент с
4-летним стажем: «Узнала о диагнозе только после родов. Прекрасно
выносила ребёнка, единственное - была боль в спине ночью (а у какой
беременной ее нет). Знала бы я до беременности свой диагноз, скорее
всего, боялась бы забеременеть. Перед следующей беременностью буду
проходить плановое лечение обязательно».
Чтобы и другие пациенты, которые были бы рады рождению детей, но по
каким-то причинам не решаются сделать этот важный шаг, мы советуем
участвовать в цикле вебинаров Общества взаимопомощи при болезни
Бехтерева, а также посмотреть полную запись Школы для Тульской и Ярославской областей на YouTube канале Общества.
Программа вебинаров регулярно публикуется на сайте bbehtereva.ru.
Проект
реализуется с использованием гранта Президента РФ на развитие
гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.
|
